Élni másként

Down világnapi ajándék : Egy felejthetetlen élmény egy normál iskola által, az elfogadás érzése…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

03.21. Down világnap.

Az egyik legszebb ajándékot kaptam ma, 20-án az élettől, ezzel kapcsolatban. Eperke leendő iskolájában ma volt az Iskolába hívogató. Jeleztem előre, hogy csak Petivel tudok menni, nem tudom kire hagyni. Megnyugtattak, hogy nem probléma.

Délután mindkét gyermekem nagyon várta az időpontot, amikor beléphettünk az iskola ajtaján. Peti folyamatosan kérdezte : „ Én is mehetek Eperke iskolájába? Tényleg ? Játszani is fogunk ? Jó lesz ! „

Fél 5-re volt az időpont megadva. A leendő elsős tanító nénik  tartottak játékos foglalkoztatót. Először Eperke leendő pedagógusainál kezdtünk. Kis székek voltak fél körben előkészítve a gyerekeknek. Én ösztönösen leültem Peti mellé, hogy segítsek. Nem kellett. Nagyon szépen feladathelyzetbe volt hozható, énekelt, válaszolt a kérdésekre, mintha nem is lenne más. Az énekes játék után vonultunk át a másik tanterembe. Ekkor már Eperke ,Petit kézen fogva haladt,  csak a hátukat láttam.

A másik teremben már ők  leültek a székekre, mire beértem. Itt az volt a feladat, hogy az állatokat kellett felismerni  / a padlón voltak papírból kivitelezve /, meg kellett mondani, hol élnek és elhelyezni a táblán lévő hatalmas rajzon. Peti folyamatosan mondta a helyes megoldást, mindig ő akarta a képre is tenni, rá kellett szólnom, hogy engedjen mást is szóhoz jutni.

Nem is tudom mit éreztem, amikor néztem őket a játékos feladatok közben. Eperke nagy lány lett. Peti pedig olyan szépen beolvadt a környezetébe, hogy olyan érzés volt, mintha oda is tartozna. Többször is mondta hangosan : „ Anya ez jó iskola, tetszik nekem. Ez Eperkének is jó lesz. „

Büszke voltam rájuk, de keserédes volt az örömöm. Látva Petit ebben a közegben, elszomorított, hogy mennyire elszegregálják a speciális gyerekeket.. Peti utánzással, ismétléssel nagyon sokat tanul. Az egészséges gyerekek sok mindenben tudnak segíteni neki, csupán csak azzal, hogy vele vannak. Sajnálom, hogy nincs kitalálva még úgy az oktatási rendszer, hogy lenne sok közös, játékos program az egészséges gyerekekkel, de a tanulás / írás, olvasás, számolás / megmaradna szegregáltan.

Ma láttam az arcán, hogy teljesen átszellemült. Felém fordult többször : „ Anya, láttad, meg tudtam csinálni  ! „

A második tanteremből már a folyosó végére mentünk, itt volt egy kis közös torna. Ekkor már teljesen önállóan mentek a többiekkel, én pedig csak álldogáltam. Közben odajött hozzám az egyik pedagógus / talán intézmény vezető helyettes is ő, ha memóriám nem csal / és beszélgetni kezdtünk. Dicsérte Petit,mondta  hogy látszik rajta, mennyit foglalkozunk Vele, mert nagyon nyitott és elképesztően jól szerepelt. Tartalmas, érdeklődő, szeretet teljes beszélgetés volt. Könnyes lett a szemem, de mégsem sírhattam el magam az iskola folyosóján.

Innen szöszmötölni ment tovább a csapat. Eperke legyőzte félelmét, nagyon ügyesen alkotott, nem kellett mellette állnom. Petit pedig az egyik pedagógus segítette. Több tanárral beszélgettem, mindenki tisztelettel beszélt Petiről, arról, hogy mennyire ügyesen ragasztott, csinált mindent, amit mondtak neki. Meg is lepődtek azon, hogy ismeri a betűket. Betűs matrica is volt a dekorációk közt.

Csillogó szemmel hozta megmutatni, miket is csinált. Kaptak a végén kis ajándékokat is. Nyakba akaszthatós kis hivogatót is.

