Élni másként

„ Anya, nem ehetek szalámit, almát, banánt, milyen az ízük….”- kérdezi a fiam….

Túl van Peti a betegség nehezén.  A leghosszabb megint az emésztés helyreállása volt. Még ennyi év után sem tudom megszokni, hogy bármilyen egyszerűbb baktérium és vírus fertőzés ennyire felgyorsítja a bélműködését. Ilyenkor egyszerűen – szó szerint – átfolyik rajta az étel, ital. A kiszáradásra sokkal hajlamosabb az átlagnál. Természetesen már van sok tapasztalatom, de ez nem számít soha, ha jön a betegség.

Ilyenkor a már megnyugodott lelkem – ami az emésztését illeti – újra kezdi marcangolni magát, hogy vajon biztos mindent jól csinálok ??

 Nem egyszerű Petinél megállapítani, hogy egy ételre adott reakció a bélmorgás oka, vagy egy kezdődő betegség.

Ilyenkor éjjel támad a szorongás, szinte szétszorítja a szívemet, az összes érzékszervem nagyobb intenzitással működik. Hiába minden relaxáció, pozitív gondolatok mondogatása, egyszerűen nem tudok aludni, csak zakatol az agyam.

Egyrészt végtelenül sajnálom Petit, másrészt végtelenül aggódom érte. Valahol egy picit félek attól, hogy esetleg nem vettek észre valamit a kivizsgálásokon – ugyanakkor pedig TUDOM , hogy minden vizsgálatot elvégeztek, kizártak csúnya lehetőségeket , csak akkor is annyira furcsa ezt megélni. A kezelő orvosa is megmondta, hogy Peti egyedi eset, nincs több ilyen tudomása szerint, s hogy ő tanul tőlem, mert eddig csak az én megérzéseim, étellel való kísérletezéseim segítettek Petin.

Kapott speciális tápszert tavaly, amely allergén mentes, de tartalmaz minden vitamint és ásványi anyagot, amire szüksége van. Miután a tünetei erősödtek tavaly, és a tavaszunk és nyarunk maga volt a szenvedések sorozata / Peti szenvedett a vérző, hámhiányos bőrrel, a hasgörcseivel /, és minden kivizsgálási eredmény jó lett, én kezdtem el kísérletezni. A szokásos, elvonása több napig az ételnek, majd visszaadása. Legnagyobb döbbenetre a speciális tápszere volt a hibás. A benne lévő kókuszolaj, hiába volt a leggyengébb formában, Peti enzimjei nem tudták feldolgozni.

Peti szervezete nem minden fehérjét tud feldolgozni, a cukrokat, fruktózt, édesítőszereket pedig abszolút nem tudja emészteni, a zsírt tartalmazó dolgok szintén átfutnak rajta.

Sajnos az enzim működési zavara és a bélrövidsége miatt, mindig, minden összetevőt külön kell néznem, hogy a szervezete hogyan reagál rá.

Kínzó érzés, amikor megkérdezi : „ Anya, milyen ízű a szalámi ? Finom ? És az alma, banán, az milyen ízű ? Én soha nem ehetek ilyet ?„. Mit mondhatnék erre ?

Minden zöldséget, gyümölcsöt felismer. De a gyümölcsök ízét nem ismeri, a zöldségekből is csak párat. Nem tudja, mert nem ehet, hogy melyik a savanyú, melyik az édes.

Így nőtt fel. Ezt szokta meg. A legnagyobb alázattal viseli ezt is. Eperke is tudja, hogy mindig kérdeznie kell, mit ehet Peti.

Peti anyatejes koráig nem volt gond az emésztéssel. A széklete formált, normális volt a hozzátáplálás kezdetén. Egy éves kora után – addig cukros ételt sem kapott, sem lisztes termékeket – az anyatej megszűnt. Addig tudtam neki fejni a tejcit. Utána már nem ment. 8 hónapos korában kiderült, hogy a tejtermékeket nem bírja – tejpép adása / bébi tejpép, gyógyszertáras / -, de ezzel a gonddal még el lettünk volna. Az anyatej elhagyása után szinte rögtön kezdődött a gondunk, a felmart, vérző popsi, a rengeteg folyékony széklet. Így derült fény a fruktóz emésztési zavarára is.

Az egyik legnehezebb és legkegyetlenebb diéta – szerintem – a fruktóz mentes diéta….

A fruktóz miatt a gluténmentes termékek 90%-át sem bírja . Azaz nem tudok lisztkeverékeket sem használni / próbáltam / , mert mindig van egy olyan összetevő, amit Peti nem bír.

