Élni másként

Down világnapi ajándék : Egy felejthetetlen élmény egy normál iskola által, az elfogadás érzése…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

03.21. Down világnap.

Az egyik legszebb ajándékot kaptam ma, 20-án az élettől, ezzel kapcsolatban. Eperke leendő iskolájában ma volt az Iskolába hívogató. Jeleztem előre, hogy csak Petivel tudok menni, nem tudom kire hagyni. Megnyugtattak, hogy nem probléma.

Délután mindkét gyermekem nagyon várta az időpontot, amikor beléphettünk az iskola ajtaján. Peti folyamatosan kérdezte : „ Én is mehetek Eperke iskolájába? Tényleg ? Játszani is fogunk ? Jó lesz ! „

Fél 5-re volt az időpont megadva. A leendő elsős tanító nénik  tartottak játékos foglalkoztatót. Először Eperke leendő pedagógusainál kezdtünk. Kis székek voltak fél körben előkészítve a gyerekeknek. Én ösztönösen leültem Peti mellé, hogy segítsek. Nem kellett. Nagyon szépen feladathelyzetbe volt hozható, énekelt, válaszolt a kérdésekre, mintha nem is lenne más. Az énekes játék után vonultunk át a másik tanterembe. Ekkor már Eperke ,Petit kézen fogva haladt,  csak a hátukat láttam.

A másik teremben már ők  leültek a székekre, mire beértem. Itt az volt a feladat, hogy az állatokat kellett felismerni  / a padlón voltak papírból kivitelezve /, meg kellett mondani, hol élnek és elhelyezni a táblán lévő hatalmas rajzon. Peti folyamatosan mondta a helyes megoldást, mindig ő akarta a képre is tenni, rá kellett szólnom, hogy engedjen mást is szóhoz jutni.

Nem is tudom mit éreztem, amikor néztem őket a játékos feladatok közben. Eperke nagy lány lett. Peti pedig olyan szépen beolvadt a környezetébe, hogy olyan érzés volt, mintha oda is tartozna. Többször is mondta hangosan : „ Anya ez jó iskola, tetszik nekem. Ez Eperkének is jó lesz. „

Büszke voltam rájuk, de keserédes volt az örömöm. Látva Petit ebben a közegben, elszomorított, hogy mennyire elszegregálják a speciális gyerekeket.. Peti utánzással, ismétléssel nagyon sokat tanul. Az egészséges gyerekek sok mindenben tudnak segíteni neki, csupán csak azzal, hogy vele vannak. Sajnálom, hogy nincs kitalálva még úgy az oktatási rendszer, hogy lenne sok közös, játékos program az egészséges gyerekekkel, de a tanulás / írás, olvasás, számolás / megmaradna szegregáltan.

Ma láttam az arcán, hogy teljesen átszellemült. Felém fordult többször : „ Anya, láttad, meg tudtam csinálni  ! „

A második tanteremből már a folyosó végére mentünk, itt volt egy kis közös torna. Ekkor már teljesen önállóan mentek a többiekkel, én pedig csak álldogáltam. Közben odajött hozzám az egyik pedagógus / talán intézmény vezető helyettes is ő, ha memóriám nem csal / és beszélgetni kezdtünk. Dicsérte Petit,mondta  hogy látszik rajta, mennyit foglalkozunk Vele, mert nagyon nyitott és elképesztően jól szerepelt. Tartalmas, érdeklődő, szeretet teljes beszélgetés volt. Könnyes lett a szemem, de mégsem sírhattam el magam az iskola folyosóján.

Innen szöszmötölni ment tovább a csapat. Eperke legyőzte félelmét, nagyon ügyesen alkotott, nem kellett mellette állnom. Petit pedig az egyik pedagógus segítette. Több tanárral beszélgettem, mindenki tisztelettel beszélt Petiről, arról, hogy mennyire ügyesen ragasztott, csinált mindent, amit mondtak neki. Meg is lepődtek azon, hogy ismeri a betűket. Betűs matrica is volt a dekorációk közt.

Csillogó szemmel hozta megmutatni, miket is csinált. Kaptak a végén kis ajándékokat is. Nyakba akaszthatós kis hivogatót is.

A pedagógusok, szülők, olyan természetességgel kezelték a jelenlétünket, hogy nekem örök emléket adtak. S szerintem Petinek is. Haza fele is azt mondogatta : ” Anya, ez nagyon jó volt, tetszett.” Este pedig alig akarta levenni a nyakából a kapott kis ajándékot : „ Anya, ezt én kaptam, mert megcsináltam ügyesen a feladatokat.” Elmagyaráztam, hogy veszélyes, megfulladhat. Nagyon nehezen engedte el.

A mai napon az a megérzésem, hogy Eperkének ez az iskola való, teljes mértékben beigazolódott. Az oviban tartott szülőin lehetett egységet érezni a pedagógusok közt, azt éreztem, hogy a gyerek az első náluk. Figyelembe veszik az egyedi készségeket, kompetenciákat, differenciáltan is oktatnak, ha kell. Természetesnek és szeretet teljesnek tűntek akkor. Ez a benyomás akkor, csak a beszélgetésből jött létre bennem.

Ma azonban megtapasztaltam, hogy a legnagyobb elfogadással, toleranciával állnak a gyerekekhez. Nemcsak Petihez. Petihez való viszonyulásuk pedig annyira közvetlen, probléma mentes volt, hogy engem is meglepett. Általuk a szülőkön sem éreztem negatívumot, sőt, sokszor dicsérték még ők is Petit.

Eperke is annyira jól érezte magát, hogy a félelmeiről, zárkózottságáról is teljesen elfelejtkezett, önfeledten figyelt, játszott.

Ezen a napon megint kaptam sok pozitív élményt, s ezt ennek az iskolának a pedagógusainak köszönhetem. Végtelen hálával és tisztelettel, szeretettel gondolok rájuk.

A down világnap mindig egy picit engem is mássá tesz.

Mit is jelent a down szindróma , nekem ? Az a plusz egy kromoszóma ott van minden sejtjében Petinek, így minden szervében is. Ettől önmagában az is csoda, hogy a teste kifejlődött, hogy él. A plusz egy kromoszóma okozza a járulékos betegségeket / nem mindenkinél /, az értelmi és idegrendszeri másságot.

 A plusz egy kromoszóma teszi Peti szívét, lelkét tisztává, egyedivé. A plusz egy kromoszóma által minden apróságnak határtalan lelkesedéssel örül, feltétel nélkül szeret.

Az életfény benne és körülötte van. Én érzem mekkora szeretetre képes, hogy mennyit tud változtatni jó irányban a lelkünkön. Mint mindenki, ő is egyedi, megismételhetetlen. Érzelmekkel, vágyakkal teli kis ember.