A pedagógusok, szülők, olyan természetességgel kezelték a jelenlétünket, hogy nekem örök emléket adtak. S szerintem Petinek is. Haza fele is azt mondogatta : ” Anya, ez nagyon jó volt, tetszett.” Este pedig alig akarta levenni a nyakából a kapott kis ajándékot : „ Anya, ezt én kaptam, mert megcsináltam ügyesen a feladatokat.” Elmagyaráztam, hogy veszélyes, megfulladhat. Nagyon nehezen engedte el.

A mai napon az a megérzésem, hogy Eperkének ez az iskola való, teljes mértékben beigazolódott. Az oviban tartott szülőin lehetett egységet érezni a pedagógusok közt, azt éreztem, hogy a gyerek az első náluk. Figyelembe veszik az egyedi készségeket, kompetenciákat, differenciáltan is oktatnak, ha kell. Természetesnek és szeretet teljesnek tűntek akkor. Ez a benyomás akkor, csak a beszélgetésből jött létre bennem.

Ma azonban megtapasztaltam, hogy a legnagyobb elfogadással, toleranciával állnak a gyerekekhez. Nemcsak Petihez. Petihez való viszonyulásuk pedig annyira közvetlen, probléma mentes volt, hogy engem is meglepett. Általuk a szülőkön sem éreztem negatívumot, sőt, sokszor dicsérték még ők is Petit.

Eperke is annyira jól érezte magát, hogy a félelmeiről, zárkózottságáról is teljesen elfelejtkezett, önfeledten figyelt, játszott.

Ezen a napon megint kaptam sok pozitív élményt, s ezt ennek az iskolának a pedagógusainak köszönhetem. Végtelen hálával és tisztelettel, szeretettel gondolok rájuk.

A down világnap mindig egy picit engem is mássá tesz.

Mit is jelent a down szindróma , nekem ? Az a plusz egy kromoszóma ott van minden sejtjében Petinek, így minden szervében is. Ettől önmagában az is csoda, hogy a teste kifejlődött, hogy él. A plusz egy kromoszóma okozza a járulékos betegségeket / nem mindenkinél /, az értelmi és idegrendszeri másságot.

 A plusz egy kromoszóma teszi Peti szívét, lelkét tisztává, egyedivé. A plusz egy kromoszóma által minden apróságnak határtalan lelkesedéssel örül, feltétel nélkül szeret.

Az életfény benne és körülötte van. Én érzem mekkora szeretetre képes, hogy mennyit tud változtatni jó irányban a lelkünkön. Mint mindenki, ő is egyedi, megismételhetetlen. Érzelmekkel, vágyakkal teli kis ember.

A down szindrómás emberek nagyon is éreznek, nagyon is szeretik az életet, elképesztő akarattal és makacssággal. Nem kell félni tőlük, csak megismerni kell őket. Ők boldogok. A boldogság titka bennük van. 

Nekem Petivel teljes az életem. Néha mindenkinek nagyon nehéz, de ad annyi pozitívat is, sőt többet is, mint amennyi negatívumot. Meg kell/ett tanulni bizonyos dolgokat, megérezni is sok érzelmet.

03.21. Az ő napjuk. S aki holnap lát egy down szindrómás gyereket, felnőttet, küldjön feléjük egy mosolyt – nyitott szívvel és lélekkel…

 

 

 

 

Boldogságot adó pillanatok…, Down szindrómásan is pozitív élményekkel gazdagon az iskolában…

 A hét a lelkem sűrű kavalkádjával telt. Derű és Bánat folyamatosan váltották egymást.

Kedden végre megkaptam a laptopom. Sajátom. Enyém. Nagy képernyős – ez a nem tökéletes szemem és látásom miatt nagyon fontos.

Szerdán,  pont / nőnap / egy kicsit szomorkásabban mentem Eperkéért az oviba. Az óvoda pedagógusa azzal a hírrel fogadott, hogy aznap volt az iskolás korú gyerekek mozgás felmérése. A sport iskola tanára volt jelen, aki nagyon megdicsérte a lányom mozgás koordinációs készségét, a mozgását……Mehetne sportiskolába.

