Élni másként

Down szindrómásan is teljesen szeretve, törődve a 7 éves tesó által….

Tesók.

Peti az első gyermek, ő down szindrómás. Két év után született Eperke. Eperkének talán természetes az, ami másnak nem, amit másnak tanulni kell. 

A napi tevékenységekből idéznék fel párat, ami azt mutatja meg, hogyan nyílik ki egy testvér lelke, figyelme, szeretete.

A reggeli rutin nálunk úgy indul, hogy általában Petim reggeli után ül a toalettre. Már odáig eljutottunk, hogy egyedül szeretne odamenni és ráülni. Előtte mindig belesek a pelusba, hogy nincs-e benne valami. Üresség esetén mehet és ügyesen megoldja ezt a feladatot. Neki sikerélmény, nekem egy  feladattal kevesebb és bizony  pár perccel több szabadság—

 Ébredés után ez kicsit nehezebb, mert az éjszakai baleset elkerülése végett dupla pelusban alszik, az alsó pelus felnőtt S méret – ez ollóval picit kiszaggatva – rá kerül az M-es pelus- Sajnos az M – es pelus önmagában kevés, mert ha reggel nem szárazon kel fel, akkor átázik. 

Így Petinek két pelus levételével kell megküzdenie. Előtte egyedül odateszi a fellépőt, ráteszi a wc-re a szűkítőt, egyedül ráül és leveszi a pelust. Ezután összehajtja és nagy lendülettel kidobja a fürdőből…

A  dolog végeztével nem jöhet ki egyedül, mert arra még nem érett meg, hogy a toalett papírt rendesen használja.

Tegnap reggel is szólt, hogy készen van. Én mentem, segítettem neki, majd jöttünk ki. Éppen rá tudtam adni a pelust, azonban halaszthatatlan dolgom akadt nekem a fürdőben,  mondtam, hogy az öltözködést utána fejezzük be. Eperke mondta, hogy ő majd segít, mit adjon rá, mondtam, h a szekrényből vegyen ki trikót, pólót s egy melegítő nadrágot.

 Meghatott Eperke kérdése, felajánlása, hogy segít. Mindig meghat. Még pici. 7 éves, de elképesztően segítőkész, figyelmes Petivel. Soha nem kérek tőle ilyen irányú segítséget, mert EZ az ÉN DOLGOM, FELADATOM. Azonban, ha felajánlja, vagy magától megtesz valamit, akkor megköszönöm neki.

Mire újra a szobába tudtam menni hozzájuk, Petike már teljes kék színben pompázott. Kék póló a hozzávaló nadrággal. Eperke válogatta ki a ruháját, alaposan odafigyelt, hogy csinos legyen Peti. Meghatódtam, megkönnyeztem. Szívvel törődik Petivel mindig, legnagyobb odafigyeléssel, ha én elakadok. Már ő is tudja, hogy Peti miben gyenge, a legnagyobb készséggel vezeti, irányítja, tanítja.

Játszás közben is türelmesen magyaráz, mindig hívja magához Petit. Próbálkozik Eperke mindennel Petinél, elég nagy kitartással, türelemmel. Természetesen van, amikor elzavarja, vagy amikor Peti bepörög, akkor magára hagyja  s néha este szeretne rendes tesót– ezek azonban természetes reakciók szerintem. Látom, hogy egyébként is figyel Petire, mert magától is dicséri Petit, amikor valami olyasmit csinál, amit eddig esetleg nem sikerült….

eper...tesoszobatesoszoba2
< >

Múltkor a tó parton ücsörögve kihallgattam beszélgetésüket, ez akkor volt, amikor Eperke leendő sulijában voltunk ,/ itt Petit teljesen elfogadták, nagyon jól érezte magát, korábbi bejegyzésemben írtam erről a felejthetetlen élményről :       http://mindownnap.cafeblog.hu/2017/03/20/down-vilagnapi-ajandek-egy-felejthetetlen-elmeny-egy-normal-iskola-altal-az-elfogadas-erzese/

 – másnap kihasználtuk a jó időt. Ültek egy stégen, én mögöttük voltam:

” Látod? Ott repül a kacsa. Szomorú vagyok. Nem mentünk ma az iskoládba.” – Petike.
” Ne legyél szomorú. Később leszek iskolás. Mindig bejöhetsz, mert a tesóm vagy. Szeretlek. Én is jól éreztem magam. Te mindig velem leszel. Vigyázok Rád. Csak ne légy bolond néha…” – Eperke
” Jó. Megpróbálom.” – Petike.
Hátulról hallgattam a beszélgetésüket. Összetartoznak, egységben vannak….❤❤❤❤❤❤

 

Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát, megtalálsz a Facebook oldalon, Mindownnap blog név alatt.