A down szindrómás emberek nagyon is éreznek, nagyon is szeretik az életet, elképesztő akarattal és makacssággal. Nem kell félni tőlük, csak megismerni kell őket. Ők boldogok. A boldogság titka bennük van. 

Nekem Petivel teljes az életem. Néha mindenkinek nagyon nehéz, de ad annyi pozitívat is, sőt többet is, mint amennyi negatívumot. Meg kell/ett tanulni bizonyos dolgokat, megérezni is sok érzelmet.

03.21. Az ő napjuk. S aki holnap lát egy down szindrómás gyereket, felnőttet, küldjön feléjük egy mosolyt – nyitott szívvel és lélekkel…

 

 

 

 

Orvosos hét, vers tanulással, büszkeséggel….

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kedden késő  délután el kellett mennem magammal ortopéd orvoshoz. December óta nagyon fáj a térdem. Eddig reménykedtem, hogy elmúlik. Sajnos azonban nem így történt. Az időm véges volta miatt csak délután / fél 6 / tudtam elmenni magánrendelésre. A várakozás folyamán egyszer csak megjelent a folyosón Peti tüdőgyógyászának asszisztense. Rám nézett, köszöntünk, majd tekintetével keresett valakit : – „ Gyerek nélkül van ? „ .  Mosolyogva válaszoltam, hogy igen. Ritka pillanat, amikor egyedül vagyok. Mondtam is, hogy én ilyenkor relaxálok , nekem ez a szabadság.

Az orvos, akire vártam, 25 évvel ezelőtt a bokáimat tette rendbe, ő műtött sokszor, ő jött rá, hogy mi a hiba oka. Akkor ismertem meg. Olyan sokszor találkoztunk, hogy a végére tegeződtünk.  Maximális bizalmamat élvezi. Tudtam, jó kezekben leszek. A tünetek elsorolása és vizsgálat után, megegyeztünk, hogy csütörtök reggel találkozunk a kórházban, röntgen felvétel miatt.

Csütörtökön reggel a kórházban várakozva, a kis ördög odaült a nyakamra és mondogatta: „Látod, Neked ennyi a kikapcsolódás, Neked az orvosi rendelőben – egyedül töltött idő – való várakozás jut. Így most a reggeli rutint nem Te végezted el, ez egy fajta szabadság érzettel tölt el, ugye ? Mások pedig sokkal többször töltődhetnek fel. Nem szomorú ez ?„

Tény, ezen a reggelen a párom otthon volt, a szerdai ünnepnap nekem kedvezett. Éjjel nem kellett dolgoznia menni. Egyébként nagyon ritkán fordul elő, hogy nem én keltem a gyerekeket, nem én adom a reggelit, nem én intézem Petivel kapcsolatos feladatokat. Ezen a reggelen nem kellett korán kelniük. Petinek nem volt suli, Eperkének pedig így lett egy családi napja. Aludhattak, csak én osontam el hajnalban.

S igen, jól esett, hogy egy napra kiszállhattam a rutinból. Néha – amikor az ördög a vállamra ül – , tényleg úgy érzem ez szomorú. Vagy csak túlságosan elfárasztó s ezáltal ritkán, de nagyon elvágyakozok….de !!!! nem a gyerekektől, hanem a feladatoktól. Hiányzik, hogy néha nincs valami más is, vagy néha más lenne egy nap….

Türelmesen vártam az eredményemre. Közben azon elmélkedtem, milyen lehet dolgozni. Elindulni reggel munkába és elindítani az agysejteket az adott feladatoknak megfelelően, beszélgetni felnőtt emberekkel. Vajon milyen nehéz lehet egy orvosnak az éjjeli ügyelet után most dolgozni. Vajon ….   

  Jelentős idő elteltével behívott az orvos, s elmondta a felvételen az látszik, hogy az x lábam miatt a térdkalácsom kicsit feljebb van, s elkezdődött a porckopás. Ezt sejthettem. Elmagyarázta, hogy a folyamat nem visszafordítható, de lehet tenni érte, hogy az állapot elviselhető legyen. Biciklizés, mozgás, az izmok megerősítése, ettől a térdemnek jobb lesz a tartása. Megkérdezte, hogy gyógytornára akarok- e járni. Erre azt tudtam válaszolni :  – „ Az akaratom és az élet nálam néha külön utakon jár, valahogy nem sok időm marad Peti betegségei miatt„ . Rám nézett és teljes megértéssel, melegséggel a szemében, hangjában ennyit válaszolt: – „ Sejtettem. Van dolgod és gondod bőven. Vigyázz nagyon magadra. Próbálj változtatni és ha nem javul, vagy rosszabbodik, akkor azonnal keress, ha jobb lesz, akkor 3 hónap múlva kommunikáljunk. Vedd elő a bicódat és hajrá !„

Ott álltam mellette, s miközben hallgattam , a szemeim megteltek könnyel, mert törődést éreztem, mert a mentálisan fáradt lelkem mintha akkor végre felült volna, mintha a fájdalom háttérbe szorult volna, mintha valami mást érzett volna… 

Anno ennek az orvosnak a  szavaira váltottam a futásról a kerékpározásra, az ő orvosi magyarázata alapján tudtam változtatni. Túl régen volt, túlságosan megváltozott az életem azóta.” Miért is hagytam el az életemnek azt a részét” – gondoltam, miközben néztem ki a rendelő ablakán. Talán nem véletlenül pont most kerültem megint Hozzá. Talán az élet egyik Jele, hogyha nem változtatok, akkor a testem nem fogja bírni a terheket….

Elköszönve, leültem egyedül reggelizni a büfében. Próbáltam rendbe tenni és összehívni a gondolataimat, emlékeimet. Felidézni azt a régi énem, aki napi 3 órákat tudott kerékpározni. Ennyi időm már nincs, de napi 30 percet biztos tudnék szakítani magamra. Tudom, de miért is olyan nehéz mégis megtenni ? Miért vagyok ennyire gyenge, ha magamról van szó ????

Hazaértem 10 körül. Eperke apával elindult Tatára kerékpározni. Én maradtam Petivel. Peti szavaló versenyre készül. Tavaly is nagyon ügyesen szerepelt. Idén Weöres Sándor :  A Tündér című versét adja elő.

Speciális gyerekek képkártyák segítségével tanulják a verseket.Peti is így tanulja. A vers mondása közben a képeket mutatom, ő ismétli / bizonyos idő elteltével tudja már /. A versenyen pedig, a pedagógus mutogatja a gyereknek a képeket, ez ad támasztékot hibázás eshetőségére, vagy ha csak egyszerűen segítségre van szüksége.Petivel jól haladunk. Gyakoroltunk délután. A kiejtésén kell még korrigálnunk. Nagyon ügyesen adja elő, büszkeséggel tölt el.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ma – pénteken – Eperkét vittem fogorvoshoz. Az óvodában lévő vizsgálatkor kaptam egy papírt, hogy szükség lenne egy fogászati beavatkozásra. Eperke nagyon félős, az első élménye nem is volt pozitív. Féltem egy picit, de ő mondta, hogy ez a doktor néni nagyon aranyos. A rendelő előtt már ő kezdett félni. Hamar behívtak minket.