 Már választottunk iskolát, azaz a lányom megtalálta a neki szimpatikus tanítónénit / nemcsak neki szimpatikus /. Engem pedig az iskola szemlélete győzött meg…

Megkérdeztem akarja-e megnézni a sportiskolát, de mondta, hogy a választott tanítónéni nagyon kedves, nem akar több iskolát látogatni már. A leendő sulijában is van lehetőség több mozgásformára , többek közt szivacs kézire, ezt a lányom imádja. Így a döntésünkön már nem változtatunk. De nagyon jól esett a hír, a dicséret. Közben egyik rajza is ment versenyre. A szomorúság helyét átvette a büszkeség, általa pedig a vidámság.

Az örömteli pillanatok után mentem Petiért, Kömlődre, az iskolába. Épp hogy beléptem az iskolába, nőnapra a férfi pedagógusoktól egy szép virágot kaptam. Meghatódtam. Ez után mentem fel az emeletre, Peti osztályába.

 Ott is egy nagyon jó hír fogadott. Közölték, másnap mennek kirándulni, hóvirág mezőt nézni, arborétumba, Alcsútra. Szerencsénkre felfért az ő osztályuk is a buszra / egyéni szervezés volt, a busz férőhelye azonban adott /. Ebben az iskolában mindenre találunk megoldást akár az iskola vezetőjével, akár a pedagógusával. Megemlítettem, ha esetleg olyan van, hogy nem fér fel a buszra, vagy a pelenkázás miatt felmerül annak a lehetősége, hogy ne menjen, akkor én szívesen megyek a busz után, s besegítek, csak ne maradjon le az élményekről.

 Peti ragyogott a boldogságtól, hogy mehet. Nagyon szereti az iskolai kirándulásokat. Minden kimozdulás az osztállyal maradandó élményt ad neki. Este mondta is, : „ anya, megyek hóvirágot nézni, azt a hóvirágot, amit festettünk ?” – mondtam neki, hogy igen, megy, de nem pont ugyanazt a virágot fogja látni, de nagyon sok hasonlót.

Csütörtök reggel / a kirándulás napján / olyan ételt adtam reggelire, amiről tudom, hogy nem fut át rajta. Tízóraira is olyat csomagoltam. Nagyon igyekszem odafigyelni, hogy az ilyen és az ezt megelőző napon ne egyen olyasmit, amiről tudom, hogy a szervezete nem mindig ad egyértelmű reakciót. Arra törekszem, hogy az utazás alkalmával tiszta maradjon a pelus.

 Délután kíváncsian mentem érte. Egész délután mesélte az élményeit, csillogó szemekkel .

Pénteken, a tanórák végére mentem, fogadóórára. Szerettem volna látni, hogyan taníthatom itthon – nehogy a betű tanításnál én hibát kövessek el . Peti nagyon szeret itthon is feladatokat csinálni, ehhez kértem segítséget. Peti nem szelektál, minden adott tanulni valót nagy lelkesedéssel figyel, lelkesedéssel oldja meg és közben tanul. Nekem azonban a hogyanhoz kell segítség.

Ebéd előtt értem oda, pont mentek az ebédlőbe, Peti : „ Anya, mindjárt visszajövök, megyek ebédelni, jó ? „ 

Beültem a tanterembe, Erika néni pedig elővette a tankönyveket, lapokat, ami alapján tanulnak. Megtudtam, hogy az 1 -es, 2-es számok felismerését, a számolás másik típusát gyakorolnunk kell. Cél, hogyha ránéz mondjuk kettő szem kölesgolyóra, akkor tudja, hogy az kettő. A dobókocka pöttyeit már felismeri, tudja, melyik az öt pötty , de azt sokat is használjuk a játékokhoz. Színezést is többet kellene itthon gyakorolni, mert elég lassú benne Peti. Megtudtam, hogy az olvasás nagyon érdekli, esélye van rá, hogy az értő olvasást megtanulja. Imádja a könyveket, hatalmas lehetőséget kapna ezáltal, hiszen akkor bármikor olvashat magának – kitágulna a világ…

Sok mindent megbeszéltünk, amikor visszaért Peti. Kis éthordójával a kezében.