Közben pedig azt hallom szinte mindenhol, hogy az egészséges étkezés egyik legfontosabb kritériuma a zöldség, gyümölcs fogyasztás….Rettenetesen nehéz volt elengednem azt a képet, hogy Peti mennyire egészségtelenül étkezik. A kezelő orvosának szavai nyugtattak meg, amikor azt mondta : „Anyuka, azt adjon neki enni, amit biztosan bír a szervezete, ha csak 4-5 féle ételt, akkor csak azt. El kell fogadni, hogy Peti szervezete a down miatt így működik, ne görcsöljön ezen. Tudom, hogy nagyon nehéz, de ezt el kell fogadnia.. Maximum D vitamint kapjon, mást azért nem ajánlok, mert az összetevők miatt lehet, hogy többet ártanánk neki.”

S mindig meglepődök és egyben örülök, hogy a vérképe jó. Calcium szinttől, a magnéziumig minden. Pedig rengeteg rizst, kölest, pulykahúst eszik. Néha főtt répát, krumplit. Nem mondhatom változatosnak az étrendjét. 

Betegségeinek összetettségei miatt a dietetikusok sem tudtak segíteni, hiszen egyedi tolerancia szintje van. Nem lehet étrendet összeállítani neki egy idegen által, aki nem ismeri annyira a reakcióit, mint én. Ezt is nehezen fogadtam el.

Minden elismerésem Petié. Az étkezés, az evés, szerintem  ismerkedés az ízekkel, élvezetekkel is. Nem mondhatnám, hogy sokféle ízt ismer, érez….

A Down szindrómában nem az értelmi  másság a legrosszabb szerintem, hanem a járulékos betegségek. Egyetlen egy gyermek sem érdemli meg a szenvedést, a down szindróma sajnos furcsa csavarokat okozhat a testükben , melyek következményeivel nekik kell megküzdeni.

Az itthon töltött idő vidám volt. Peti nem élte meg rosszul, ezeket csak én érzem így. Az ő vidámságán semmi nem változtat. Készülünk a keddi versmondó versenyre.

Tegnapra én is lebetegedtem, tüneteim hasonlóak. Alattomos valami, mert nekem csak torokfájást, rekedtséget, gyengeséget okoz, intenzív izzadással és ingerlékenységgel….

Jön a tavasz, remélem végleg elbúcsúzunk a hidegebb időtől s a betegségek is eltűnnek végre….

 

Köszönöm, hogy elolvastad életünk egy röpke pillanatát. Megtalálsz a Facebook oladon is, mindownnap blog név alatt.

 

 

Az igazán fontos pillanatok, az igazán fontos, életrevaló képességei Petinek

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Múlt héten szerdán Eperkével voltunk a leendő iskolájában, nyílt órán. Itt volt lehetőségünk betekinteni egy tanórába. Nagyon jó hangulatú óra volt, pozitív élmény volt hallgatni a pedagógus és a diákok kommunikációját. A gyerekek lelkesek voltak, tudtak, a hangulat közvetlen volt, mégis kellő tisztelettel beszéltek a pedagógussal. Éppen a személyes névmások és az igekötős igék voltak porondon.

Egyik részem azt nézte, hogy vajon Eperkének megfelelő lesz-e az iskola, az oktatás, másik részemnek pedig azonnal eszébe jutott, hogy Peti ezeket nem nagyon fogja soha megérteni. Mekkora különbség is van a tananyaguk közt, mekkora is a különbség az oktatásukban.

Megint elérkeztem egy pillanathoz, egy szembesüléshez. Eddig is tudtam, hogy MÁS lesz a tanulási folyamatuk, de más volt látni szemtől szemben, más volt megint érezni ezt a gyomor összeugratós, lelket szorongatós érzést.

Petiben sok akarat van, akar írni, akar olvasni. Azonban a képességei adottak. Abból kell a maximumot kihozni.

Délután, egész múlt héten délután, pici, nyári „házunknál” voltunk rendbe tenni a kertet. Az előző tulajdonos évek óta nem metszette a szőlőket. Mi már nem szeretnénk ezzel foglalkozni, így az volt a feladat, hogy teljesen levagdossuk a hosszú kacsokat, a töveket is kihúzzuk, egy helyre alkotunk nagy kupacot.

Peti végig segíteni akart, ott volt mellettem. Rendes ollóval nem tud vágni, de a metszőollóval, két kézzel már egyre ügyesebb lett. Mindig ügyeltem, hogy kellő vékonyságú ágacskákat vágjon – legyen sikerélménye. Mondta is sokszor : „ Anya, tudok ezzel vágni, ügyes vagyok ? „- Csillogott a szeme a sikertől.