Ölemben ült. A doktor néni egy rendkívül kedves, nagyon pozitív személyiség. Eperke azonnal feloldódott, én pedig megkönnyebbültem. Fogkövet szedett le a lányomnak, átmosta alaposan a fogacskáit, majd megmutatta neki / és nekem / , hogyan is kell helyesen fogat mosni. Szégyen, de még én is tanultam ezen a téren. Eddig nem tudtam, hogy fogmosás végén a fogkefével az ínytől a fog felé” sepregetni” kell. Ez megakadályozza a fogkő lerakódását.

A végén megkérdeztem, hogy Peti nem jöhetne-e a hozzá, mert az ő sulijukban nincs iskolafogászat, így nem tudom, hova tartozik. Nagy szerencsémre pont a doktor nőhöz tartozunk lakcím szerint / a gyerekek többsége intézmény szerint van körzetesítve /. Mondta, vigyem nyugodtan. Elmondtam, hogy Peti együttműködő, beszélő, készséges down. Kinyitja a száját, soha nem volt gondom fogorvosnál sem vele. Kaptam is időpontot.

Miután kiértem a rendelőből Eperkével, felemeltem, megpuszilgattam: – „ Nagyon bátor voltál, nagyon büszke vagyok Rád !!!! „ .  Elárulta, hogy egy picit kellemetlen érzés volt neki, de bátor akart lenni. Vidáman jöttünk el s mentünk anya-lánya bevásárlásra.

Kinézett magának egy plüss nyuszit / olyanunk még nincs / , de közben mondta, hogy Petinek is kell egy, odaadja az ő pénzét rá. Meghatott. Így mentünk Petiért….

Hazaérve azon morfondíroztam, hogy nagyon szerencsés vagyok, hiszen valahogy mindig megtaláltam az odafigyelő, jó orvosokat, nemcsak magamhoz, hanem a gyerekeimhez is. 

Mindenesetre ma a fogorvos néni személyisége feldobta a napunkat, és a fogorvosi jövőképünket is….Nagyon fontos egy gyermeknél, hogy pozitívan kezdődjön ez az útvonal is. S elképesztő szerencsém, hogy vihetem hozzá Petit….

Eperke önzetlensége a plüss nyuszinál, pedig mutatja, jó úton halad ezen a téren is…Büszke vagyok Rá is, nagyon.

 

Betű tanulástól az érzelmek kavalkádjáig….

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vasárnap kipróbáltuk Eperke biciklijét Petinél. Ahogy sejtettem, a tekerést újra fel kell frissítenem a memóriájában, de ügyesen próbálkozott / legtöbbször hátra tekert /.Én megint fogtam a lábát a pedálon és mutattam a technikát. Utána a fékezés okozott nagyobb gondot. Nagyon pici a keze, az ujjai, nyomaték is kevés benne, így nehéz behúznia fékeket.

Gyakorlással hamar elsajátítaná újra, ebben bízok. De nem vagyok teljesen biztos abban, hogy maximálisan sikerülne. Kár, hogy triciklit nem kaphatok neki. Petinek igazán a gyakorláshoz kellene egy 20-as bicó, kitámasztó kerékkel. Csak sok-sok gyakorlás után mennék vele el a ház elől.

Most használtan kutatok hasonlót. Sajnos még használtan is 20.000 Ft körül van az áruk. Nem tudom teljesen, hogy érdemes-e erre ennyi pénzt kiadni. Természetesen az nem kérdés, hogy nem szeretném, ha Peti kimaradna ebből az élményből / mert élvezte tegnap is / , de adott anyagi kerettel rendelkezünk, s ez nekünk nagy kiadás….Az nem teljesen biztos, hogy a fékezést sikerül megcsinálnia, anélkül pedig nem közlekedhet a kerékpárral. Keresni keresünk, hátha sikerül lényegesen olcsóbban találnunk egyet. HA tudnám, hogy teljesen belejön a kerékpározás rejtelmeibe, akkor minden gondolkodás nélkül vennék neki megfelelőt.

A kerékpár kipróbálása után visszaült a motorjára, s még kint voltunk egy darabig a levegőn. Felérve, kért, hogy játszunk. Hozta a betűs kártyákat. Pénteki, pedagógussal való beszélgetésem után már én is tudtam, hogyan kell helyesen tanítanom a kezdő hangokat, betűket. Ez a kártya olyan, hogy középen van egy betű, körülötte ezzel a betűvel kezdődő tárgyak. Először végig mondtuk mit látunk a képeken / mert van olyan, hogy többféleképpen is nevezhetünk egy tárgyat /, azonos betűvel kezdődő szavakat soroltunk. Ezután kell/ett kitalálni vajon milyen betű lehet középen. Azt nem szabad mondanom, ahogy mi, felnőttek használjuk / Pé, mint Péter /, hanem csak erélyesen mondanom, hogy P. Elég erősen hangsúlyozva.

 

 

 

 

 

 

 

Peti meglepett, megint. Sok betűt így is tudott, pedig eddig a suliban csak hármat – négyet vettek. A tudásszomjának erőssége lepett meg. Látni lehet az arcán, mennyire akarja ismerni a betűket, mennyire szeretne olvasni. Igazán jókor jött a pénteki fogadóóra a suliban. Örültem, hogy már “okosabban” taníthatom őket. Eperke is csatlakozott hozzánk. Ő is nagyon ügyesen belejött. Még mindig rácsodálkozok, hogy egyszerűnek tűnő kártyákkal is mennyi minden elsajátítható.

 

 

 

 

 

 

 

Gondolataim közé azonban sokszor az is betolakodik, hogy mekkora felelősség anyának lenni. Petivel kapcsolatban főleg nyomaszt, hogy eleget, tudásszomjának megfelelően foglalkozom-e vele. Az alapokat persze a suliban tanulja, de itthon a játékos gyakorlással csak rásegíthetek. Ő nem mondja, hogy nem jön, ha azt mondom jöjjön, gyakoroljunk. Ő láthatóan örül, mert ez folyamatos sikerélmény lehet a számára.

Ugyanakkor még csak most tanulja kimondani a gondolatait, érzéseit, vágyait. S nemcsak kimondani, hanem átélni, átérezni is most kezd sok mindent. A hirtelen sírva fakadása szívet tépő számomra, ilyenkor vele sírok, mert tehetetlen vagyok egyrészről, másrészről én is vele tanulok. S annyira félek, elrontok dolgokat vele, velük kapcsolatban. Egyszerűen csak a személyiségemből fakadó hibák miatt…

Ma sikerült megnéznem a Váratlan szépség című filmet. Nem kevés könnyemet veszítettem el a nézése közben. ” A holnap nincs kőbe vésve.” – Peti megszületése óta, a Halállal való küzdelme óta ez az érzés belém ivódott. Ki kell, ki kellene használni az adott nap lehetőségeit, a szeretet éreztetésében, mert az idő is képlékeny.