 A helyén ültem. Csodálkozva odajött hozzám : „ Anya, Te hogyhogy itt vagy a tanteremben, hogyhogy a helyemen ülsz ? Mit csinálsz Te itt ? „ Elmagyaráztam neki , hogy éppen azt tanulom én is, hogyan tanítsam helyesen otthon a betűket.

 

 

 

 

 

 

 

Erika néni adott Petinek közben feladatot, hogy élőben is lássam, mit – hogyan. A táblán az A és I betű volt felírva, kellő távolságban egymástól. Petinek az volt a feladata, hogy a mágnessel ellátott kép kártyákat a megfelelő betű alá tegye. Azaz az asztalt, az A betű alá, az istállót az I betű alá. Kezdő hangok. Peti nagyon ügyesen, teljesen átszellemülve végezte a feladatot. Nagyon jó volt így is  látnom Őt , hiszen, így egy másik oldalát is megtapasztalhatom. Büszkeséggel töltött el, békével. Megint láttam, éreztem, hogy jó helyen van, jól érzi magát.

Talán rá kell szólni magamra, hogy a kirekesztettségnek vélt dolog a lelkemben, nem is az. Hiába van és lesz különbség Peti és a korosztálya közt, Petinek sokkal több a pozitívan át- és megélt élmény, mint a negatív. Alapjában véve egy nagyon boldog kis ember. Szeretettel, vidámsággal teljes. Más élményei vannak, a neki megfelelőek.

Nem tudom minden negatív élménytől megóvni a gyerekeimet, nem is szabad talán, hiszen ezáltal fejlődik a személyiségük is, tanulják meg a lélek érzelmeit, a helyes reakciókat.

Peti MÁS, az is marad. Nem szabad/na/ emiatt néha  nagyon elkeserednem, de ösztönösen hasonlítom a többséghez, az egészséges gyerekek lehetőségeihez, életéhez. Talán azért, mert igazán, most látom az igazi különbséget. Ezt nekem kell megtanulnom kezelni a szívemben.  Az adott helyzetből kell a maximumot kihoznom….

A legnagyobb dolgot mindig megkapja mindkettő gyermekem, a biztonságot adó szeretetet, figyelmet, törődést. Mindig kiállok értük.

Ha a megérzésem azt sugallja, hogy esetleg valami nem jó Petinek, akkor úgyis változtatok. Nem szabad előre félnem, aggódnom. Ésszel tudom, a lelkemnek pedig a rossz napokon majd mondogatom….

A szeretet igazi arca egy iskolai farsangon

Tegnap farsang volt Peti iskolájában. Náluk a farsang úgy működik, hogy beöltöznek a gyerekek, az őket tanító, segítő felnőttekkel együtt. Kiválasztanak a produkciónak megfelelő zeneszámot, így készülnek együtt az előadásra. Fantasztikus jelmezekkel egybekötve. Ne felejtsük el, hogy speciális gyerekekről van szó. Senkit nem hagynak ki,ha nem indokolt. Halmozottan sérülten is jut egy szerep.

Elképzelni sem tudom mekkora munka, türelem egy ilyen műsort létrehozni. Végtelen tolerancia, a legnagyobb odafigyelés kell,  ráhangolódva a szereplők képességeire. A végeredmény pedig a teljesen felszabadult, önfeledten szereplő csapat. Igazi csapatmunka. Mindenki részéről. Elnézve a gyerekek boldog, csillogó tekintetű arcait – átléptem egy másik dimenzióba. Minden porcikám  átszellemült.

Nem ismerem sok gyerek történetét az iskolából, nem ismerem  alapbetegségüket, de biztos nem Peti az egyetlen, aki már szembenézett a halállal, a betegségek leküzdésével, a sok fájdalom borzalmaival. Mégis. Mégis mit ki lehet belőlük hozni, pedig sokszor halljuk a születésük pillanatában, hogy nem lesznek képesek sok mindenre. S mennyire elkeserítő, lélekromboló ezt hallani a kezdet kezdetén. Negatív jövőképet hordozni a szívünkben. Sokkal szebb, jobb, építőbb lenne, ha azt mondanák nekünk, hogy : 

              –  anyuka, nem lesz könnyű, de az Ön gyereke, Ön fogja őt a legjobban ismerni, ennek megfelelően kell majd alakítani az életét. Mindig ragaszkodni a fejlesztések irányához, megtalálni a megfelelő intézményeket. Hinni kell abban, hogy egy eltérő képességekkel élő gyermek is ad rengeteg szép élményt, a nehézségekkel együtt.

