Élni másként

Vakáció ! Hurrá? – kinek öröm , kinek őrület speciális gyerekkel….

 

Nehéz napon vagyunk túl.

Eperke idén befejezte az ovis korszakát. Ma volt utoljára. Tudtuk, hogy ez az utolsó nap, de nagyon nehezen éltük meg az eljövetelt. Reggel vitt be enni  s inni valót egy igazi búcsú partihoz illően.

Ebéd után mentem érte, még vidáman lépkedett felém, de amint a folyosóhoz ért, eleredtek a könnyei és zokogásban tört ki. Sírt, hogy hiányozni fognak a felnőttek, akik velük voltak, a játszótársai. Nem tudtam megvigasztalni, én is elsírtam magam.

Nem tudok rosszat mondani az ovijára, mert mindig mindent meg lehetett beszélni, nyíltan lehetett fordulni a ovi vezetőjéhez is, ha úgy gondoltam, szükségem van a véleményére. A legfontosabb azonban az volt, hogy Eperke vidáman ment minden reggel. Soha nem panaszkodott, pedig tud elégedetlen lenni. A csoportjukban az évek alatt sok személyi változás történt, de a lányom ezeket elég jól reagálta le, nem élte meg rosszul.

Délután is sirdogált, hogy vajon az iskolában is fogja-e a tanító néni ennyire szeretni, mint az oviban. Próbáltam vigasztalni, de nem sikerült. Sokára nyugodott meg.

Jó szívvel és szép emlékekkel búcsúzunk az ovitól. Egy korszak lezárult, a gondtalan szabadságé…

A nemrég még picurka lányomból iskolás leányzó lett….

Megnőttek az apróságaim….

FB_IMG_1497544074853received_10207426077649901FB_IMG_149754421951220170615_18421420170615_162010
< >

Petinek pedig ma volt az utolsó tanítási nap, évzáróval. Mindig meghatódom az iskolai rendezvényeken. Mindig jó látni a gyerekeket szerepelni, s tudom, hogy ebben mennyi munkája van a pedagógusoknak. Peti is hangosan kiabálta : VAKÁCIÓ

Holnaptól itthon vannak a gyerekek. Megszűnik a reggeli korán kelés, a napi több km-nyi vezetés.

Egyik részem nagyon örül, hogy szünet van. A hajnali korán kelés elmaradásával van esélyem arra, hogy este nem alszok el a gyerekekkel, hanem marad energiám az olvasásra és átadhatom magam a könyvek világának.

Másik részem pedig egy kicsit fél. Innentől a napi 2-3 óra gyerekmentes rész is eltűnik. Pedig arra mentálisan nagy szükség van. A folyamatos figyelésben, a folyamatos jelenlétben egy idő után fárad a lélek. Aki speciális gyereket nevel, nem mindig várja a hosszú nyári szünetet.

Sokunknak nincs segítsége / nem viszi el nagyi pár napra a gyerekeket, nem lesz hónapokon át szabad óránk /. Nem tudom, hogy aki ebben nincs benne. az vajon értheti – e ezt. Én még szerencsésnek tartom magam, mert Petivel kimozdulhatunk, de vajon egy komolyabb mentális betegséggel küzdő gyermek édesanyja hogyan csinálja végig a nyarakat ?!

Van ismerősöm ebben a cipőben, nem is egy. Azt hiszem azonban, hogy nem mondhatom, hogy kinek könnyebb és nehezebb. A down szindróma is elég széles skálán hordozza a variációit. Mindannyian megismerjük a saját idegrendszerünk tébolyait, határait, mindannyian belefáradunk néha, de az az egy talán közös bennünk, hogy szívünk összes szeretetével szeretjük a gyerekeinket…

Sokszor hallom , és ahogy tudom nemcsak én, hogy ezt vállaltuk, akkor ez nem lehet olyan nehéz…

Soha nem értettem az ilyen mondatot. Senki nem tudja, hogy egy down szindróma hova fut ki, milyen betegségeket tartogathat az évek előrehaladtával. Mi csak megtanuljuk kezelni a betegségeket és folyamatosan alkalmazkodunk a feladathoz. De Emberből vagyunk, öregszünk, fáradunk. S a fáradtsággal jön az ingerlékenység.

Múltkor elszabadultak az indulataim, kicsit hangosabban szóltam. Mondta az ott lévő ismerős, hogy ezt nem kellene. Tudom. De feltettem neki a kérdést, hogy van segítségem ? Van néha szabad napom, gyerek nélkül ? Néha valaki elvégzi helyettem a sok orvosi papírt? Nem. Akkor sajnos néha kifordulok önmagamból. DE ! mindig elmondom a gyerekeknek, hogy éppen kijött a harag a fejemből / Agymanók mesefilmből lopva /, mert derű éppen alszik…. S nem ő miattuk van. 

Azt sem tudom, hogy “Te vállaltad” mondattal esetleg arra céloznak, hogy Eperkét nem kellett volna bevállalni. Eperke segítőkészsége, ösztönös törődése Petivel, tanításai nélkül sehol nem lennék. Nem könnyű karakter, mert elképesztően erősen éli meg az érzéseit, a jót is. A hozzá vezető utat nekem nehezebb volt megtalálnom ez tény, de most már jó úton vagyok. S ő az egyik, aki nagyon szeret engem. Másik meg Peti….

S igen, évekig dühöngtem, hogy miért én vagyok ennyire segítség nélkül, irigyeltem azokat a családokat, ahol lehetnek a nagyinál több napot, vagy nyáron akár több hetet. Saját magamat idegesítettem fel ezzel. Mára azonban elfogadtam. Elfogadtam, hogy én vagyok nekik, mindig, mindenhol.

Az elfogadása egy dolog, de ez egyben nagyobb teher is, hiszen nem lehetnék beteg. Mert akkor mindentől elesnek. Lassan 3 hónapja küzdök egészségügyi gonddal, s csak kérem esténként, hogy végre szűnjön meg a gondom, vagy csak találják meg az okot, hogy felszabadulhassak ezen a téren.

Nem jó betegen kezdeni a nyarat, mert rányomhatja a bélyegét az egész nyárra….

Petivel pedig nyáron meg kellene tanulnunk egy -két dolgot. Pólót egyedül levenni, megtanítani valahogy, hogy melyik az eleje, hátulja. Az előtte, mögötte, alatta, felette megértetése.

S miután a memóriája a down szindróma miatt is egyedien működik, a megtanult betűket ismételni kell. Szerencsémre Peti minden feladatozást imád, bár mostanában erős makacsság jelentkezett nála több dologban, de ebben még nem. 

Sok programunk nincs. Messzi mamához megyünk majd július végén. Más nyaralás nincs betervezve, legfőképp anyagi megfontolásból. Nekünk a 4 éjszakás visegrádi kikapcsolódás volt a nyár.

Szerencsémre van egy pici nyári házunk, nagy kerttel. Így a lakótelepi életből kiszabadulhatunk. Imádjuk a kertünket, a házikónkat, ott az idő is lelassul. Minden jobb és más. Ott én is nyugodtabb vagyok.

Fogalmam sincs még, hogy hogyan kötöm le a figyelmüket és energiájukat az egész nyáron. A legnagyobb gondom jelenleg a betegségem általi szorongásom…..

Minden anyukának kívánok a nyárra sok -sok türelmet, kitartást….

 

 

Köszönöm h elolvastad életünk röpke pillanatát. Megtalálsz a Facebook oldalon is, Mindownnap név alatt…

Kommentek


Kommenteléshez kérlek, jelentkezz be:

| Regisztráció


Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!