Sajnos előfordul olyan gondolatom, hogyha meghalna valamelyik, miért lenne lelkiismeret furdalásom? A kihagyott élményekért, amihez fáradt vagyok néha ? Lehet, hogy ez nem normális dolog, de itt van a gondolataim közt. Az együtt töltött idő, az élmények építik fel az életüket. Képes vagyok saját magamon, a hibáimon mindig felül kerekedni ? Nem, sajnos nem. S ez nem tesz boldoggá.

Annyira jó lenne egy napból a gyerekek szempontjából is a maximumot kihozni. Valahogy a lelkem érzelmi raktárában halványan minden napomban ott van az, hogy megtettem mindent, amit megtehettem értük? Figyeltem ? Játszottam ? Érezték, hogy szeretem őket, akkor is, ha fáradt, nyűgös és sírós vagyok ?

Valaki azt tanította nekem, hogy próbáljam meg úgy élni az életemet, hogy este, lefekvéskor, kérdezzem meg magamtól : megtettem mindent amit megtehettem / legyen ez egy helyzet, egy kapcsolat, egy ember, vagy bármi /, ha a válaszom: igen, akkor nyugodt lehetek. Nem esetén figyeljek arra, hogy mit tehetnék többet.

Ez a kérdés már másként hangzik, amióta gyerekek vannak, amióta Peti betegségei is velünk vannak. Már nem tudok sokszor igennel válaszolni, mert vannak tőlem független tényezők, mert emberből vagyok és folyamatosan tanulok velük, tőlük, folyamatosan változunk, együtt, egymáshoz…

 

 

 

Boldogságot adó pillanatok…, Down szindrómásan is pozitív élményekkel gazdagon az iskolában…

 A hét a lelkem sűrű kavalkádjával telt. Derű és Bánat folyamatosan váltották egymást.

Kedden végre megkaptam a laptopom. Sajátom. Enyém. Nagy képernyős – ez a nem tökéletes szemem és látásom miatt nagyon fontos.

Szerdán,  pont / nőnap / egy kicsit szomorkásabban mentem Eperkéért az oviba. Az óvoda pedagógusa azzal a hírrel fogadott, hogy aznap volt az iskolás korú gyerekek mozgás felmérése. A sport iskola tanára volt jelen, aki nagyon megdicsérte a lányom mozgás koordinációs készségét, a mozgását……Mehetne sportiskolába.

 Már választottunk iskolát, azaz a lányom megtalálta a neki szimpatikus tanítónénit / nemcsak neki szimpatikus /. Engem pedig az iskola szemlélete győzött meg…

Megkérdeztem akarja-e megnézni a sportiskolát, de mondta, hogy a választott tanítónéni nagyon kedves, nem akar több iskolát látogatni már. A leendő sulijában is van lehetőség több mozgásformára , többek közt szivacs kézire, ezt a lányom imádja. Így a döntésünkön már nem változtatunk. De nagyon jól esett a hír, a dicséret. Közben egyik rajza is ment versenyre. A szomorúság helyét átvette a büszkeség, általa pedig a vidámság.

Az örömteli pillanatok után mentem Petiért, Kömlődre, az iskolába. Épp hogy beléptem az iskolába, nőnapra a férfi pedagógusoktól egy szép virágot kaptam. Meghatódtam. Ez után mentem fel az emeletre, Peti osztályába.

 Ott is egy nagyon jó hír fogadott. Közölték, másnap mennek kirándulni, hóvirág mezőt nézni, arborétumba, Alcsútra. Szerencsénkre felfért az ő osztályuk is a buszra / egyéni szervezés volt, a busz férőhelye azonban adott /. Ebben az iskolában mindenre találunk megoldást akár az iskola vezetőjével, akár a pedagógusával. Megemlítettem, ha esetleg olyan van, hogy nem fér fel a buszra, vagy a pelenkázás miatt felmerül annak a lehetősége, hogy ne menjen, akkor én szívesen megyek a busz után, s besegítek, csak ne maradjon le az élményekről.

 Peti ragyogott a boldogságtól, hogy mehet. Nagyon szereti az iskolai kirándulásokat. Minden kimozdulás az osztállyal maradandó élményt ad neki. Este mondta is, : „ anya, megyek hóvirágot nézni, azt a hóvirágot, amit festettünk ?” – mondtam neki, hogy igen, megy, de nem pont ugyanazt a virágot fogja látni, de nagyon sok hasonlót.

Csütörtök reggel / a kirándulás napján / olyan ételt adtam reggelire, amiről tudom, hogy nem fut át rajta. Tízóraira is olyat csomagoltam. Nagyon igyekszem odafigyelni, hogy az ilyen és az ezt megelőző napon ne egyen olyasmit, amiről tudom, hogy a szervezete nem mindig ad egyértelmű reakciót. Arra törekszem, hogy az utazás alkalmával tiszta maradjon a pelus.

 Délután kíváncsian mentem érte. Egész délután mesélte az élményeit, csillogó szemekkel .

Pénteken, a tanórák végére mentem, fogadóórára. Szerettem volna látni, hogyan taníthatom itthon – nehogy a betű tanításnál én hibát kövessek el . Peti nagyon szeret itthon is feladatokat csinálni, ehhez kértem segítséget. Peti nem szelektál, minden adott tanulni valót nagy lelkesedéssel figyel, lelkesedéssel oldja meg és közben tanul. Nekem azonban a hogyanhoz kell segítség.

Ebéd előtt értem oda, pont mentek az ebédlőbe, Peti : „ Anya, mindjárt visszajövök, megyek ebédelni, jó ? „ 

Beültem a tanterembe, Erika néni pedig elővette a tankönyveket, lapokat, ami alapján tanulnak. Megtudtam, hogy az 1 -es, 2-es számok felismerését, a számolás másik típusát gyakorolnunk kell. Cél, hogyha ránéz mondjuk kettő szem kölesgolyóra, akkor tudja, hogy az kettő. A dobókocka pöttyeit már felismeri, tudja, melyik az öt pötty , de azt sokat is használjuk a játékokhoz. Színezést is többet kellene itthon gyakorolni, mert elég lassú benne Peti. Megtudtam, hogy az olvasás nagyon érdekli, esélye van rá, hogy az értő olvasást megtanulja. Imádja a könyveket, hatalmas lehetőséget kapna ezáltal, hiszen akkor bármikor olvashat magának – kitágulna a világ…

Sok mindent megbeszéltünk, amikor visszaért Peti. Kis éthordójával a kezében.