Lelkesen pakolta be az ágakat a talicskába – van saját, pici talicskája – és szorgalmasan tolta az adott kupachoz. Végig mondta, hogy éppen mit csinál : „ Összeszedem a gallyakat, berakom a talicskába, odatolom. Visszajövök, segítek anyának vágni megint. Ügyes vagyok.” – Jó érzés volt nézni, hallgatni. Minden délután 2 -3 órát voltunk kint. Figyeltem arra is, hogy játszunk is azért.

Egyik este, hazafelé a kocsiban megkérdezte, hogy mit ehet vacsira. Mondtam kölesgolyót szörppel / neki a kölesgolyó a „gabonapehely”, az egyetlen szörp, amit tolerál pedig a „tej”/. Hazaérve én pakolásztam, a gyerekek pedig pihentek.

Egyszer csak arra lettem figyelmes, hogy Peti a konyhában tevékenykedik. Kimentem, látom, elővette a müzlis tálat,  a kölesgolyóról levette a zacskózárót és bele is öntötte a táljába. Nem mellé, hanem pontosan bele. Ez egy pozitív szembesülés volt, megint  egy lépés az önállóság felé. S az agyacskájában már előre felkészült a cselekvésre, hiszen az autóban kérdezte meg, hogy mit ehet. Szépen előkészítette és megtervezte a folyamatot.  Hatalmas mérföldkő megint…

S itt kell nekem elgondolkoznom azon, hogy az Eperke iskolájában érzett „fájdalmat”, szorongást el kell/ene engednem végre. Tapasztalhatom minden nap, hogy Petiben mi a jó, mihez ért. Nem fog tudni sok mindent megtanulni, de sok minden ösztönösen benne van. A feladat orientáltsága, a sikerélményre vágyása, a mérhetetlen összhang a természettel, az állatokkal. Az igazán fontos, életrevaló képességei….

Teljesen jól érzi magát a természetben, órákig képes vízparton ücsörögni, nézve a kacsákat, a halakat. Állatkertből ki se akar jönni. S a természetben végzett munkát is szeretettel végzi.

Sajnos szombat estére belázasodott, a pocakja is intenzíven bugyog, a bélmozgása sűrű. Így éjjel 2 körül megébredek, pelust cserélek innen 2 óránként – ő közben alszik. Nagyon könnyes a szeme, köhögni is csúnyán kezd már. Éjjel már nem volt láza, de a köhögése már gyanús. Voltunk doktor bácsinál – Peti hozta a produkciós formáját – , csütörtökig haladékot kapott, ami az antibiotikumot illeti.

Kevés gyógyszert tolerál asz összetevők miatt, az antibia pedig még jobban megzavarja az amúgy is extrém bélmozgását. Döbbenetes még ennyi év után is, hogy egy nátha, vagy egy egyszerűbb betegség is milyen hamar felborítja a bélmozgását. Ilyenkor nehezítettebb – ha még lehet nehezebb – az étkezése is….

Nem ihat teát, mert nem tudom édesíteni, neki ilyenkor a krumpli lé a tea / megfőzöm az alaposan megmosott krumplit és a főzővíz lesz a tea /. Hurutoldók közül is csak egyet tudunk használni, de azt sem mindig.

Ilyenkor elhatalmasodik rajtam a félelem, hogy ne lobbanjon túl a betegsége azon a ponton, amit még én, itthon tudok kezelni….

Eperke simogatja Peti lázas homlokát esténként, vigasztalja, ő is aggódik érte. Reggel csendben kelt fel, nehogy Peti felébredjen.

Ilyen helyzetben tényleg elgondolkodtató, hogy mi is a fontos, ami fájt Eperke leendő iskolájában, az ilyenkor eltörpül…. A legfontosabb az lenne, hogy ez a fránya emésztése csodával határos módon gyógyuljon meg…. Mostani, domináns érzésem a fáradtságom mellé az aggódás.

A betegség miatt nem írok oly sűrűn, de a facebook oldalon _ Mindownnap blog – követhetőbb leszek ebben az időszakban….

 

 

 

 

Honnan vettem a bátorságot még egy terhességhez a down szindróma után

Tegnap Eperkének megnéztük a leendő iskoláját. Előtte való nap erről itthon is sokat beszélgettünk. Szerencsémre tetszett mindkettőnknek, a tanterem is. Kicsi lányom nagyon boldog volt, hogy már tudja, hova fog suliba járni. Ide most nem vittem Petit, ez Eperke „órája” volt.  Itt nem volt helye osztott figyelemnek.

Ezután mentünk Petiért. Aztán játszottunk lent egy kicsit, majd hazajöttünk. Egyszer csak Petike megkérdezi Eperkétől: „ Eperke, milyen volt az iskola? Tetszett? Jó lesz? „. Eperke mindent elmesélt nagy lelkesedéssel : „ Képzeld Petike, majd  én is segíthetek dekorálni a termet, láttam hol fogok ülni. Nagyon szeretem Angéla nénit, nekem itt jó lesz ! „.