Nem sajnálatot kellene éreznünk az elején, amikor megtudjuk, hogy speciális a gyerek, hanem egy kis biztatást lenne jó hallani, érezni, mert a satuba szorított szívünk talán könnyebben dobogna….Az én lelkem is cipel rengeteg fájdalmat, szomorúságot, kétségbeesést, szorongást, de az optimizmusomba nem engedek hasadást. Van bennem annyi pozitív, építő élmény és érzelem, hogy talpon maradjak. Tegnap azonban minden érzelem felszakadt bennem, nehéz volt tartanom magam.

A leg ! lélekbemarkolóbb produkciót számomra az autista csoport nyújtotta. Az autista szereplők és felnőtt segítőik fehér színű ruhákban voltak. A felnőttek angyaloknak voltak beöltözve. Minden szereplő mellett volt egy felnőtt, természetesen az, akit ismernek, elfogadnak. Mindenki ült a székeken. Mellettük egy kivetítőn, zeneszám kíséretében minden szereplőről ment egy videó felvétel, hogy milyen is az ő hétköznapi élményviláguk, hiszen az ő idegrendszeri működésük még a speciálison belül is egyedi és nehéz. Itt éreztem a legnagyobb fájdalmat. Az élet egy titokzatos oldalát így látni, megható volt.

Láttam Indián csapatot, Törököket, Süsü is megjelent, jöttek a Skót kockás táncoló ifjak, a győztes Szinkron úszócsapat / fiúk lányoknak beöltözve- színpadon úszás !!!!! /, Halacskák a horgásszal, szigorú, de vidáman táncoló Rendőrök, Dzsingisz kán, s a rendkívül vidám Lakodalmas csapattal zárult a műsor …Betöltötték a színpadot, jó kedv, kreativitás, szeretet volt látható, tapintható….Élő példát láthattam megint arra, hogy az igazi boldogság alapja a kellő odafigyelés, segítés másokon is, hiszen ezek által lett a farsang a gyerekek és szüleik számára felejthetetlen.

 Mindez az élmény nem jöhetett volna létre, ha nem lennének szívvel – lélekkel dolgozó gyógypedagógusok, gyógyped. asszisztensek, dadusok, ápolók, nevelők, pedagógusok, igazgatók, igazgatóhelyettesek, vagy csak Emberek, akik szeretik, elfogadják a gyerekeinket. Kiállnak értük, odafigyelnek rájuk, nem pedig félnek tőlük….Kellő alázattal gondoskodnak róluk, nem alázzák meg őket emberi méltóságukban. Nem lehet könnyű folyamatosan pelenkát cserélgetni idegen gyerekeken, fiatal felnőtteken. Nélkülük nem tudom mi lenne velük.Velünk.

Nem sokat hallani az ő munkájukról, mintha mostoha lenne ez a része az életnek. Peti iskolája is egy faluban van, ami nem esik útba jövet-menet. Az itt dolgozók azonban törekszenek arra, hogy minél több városi és integrált programba vigyék el a tanulókat, sokszor önerőből, vagy közös összefogással. Pénz a legkevesebb itt is, de mégis azt érzem, jó a légkör, mert valami láthatatlan jó is jelen van. Talán a szeretet, az elfogadás. Nekem is van bőven mit tanulnom az itt dolgozóktól….

Ezúton szeretném megköszönni a munkájukat, megköszönni, hogy ezt a pályát választották. Kívánom, hogy kaphassanak több pénzt, eszközöket, hogy jobb és modernebb körülmények közt tudják tudásukat, kreativitásukat kamatoztatni. Tudom, ehhez az én kívánságom kevés, tény, hogy ahhoz , hogy sok minden változni tudjon az ilyen intézményekben, a legnagyobb változásnak sajnos máshol, sokkal feljebb, szemléletben kell elkezdődni….

 

 

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!