 A helyén ültem. Csodálkozva odajött hozzám : „ Anya, Te hogyhogy itt vagy a tanteremben, hogyhogy a helyemen ülsz ? Mit csinálsz Te itt ? „ Elmagyaráztam neki , hogy éppen azt tanulom én is, hogyan tanítsam helyesen otthon a betűket.

 

 

 

 

 

 

 

Erika néni adott Petinek közben feladatot, hogy élőben is lássam, mit – hogyan. A táblán az A és I betű volt felírva, kellő távolságban egymástól. Petinek az volt a feladata, hogy a mágnessel ellátott kép kártyákat a megfelelő betű alá tegye. Azaz az asztalt, az A betű alá, az istállót az I betű alá. Kezdő hangok. Peti nagyon ügyesen, teljesen átszellemülve végezte a feladatot. Nagyon jó volt így is  látnom Őt , hiszen, így egy másik oldalát is megtapasztalhatom. Büszkeséggel töltött el, békével. Megint láttam, éreztem, hogy jó helyen van, jól érzi magát.

Talán rá kell szólni magamra, hogy a kirekesztettségnek vélt dolog a lelkemben, nem is az. Hiába van és lesz különbség Peti és a korosztálya közt, Petinek sokkal több a pozitívan át- és megélt élmény, mint a negatív. Alapjában véve egy nagyon boldog kis ember. Szeretettel, vidámsággal teljes. Más élményei vannak, a neki megfelelőek.

Nem tudom minden negatív élménytől megóvni a gyerekeimet, nem is szabad talán, hiszen ezáltal fejlődik a személyiségük is, tanulják meg a lélek érzelmeit, a helyes reakciókat.

Peti MÁS, az is marad. Nem szabad/na/ emiatt néha  nagyon elkeserednem, de ösztönösen hasonlítom a többséghez, az egészséges gyerekek lehetőségeihez, életéhez. Talán azért, mert igazán, most látom az igazi különbséget. Ezt nekem kell megtanulnom kezelni a szívemben.  Az adott helyzetből kell a maximumot kihoznom….

A legnagyobb dolgot mindig megkapja mindkettő gyermekem, a biztonságot adó szeretetet, figyelmet, törődést. Mindig kiállok értük.

Ha a megérzésem azt sugallja, hogy esetleg valami nem jó Petinek, akkor úgyis változtatok. Nem szabad előre félnem, aggódnom. Ésszel tudom, a lelkemnek pedig a rossz napokon majd mondogatom….

Rosszaság, neveletlenség vagy csak idegrendszeri másság a down miatt

A képen látható fát a tenyerekkel az iskolában csinálták. Az osztály kezei….

Mostanában, amikor Petiért megyek, Peti teljesen kifordul önmagából, amikor meglát. Neki áll rugdosni, csapkodni, lefekszik a földre.Tudom, hogy ez egyrészt a fáradtság jele, másrészt a figyelem felhívás eszköze is ez. Ugyanezt csinálja az orvosnál, vagy idegen helyen. Ilyenkor nem hat rá semmi, csak és kizárólag a figyelem elterelés – olvassunk mesekönyvet, kártyázzunk, hány ujjad van – , de nem minden helyzetben alkalmazhatom ezt.

Kellemetlen helyzetbe is tudok emiatt kerülni, vagy csak én érzem kellemetlennek, mert nem lenne szabad azt néznem, hogy mit gondolhatnak rólam mások. Az eltérő viselkedés nem biztos, hogy a neveletlenséget tükrözi, hanem inkább az idegrendszeri másságot. Ilyenkor, amikor bekattan az agya, semmit nem tudok tenni, csak igyekezni minél hamarabb kikeveredni az adott helyzetből. A hátamon azonban érzem a kívülállók tekintetét sokszor, miközben az izzadtság csepp gurul a homlokomon lefele.

Nincs rá bevált nevelési módszer, hogy a rossz reakcióitól  megszabadítsam, reménykedhetem, hogy idővel enyhül, kinövi. Természetesen beszélgettünk erről pszichológusokkal, más szakemberekkel. Konkrét megoldás nincs, itt is kisérletezgetések vannak a részünkről. Petinek is mindig elmagyarázom, hogy ez rossz viselkedés, de nem tudom mit ért meg ebből. Felemelve a hangom, azt érzékeli, hogy negatív a reakció részemről.

Az eltérés nem mindig csak  a viselkedésében mutatkozik meg, hanem a beszédében. Kimondja amit gondol, lát : „ Anya, ez a néni miért megy ilyen furcsán, mert öreg ? … Anya ez a bácsi miért ilyen büdös ?   Szia csúnya bácsi, hova mész ?  „ Természetesen ezeket hallják azok is, akikről szólnak ezek a szavak.. Legtöbbször én kérek bocsánatot, ha nagyon illetlent mond. Nem érti, nem érzi, hogy mit lehet és mit nem kimondani. Én örülök, hogy hallom a hangját, reménykedve, hogy idővel ez a kontroll is kialakul benne….

 Sok helyzetben pedig igenis illedelmesen, jól nevelten viselkedik. Régóta – talán nyitás óta – járunk rendszeresen a Turul Café & Étterem- be. Az elején félve mentem be két gyerekkel, egyedül. Nem tudtam sem azt, hogy Peti , hogyan reagál, sem azt, hogy az étterem dolgozói milyen tekintettel, vagy ki nem mondott gondolatokkal, érzelmekkel lesznek felénk.

 Életem egyik legnagyobb pozitív csalódása volt. Peti így nyitott : „ Szia pincér bácsi, éhesek vagyunk. Főzzön nekünk a szakács bácsi kaját. „ – ezt a pincér mosoly kíséretében a legtermészetesebben reagálta le : – „ rendben van, de mit szeretnél enni? „  Ennél a kérdésnél jött a következő szorongó érzés a gyomromban, hiszen Peti étkezése nekem is embert próbáló feladat, de hogy kezeli az étterem. Elmondva a pincérnek a problémát,  nem hárított, hanem alaposan átbeszélve, de !  Petinek is tudtak ételt előállítani. Az ételek felszolgálásakor Peti reakciója mindent elmondott, hatalmas ovációval, mosollyal, a legterjedelmesebb hangorgánumával : „ Köszönöm pincér bácsi ! Anya, nézd, itt a kaja, én is ehetek it, Hurrá!! Köszönöm, köszönöm „ .Azóta is mindig örül, ha elé teszik az ételt, megköszöni, magától, én nem is szólok érte. Az asztalnál illedelmesen várakozik, nem türelmetlen.