 

 

Közös élmények, emlékek a nagyszülőkkel – halhatatlanságot is adnak örök kapaszkodóval…

 

Húsvétoltunk. Apósomék Szombathelyen laknak. Ilyenkor mindig eljövünk ide. Gyerekek nagyon szeretnek itt lenni, Eperke mindig számolja visszafele a napokat indulás előtt. Messzi papa nagy kedvenc, szeretik lebirkózni a gyerekek.

Pénteken érkeztünk. Délután már a tó parton voltunk, mert Messzi papa nagy horgász. A gyerekek pedig imádják a horgászást vele. AZ időjárás is velünk volt. Kellemesen sütött a nap, nem volt melegünk, de nem is fáztunk. Amint bedobták a horgot a vízbe, az úszó azonnal jelzett. Gyerekbarát horgász bot. Csak ki kell rántani a vízből, nem kell tekerni az orsót.

Petinek mondtuk, hogy rántsa ki a vízből a horgot, megtette, de amint meglátta a halacskát rajta extázisba esett : „ Anya, itt egy halacska ! Sikerült kifognom, látod?” – közben eldobta a botot ! , annyira örömködött. A bot szerencsére a vízparton landolt. Halacskát nagypapa leszedte a horogról, és bedobta a kis műanyag vödörbe. Ott éldegélt tovább, miközben Peti beszélt hozzá: „ Szia halacska, kifogtalak, de nemsokára visszaengedünk a nagy vízbe, jó lesz ? „

Szinte mindegyik horog leeresztés a vízbe, halfogást is jelentett. Nagy szerencsénk volt. Nagypapa pedig közben hűen magyarázta és mutatta, hogyan kell a csalit feltenni a horogra, mire kell odafigyelni az úszónál – ha lemerül a víz alá, akkor kell kikapni.

Minden halacskát ovációval fogadtak a gyerekeim, a tó parton sikerült a figyelem középpontjába kerülnünk. Peti minden halfogás alkalmával teljes extázisban volt, hangos ovációval.Már nem emlékszem hányadik kapásnál fogta végre végig a botot. Boldog volt, hogy ezt is megtanulta, ezt az élményt is átélhette. Átszellemült tekintettel engedte vissza a vödörből a halacskákat. Mondtam is neki,  reménykedjünk abban, hogy teljesítik három kívánságunkat.

halpapahaltohorgaszeperpetipetipapahalhalpapa2
< >

Én a háttérből figyeltem a csipet csapatot. Most nagypapa figyelt rájuk, ő volt igazán velük. Én hátrébb, a padon ücsörögve csak néztem őket. Rendkívül jó érzés volt csak NÉZNEM és LÁTNOM őket, a figyelés jelen pillanatban nem az én dolgom volt.  Nem én tanítottam újat, nem én adtam új élményt, hanem a papa.

Biztos vagyok benne, hogy ezek a közösen együtt töltött idők, a közös emlékek megmaradnak nagyon mélyen a gyerekeimben. Eperke talán felnőtt korában ehhez az emlékhez is vissza tud „nyúlni” és újra át tudja élni ezeket az érzéseket, talán még az illatokat is. Petike egyedi memóriájában is fix helyet kapnak ezek a pillanatok. Mama és Papa felejthetetlen lesz.

 A tópartról elindulva Petike megkérdezte : ” Még itt alszunk, ugye, anya ? ” 

Mama a betegségei miatt nem tud velünk tartani, de Peti minden egyes eljövetelkor átöleli a mamát : “ Most elmegyünk mama, Te itt maradsz. Ne legyél szomorú, visszajövök Hozzád, jó? “. Reggel első szava : ” Mama, Papa a másik szobában ? Odamehetek hozzájuk, átölelhetem őket? “ Amikor pedig visszaérünk valahonnan : ” Szia Mama, mondtam, hogy visszajövök Hozzád, itt vagyok újra !”