 Lelkemnek ezt a párbeszédet hallani több szempontból is simogató érzés volt, egyrészt Peti megjegyezte hova megyünk, és magától rá is kérdezett. Egyre jobban érzékeli az időbeni történéseket, teszi a helyére pici fejecskéjében. Másrészt hallgatni beszélgetésüket, ez mindig felemelő. Peti általában kérdez, érdeklődik, Eperke pedig magyaráz, irányít.

Sokan megkérdezik tőlem, hogy Eperkét terveztük-e, vagy csak „véletlenül” sikerült, honnan vettem a bátorságot még egy terhességhez. Még mindig meglepődök ezeken a kérdéseken, de megértem, hogy ezt is másként érezni kívülről.

Peti előtt két gyermeket terveztünk, egy fiút, egy lányt, két év korkülönbséggel. Peti megszületése egy percre se tántorított el a tesó gondolatától. Szerencsés mentalitással rendelkezünk talán, de nem bénított le a félelem minket. Eperke fogantatásakor Peti bőven elmúlt egy éves. Eperke sem teljesen spontán terhesség volt, de első próbálkozásra sikerült.

Addigra már túl voltunk a  kezdeti sokkon, már ismertük a down szindrómát – az életből már és nem a tudományos leírásokból. Peti kromoszóma rendellenessége nem öröklődő kategória, egyszerű triszómiás Down szindrómás. Ez e véletlenen múlik, a sejtosztódás folyamatában történik hiba.

Nem hittem abban, hogy másodszorra is down szindrómás gyermekünk lesz. Úgy gondoltam, hogy egészséges gyermek mindenkinek jár. Hittem abban, hogy minden rendben lesz.

Más kérdés volt bizalommal lennem az orvostudomány eredményei és a terhes gondozásomat végző orvosok felé. Petinél utólag derült ki, hogy a  gondozásom nem volt a legalaposabb, maradtak ki jelentős vizsgálatok, volt rosszul kiértékelt lelet. Sok véletlen játszott közre, hogy Petinél nem derült ki sem az alapbetegsége, sem a másik járulékos betegsége. Talán nem véletlen. Talán ő nagyon meg akart születni…

Nem a Down szindrómától féltem a legjobban, hisz súlyosabb genetikai eredetű betegségek is vannak. Igazán, erős félelem nem volt bennem. Eperkével való terhességem azonban az előzmények miatt nem volt az az igaz felhőtlen, boldog kismamás várakozás. Petivel történtek nem múltak el nyomtalanul a lelkemben, de egészséges félelem volt ez. Nem nőtt túl rajtunk és nem tartott és nem tart csapdában. S azt hiszem ez a lényeg.

A születése napján, a szülés után – abban a kórházban, ahol őt szültem – császár után, kézbe vehettem több órára. Apa is velünk lehetett. Ott ez volt a szokásrend. A szülésznő megkérdezte  a páromat : „ Apuka, nem is örül a lányának? „. A férjem csak annyit tudott válaszolni, ha még este is egészséges lesz és tényleg hazavihetjük pár nap után, ő akkor fogja elhinni, akkor lesz boldog. A kórházban nagyon rendesek voltak, ismerték Peti többi betegségét is. Azonnal felszólt telefonon a nővérke, hogy Eperkének kijött az első, fekete szurokszéklete – így a veleszületett bélrendellenességet kizárhattuk azonnal. Minden figyelmet, nyugtató szót megkaptam. Vissza tudtam építeni a bizalmamat…

 Sőt, harmadszorra is sikerült teherbe esnem, de itt már elég korán úgy döntött a pocaklakó, hogy nem akar megszületni….Több próbálkozás a korom miatt már nem volt.

Egy percig sem bántuk meg a döntésünket. Hálás vagyok, hogy lett egy gyönyörő lányom, aki annyi, de annyi mindent tanít szintén. Napi szinten. Nekem is. Petinek is. Eperke – bármily furcsán hangzik – nekem a szépséget is újra tanítja. A tipikus női dolgokat, amik benne még ösztönösen ott vannak és még az évek nem alakították át.

Hallottam azt a véleményt is, hogy felelőtlenség volt Eperkét „bevállalni”, mert így elveszem Petitől az időt, lehetőséget. Érdekes elgondolás. Mi nem így éltük és éljük meg. Úgy érzem minden gonddal és problémával együtt a tesók jól működnek együtt. Nem vettem el Eperkével időt Petitől, sőt, rengeteg mindent kap szerintem Peti a tesójától. Mentális és fizikai segítséget, példaképet. S a legfontosabbat, plusz egy ember szereti őt feltétel nélkül….

 

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!