Többször voltunk már itt, talán mondhatom, hogy rendszeresen járunk ide. Soha, semmilyen negatív reakció, vagy átsuhanó rossz érzés, gondolat nem volt. A legnagyobb toleranciát kapjuk a legtöbb segítséggel. Előfordultak már olyan helyzetek, amikor segítséget kellett kérnem Tőlük, mindig mindenre találtak megoldást, elutasítással sohse találkoztam itt. Biztos pont az étterem az életünkben, tudom, hogy ide bátran mehetünk, mert a szeretetet érezzük, tapasztaljuk. remélhetem csak, hogy nem lesz teljes személyzet csere, reménykedem, hogy a szemléletük változatlan marad…

Itthon sincs Petivel bajom viselkedésileg. Itthon szerencsére – mily érdekes – nem kattan át az agya másik üzemmódba. Mostanában inkább azt tapasztalom, hogy nagyon érzékeny lett a lelke. Elsírja magát, ha megemlítem, hogy büdös kaki szag van – ekkor tele a pelus. Elsírja magát, ha sürgetem a reggeli káoszban, hogy igyekezzen egy kicsit. Meg kell/ett/ változtatnom a reakcióimat, mondataimat. Teljesen érthető számomra, hogy akkor sírja el magát, ha olyasvalamiért szólok, amit nem ért, vagy ami neki is kellemetlen, csak nem tud reagálni / pelus téma /. Érzi szerintem, hogy valami nem jó,csak nem érti a folyamatot. Mondtam itthon, hogy senkit nem bántunk, azért, amiről nem tehet.  Eljutottunk oda, hogy már nem viccelhetek vele a kakis pellussal, mert egyből sírva fakad…Keserves zokogásba torkollva. Változnak az érzelmei, észlelései.

Szerencsére humora megmaradt. Valamelyik nap mondta, hogy apával alszik. Megengedtem. bebújt apa mellé, majd el kezdte utánozni a horkolást. Apa megkérdezte  nevetve : „ Mit csinálsz Peti? „ – , a válasz a legnagyobb nemes egyszerűséggel : „ Min nevetsz ? Én csak gyakorolok. „ Gyakorol, hogy horkolós felnőtt legyen….

 

A szeretet igazi arca egy iskolai farsangon

Tegnap farsang volt Peti iskolájában. Náluk a farsang úgy működik, hogy beöltöznek a gyerekek, az őket tanító, segítő felnőttekkel együtt. Kiválasztanak a produkciónak megfelelő zeneszámot, így készülnek együtt az előadásra. Fantasztikus jelmezekkel egybekötve. Ne felejtsük el, hogy speciális gyerekekről van szó. Senkit nem hagynak ki,ha nem indokolt. Halmozottan sérülten is jut egy szerep.

Elképzelni sem tudom mekkora munka, türelem egy ilyen műsort létrehozni. Végtelen tolerancia, a legnagyobb odafigyelés kell,  ráhangolódva a szereplők képességeire. A végeredmény pedig a teljesen felszabadult, önfeledten szereplő csapat. Igazi csapatmunka. Mindenki részéről. Elnézve a gyerekek boldog, csillogó tekintetű arcait – átléptem egy másik dimenzióba. Minden porcikám  átszellemült.

Nem ismerem sok gyerek történetét az iskolából, nem ismerem  alapbetegségüket, de biztos nem Peti az egyetlen, aki már szembenézett a halállal, a betegségek leküzdésével, a sok fájdalom borzalmaival. Mégis. Mégis mit ki lehet belőlük hozni, pedig sokszor halljuk a születésük pillanatában, hogy nem lesznek képesek sok mindenre. S mennyire elkeserítő, lélekromboló ezt hallani a kezdet kezdetén. Negatív jövőképet hordozni a szívünkben. Sokkal szebb, jobb, építőbb lenne, ha azt mondanák nekünk, hogy : 

              –  anyuka, nem lesz könnyű, de az Ön gyereke, Ön fogja őt a legjobban ismerni, ennek megfelelően kell majd alakítani az életét. Mindig ragaszkodni a fejlesztések irányához, megtalálni a megfelelő intézményeket. Hinni kell abban, hogy egy eltérő képességekkel élő gyermek is ad rengeteg szép élményt, a nehézségekkel együtt.

Nem sajnálatot kellene éreznünk az elején, amikor megtudjuk, hogy speciális a gyerek, hanem egy kis biztatást lenne jó hallani, érezni, mert a satuba szorított szívünk talán könnyebben dobogna….Az én lelkem is cipel rengeteg fájdalmat, szomorúságot, kétségbeesést, szorongást, de az optimizmusomba nem engedek hasadást. Van bennem annyi pozitív, építő élmény és érzelem, hogy talpon maradjak. Tegnap azonban minden érzelem felszakadt bennem, nehéz volt tartanom magam.

A leg ! lélekbemarkolóbb produkciót számomra az autista csoport nyújtotta. Az autista szereplők és felnőtt segítőik fehér színű ruhákban voltak. A felnőttek angyaloknak voltak beöltözve. Minden szereplő mellett volt egy felnőtt, természetesen az, akit ismernek, elfogadnak. Mindenki ült a székeken. Mellettük egy kivetítőn, zeneszám kíséretében minden szereplőről ment egy videó felvétel, hogy milyen is az ő hétköznapi élményviláguk, hiszen az ő idegrendszeri működésük még a speciálison belül is egyedi és nehéz. Itt éreztem a legnagyobb fájdalmat. Az élet egy titokzatos oldalát így látni, megható volt.

Láttam Indián csapatot, Törököket, Süsü is megjelent, jöttek a Skót kockás táncoló ifjak, a győztes Szinkron úszócsapat / fiúk lányoknak beöltözve- színpadon úszás !!!!! /, Halacskák a horgásszal, szigorú, de vidáman táncoló Rendőrök, Dzsingisz kán, s a rendkívül vidám Lakodalmas csapattal zárult a műsor …Betöltötték a színpadot, jó kedv, kreativitás, szeretet volt látható, tapintható….Élő példát láthattam megint arra, hogy az igazi boldogság alapja a kellő odafigyelés, segítés másokon is, hiszen ezek által lett a farsang a gyerekek és szüleik számára felejthetetlen.

 Mindez az élmény nem jöhetett volna létre, ha nem lennének szívvel – lélekkel dolgozó gyógypedagógusok, gyógyped. asszisztensek, dadusok, ápolók, nevelők, pedagógusok, igazgatók, igazgatóhelyettesek, vagy csak Emberek, akik szeretik, elfogadják a gyerekeinket. Kiállnak értük, odafigyelnek rájuk, nem pedig félnek tőlük….Kellő alázattal gondoskodnak róluk, nem alázzák meg őket emberi méltóságukban. Nem lehet könnyű folyamatosan pelenkát cserélgetni idegen gyerekeken, fiatal felnőtteken. Nélkülük nem tudom mi lenne velük.Velünk.

Nem sokat hallani az ő munkájukról, mintha mostoha lenne ez a része az életnek. Peti iskolája is egy faluban van, ami nem esik útba jövet-menet. Az itt dolgozók azonban törekszenek arra, hogy minél több városi és integrált programba vigyék el a tanulókat, sokszor önerőből, vagy közös összefogással. Pénz a legkevesebb itt is, de mégis azt érzem, jó a légkör, mert valami láthatatlan jó is jelen van. Talán a szeretet, az elfogadás. Nekem is van bőven mit tanulnom az itt dolgozóktól….

Ezúton szeretném megköszönni a munkájukat, megköszönni, hogy ezt a pályát választották. Kívánom, hogy kaphassanak több pénzt, eszközöket, hogy jobb és modernebb körülmények közt tudják tudásukat, kreativitásukat kamatoztatni. Tudom, ehhez az én kívánságom kevés, tény, hogy ahhoz , hogy sok minden változni tudjon az ilyen intézményekben, a legnagyobb változásnak sajnos máshol, sokkal feljebb, szemléletben kell elkezdődni….

 

 

A szeretet kamatozik a lélekben

Itt pár napja délután ragyogóan süt a nap, hőmérséklet is kellemes. Gyermekeim egyből szabadtéri mozgásra vágytak. Eperke rollerezett, Petinek pedig az imádott motorja kell

Peti mozgáskészségéhez szintén alkalmazkodnom kell. Nem volt egyszerű a kitámasztós kerekű biciklivel való tekerést is megtanítani neki. Nem ösztönösen tekerte a pedált. Rá kellett a kezemmel tennem a lábait a pedálra és kézzel, a lábfej részét közben fogva, mutattam mi is az a tekerés. Ez nagyon nem volt egyszerű, mert nekem elég alacsonyra kellett „hajolnom”, két kezem két lábnál, tekerő mozgást utánozni, közben magyarázni is Petinek, aki ugye ült a biciklin. Nem értette hogyan kellene a lábainak működnie. Így toltam hátulról, közben mondogattam: „ Petike lábat a pedálokra ! „. Nagyon sokáig nem ment. Rengeteget toltam, miközben haladtam mellette. Egy ilyen, hosszabb túra után egyszer csak azt láttam, hogy tekeri !!!! a bicót. Innen a megállást kellett gyakorolni. A fékezést elsajátítani. Leizzadtam, mire sikerült. DE !!! sikerült. Nincsen veszély érzete, sem lejtőn, sem autókhoz közeledve / járdáról a parkoló felé/. Volt sok hirtelen futásom, majdnem szívrohamom, mire a szabályokat megtanulta.

Egyik ismerősömnél láttam a jelenlegi kismotorját. Imádta a műanyag mopedjét, de hamar kinőtte. Így került a választásom erre a sárga csoda járgányra. Peti arcát sohse felejtem el, amikor megkapta…..Ugrált, körbefutotta jó párszor….Vele könnyebben megáll. Viszont itt kell egyensúlyoznia egy kicsit, hogy ne dőljön el a  Az egyensúlyérzékét, lábizmait fejleszti. Anyukát is karban tartja.Jelenleg ezzel készülünk a tavaszi mozgásokra…

Tegnap Eperke ovijában az iskolák pedagógusai mutatkoztak be. Eperke szeptemberben kezdi a sulit. A gyerekeket nem tudtam kire bízni, így engedélyt kértem az ovitól, hogy a szülői erejéig hadd legyenek ott a gyermekeim. Peti is jött : „ anya, bemehetek Eperke csoportjába, játszhatok ott? „. Mondtam igen, mert anyának fontos most a felnőttekkel beszélgetni. Szót kell fogadnia. Elmondtam, hogy én a szomszéd teremben leszek. Petinek hangját sem hallottam, végig kirakózott állítólag. Természetesen volt felnőtt figyelő velük. Két iskola bemutatkozását hallgathattam meg tegnap. Érdekes volt érezni a két iskola közti különbséget. Ezek csak az én megérzéseim. Az egyik iskola igazgató helyettese szívemhez szólt, nagyon azt lehetett érzékelni, hogy ez az iskola végre gyerek és nem teljesítmény centrikus, nyitott az új módszerek felé, nézik a gyermek egyéni kompetenciáit és differenciáltan is oktatnak, ha kell. Tapintható volt az összhang pedagógusok és igazgató helyettes között. Természetes, jó légkörrel. Pedagógusok is nagyon szimpatikusak voltak. Eperke ki is nézte már régebben az egyik tanító nénit. Ő, a leendő elsős tanító néni- csupa báj, természetesség, szeretet. Nagyon pozitív kisugárzása van. Eperke mondta is tegnap, hogy szerencséje, mert ez a néni, nagyon, de nagyon kedves, szeretni fogja. Nekem fontos, hogy a gyerekeim jól érezzék magukat. Szeretném, ha Eperke is, mint Peti, jó kedvvel, félelem mentesen menne az iskolába. Szeretném, hogy a tanulás egyelőre legyen pozitív élmény, a teljesítmény másodlagos. A lényeg, hogy megtalálja helyét, zökkenőmentesen váltsunk, és vidáman találja meg azt, ami igazán érdekli őt. Peti pedig végig játszott a tapasztalat szerzésem alatt. nagyon boldog volt, hogy ott lehetett tesó Süni csoportjában. Eperkével hazafele végig az iskoláról beszélgettünk, vidáman, felszabadultan, úgy éreztem és érzem, hogy a legjobb helye ott lesz, a választott suliban.

Peti, este, lefekvés után megint újabb felfedezéssel ajándékozott meg : „ Anya, veszel nekem úszópelust, hogy tudjak majd fürdeni a medencében ? „. Mondtam, természetesen. Gondolatban pedig fogalmam sincs, hogy a méretében hol fogok nyáron még ilyen pelenkát találni. Azt hiszem megérett Peti arra, hogy az összefüggéseket észre vegye a vágyak és a megvalósulásuk közt. Azaz végiggondolja már, hogy mi kell ahhoz, hogy el tudjunk menni úszni – pelus – ki is mondja, és utána azt is tudja, hogy szólnia kell. Lehet, hogy ez másnak teljesen természetes, nála ez a folyamat is másként alakul.

A héten megkérdezte tőlem valaki, hogy nem jutott eszünkbe szülés után lemondani róla? Erre csak azt tudtam mondani, nem. Terhességem alatt, 9 hónapig volt a pocakomban, szeretgettük, vártuk. Down ide vagy oda, ő a mi gyermekünk. Idő volt elfogadni, de soha nem akartuk elhagyni. A mienk volt akkor is, most is, minden porcikáját imádom. Lemondással jár ? Egy gyermek felnevelése azzal jár ? Nem érzem, hogy MIATTA mondanék le bármiről, de ÉRTE szívesen megteszem. Nem járom más életútját, nem élem más életét, így elfogadom, ha valaki mást gondol, és mást dönt.Nem ítélem el, mert az az ő döntése…

Biztos kihagynám az életemből, hogy minden ágyunk, kanapénk gumis lepedővel van borítva / esetleges pelenka átázás miatt /, s arra terítem le a színes takarót, a szebb összhatásért, de nem teher alkalmazkodnom Peti másságához, mert szeretem. A szeme ragyogása, hogy boldog, önmagáért beszél. S Eperkénél is így érzem, értük nem áldozat semmi. A szem a lélek tükre – ebben hiszek. Egy pillantásban sokszor rengeteg minden ott van. Én életet látok a gyerekeim szemében. A szeretet ezerszer kamatozik a lélekben s ez tükröződik a tekintetekben…

Kihívás egy varázspálca hatására, “csak” anya vagyok…

Szombaton Eperkének megvettem az eltört varázspálca helyett az ígért újat. Délelőtt barátnőjénél volt játszani, addig megoldottam, hogy meglepetés legyen mire hazaér. Volt nagy boldogság…Este, elalvás előtt mindig beszélgetünk. Peti felül, rám néz, s mondja: „ Szomorú vagyok, anya ! „ . Meglepődve ránézek, megkérdem miért. A válasza letaglózott : „ Mert nekem nem vettél varázspálcát, kéket. „ Erre csak azt tudtam válaszolni : „ Ne haragudj, nem tudtam, hogy Neked is kell, nem mondtad. Holnap elmegyünk és veszünk egyet.Tudod, ha valamit nagyon szeretnél, azt mondani kell. „ – Megsimogatott, vidáman közölte, hogy ennek nagyon fog örülni. Vasárnap a boltban boldogan rohant a varázspálcát kiválasztani. A pénztárnál hangosan, lelkesedéssel : ” Köszönöm anyukám, végre nekem is van varázspálcám ! ” – nem kevesen néztek minket….

 Két nap alatt két jelzés felőle, amire nem számítottam, amire nem volt példa eddig. Peti soha nem kér semmit sehonnan. Nem sorolta fel eddig a játékboltban, hogy mit szeretne majd. A karácsonyi listára sem ő válogatta össze a képeket. Természetesen tudom mivel szeret a legjobban játszani / vagy tudtam ??? /. Talán szülinapja előtt volt egy kívánsága, a Csótánycsapda, ezt meg is kapta, mert az első kívánt ajándéka volt.

Annyira szeretnék csak egy napra a bőrébe bújni, az ő lelkével, gondolataival lenni, mert akkor megérthetném a reakcióit, a szobatisztasághoz való hozzáállását, mindent, mert akkor tudnék csak igazán segíteni neki, hogy az ő jövője könnyebb legyen, élhető. Emlékszem mennyire vártam, hogy majd valaki megmondja nekem, hogyan kell nevelnem, hogyan kell segítenem mindenben neki. Idő kellett amíg megértettem, hogy a Down szindrómát sem lehet általánosítani, hogy down szindrómások is teljesen eltérő irányban fejlődnek, bár vannak közös tulajdonságaik, de teljesen egyediek. Petihez való utat nekünk kell és kellett megtalálni. A lexikális tudás könnyen tanítható neki, de az ösztön funkciók teljesen más tempóban fejlődnek. S fogalmam sincs az átélt élmények hogyan raktározódnak el benne, hiszen eddig rengeteg fájdalmat élt át, de kívülről az látszott, hogy alázattal, békével viseli. A sztómára való utalása is azt jelenti, hogy nem múlik el semmi nyomtalanul…

Újabb feladat: valahogy meg kell tanítanom neki, hogy kimondja a vágyait, a sérelmeit, félelmeit. Újabb kihívás ,akár az étkezése. S szinte minden, ami vele kapcsolatos.

2015 decemberére jutottam el odáig, hogy szinte nagyon picinek, kevésnek éreztem magam, hiszen sok éve „csak” itthon, „ csak” anya üzemmódban. Szenvedtem, magamtól, a kialakult érzéseimtől. Sokszor hallottam, hogy „ de jó Neked, otthon vagy „. Senki nem láthatta, láthatja a mögöttünk lévő éveket. A végtelen folyamatokat, a sok sírást Petinél, a rengeteg betegséget, kórházakat. Szenvedéseim közepén talált meg utoljára egy ilyen „kedves mondat”, akkor kifakadtam elsoroltam az illetőnek az éveinket. Megrökönyödést, döbbenetet váltottam ki, de a legfontosabb hozadék az volt, hogy akkor éreztem, nem vagyok kevés – nem kevesebb az életem senkiénél sem, csak más. Más feladatokkal és élményekkel. Innen próbálkozom magammal is…. próbálok változtatni az őrült tempómon, amit sokszor elvártam magamtól : menjünk el minden ingyenes és kedvenc programokra, mindig lesni minden kívánságát a gyerekeknek, de következetesnek maradni, szabályozni, tanítani, Petinek étrendet összeállítani minden nap ,közben ott lapultak  a háztartási feladatok…Valahogy nem ment. Két gyermekes anyaként állandóan nyűgös, fáradt voltam. Közben folyamatos aggódás él a lelkemben a betegségek miatt. Az idegrendszerem kimerülési stádiumba került. Határt kellett szabnom a mindennapi dolgokban, elengednem képzelt vagy valós feladatokat. Meg kellett tanulnom néha csak lenni itthon, akár a bevetetlen ágyban heverészni egész nap a gyerekekkel, miközben a kupit szemlélem a szobában. Időt kellett találnom magamhoz, mert egyre inkább úgy éreztem elvesztettem önmagam, az álmaim a 9 év zűrzavarában. Újra felfedezni a vágyaimat, az átalakult álmaimat, nem könnyű még mindig. A napi rutin, a folyamatos koncentráció a gyerekekre, főleg Petire, szépen lemerítik az energiaszintemet. Minden változás egy folyamat vége. Én még a folyamatban vagyok. Meg kellett tanulnom azt is, hogy van, amin nem tudok változtatni – ezt pedig el kell fogadnom. Az elengedés, elfogadás mechanizmusát is még bőven gyakorolnom kell. A saját életemmel, érzéseimmel kapcsolatban. Öröm és feltöltődési forrást keresek – ebben segítenek a könyvek, a gyerekeim.

Régóta dédelgetett álmomat is kezdtem valóra váltani – ehhez kaptam egy nagyon jó hírt a hétvégén ! Mozognak az energiák jó irányba…

 Az esték, amikor elalszanak a porontyok, amikor melengető nézéssel betakarom őket, amikor CSEND van, feltölt… Szeretem az esti csendet, mert akkor jövök én – feltéve, ha ébren tudok maradni. A változtatásaimnak már van pozitív hozadéka, csak lassan érkeznek, de az a lényeg, hogy érkezzenek. Minden nap, minden szinten csak egy kicsivel jobban Élni, megélni. Peti mai újabb szívmelengető mondatával, amit játszás közben mondott, tovább menni : „ Anya, nekem itt vagy Te, Apa és Eperke. A családom vagytok.Nekem jó trallala.”

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!