Fizikálisan nem mindig van velünk Mama, de Peti lelkében mindig jelen van…

 Én rengeteget gondolok a nagyszüleimre, a náluk töltött vakációkra. A legrosszabb korszakomban is mindig azt idézem fel, amikor velük voltam, a kakaó ízét, a reggelek illatát, nagymamám kontyát, nagypapám örök optimizmusát, kellő szigorát. Sokat kaptam tőlük, de sajnos csak felnőtt fejjel tudtam igazán értékelni az ő érzelmi világukat, a tőlük kapott szeretetet. A természetességüket, ember centrikusságukat, gyűlölet mentes napjaikat / pedig ők sok mindent éltek túl /. Már nem tudtam elmondani nekik, hogy mennyire fontosak voltak, de remélem tudták…..

Élvezve a vízpart adta nyugalmat, rájöttem, hogy ez hiányzik nagyon nekem, hogy Más is adjon a gyerekeimnek közös pillanatot, közös élményeket, hogy ne csak rám háruljon ennyi minden. Sajnos azonban papáék messze laknak, így egy évben 3x jövünk több napra, ekkor élvezik a gyermekeim is a párom szüleivel töltött időt.

Peti imádja Messzi papát, Messzi mamát. Nehezen tudunk hazaindulni. Nagyszülők is szeretik Petit, az első perctől kezdve. Miután a kezdet nem volt könnyű, ők is rengeteget aggódtak. Szerencsére ez már a múlt. Mamáék is jól tolerálják a pelust, a kaja körüli extra figyelést. Peti ilyenkor igyekszik minden szeretetét a nagyszülőkre fordítani.

Mikor itt vagyunk, minden rokont meglátogatunk. Szerencsére Petit mindenki elfogadta, nincs ezen a téren sem negatív élményünk. Unokatestvére is töretlen lendülettel játszik vele.

Az itt töltött pár nap sokat ad a gyerekek élmény világához. Mama és Papa biztos elfárad, amíg itt vagyunk, de utána van idejük kipihenni minket…a következő érkezésig….

Nekik már régebben megköszöntem, hogy ennyire szeretik és elfogadják Petit, hiszen az első Down szindrómás ember palánta a családban, rokonságban. Nem lehet teljesen könnyű ezt a tényt mindenkinek feldolgozni, Peti másságát pedig ilyen jól kezelni, hiszen ők nem látják, hallják minden nap, csak 3-4 havonta. S amit mi, szülők, a minden napokban tapasztalunk és megéljük, vagy megtanuljuk kezelni – s egy idő után természetes rutin, az a nagyszülőknek mindig egy új plusz információ Petiről. Soha, egyetlen másodpercre sem éreztem kellemetlenséget Peti és betegségei miatt. S ez nagyon fontos.

 

Köszönöm, hogy elolvastad életünk röpke pillanatát Petimmel, ha kíváncsi vagy ránk a Facebook oldalon is megtalálsz, a Mindownnap blog alatt.

 

A gyerekek hoztak vissza a kimerültség kapujából az érintésükkel….

 

 

 

 

 

 

 

Peti vírusát megint sikerült nekem is elkapnom. Hétfőre olyan szinten lettem beteg, hogy reggel csak arra volt energiám, hogy 5-kor felkeljek, Peti ételét megcsináljam, betegyem az éthordójába, ½ 7-kor felkeltettem a gyerekeket, Petinek reggeli készítettem, Eperkének kakaót. Majd Petit a toalettre ültettem, utána pelus feltevés, öltözésben segítés mindkettőnek. Ennyire tellett az erőmből, ekkor keltettem fel apát, hogy vigye el a gyerekeket, mert képtelen vagyok vezetni.

Amint elmentek otthonról, visszafeküdtem. Ébrenlét és álom közt lebegtem a csendben. 10h körül hívott Peti pedagógusa, hogy épp szünet van, és el kell mesélnie, hogy megkérdezték Petit reggel, hol van anya , a válasza : „ Otthon maradt gondolkodni.”- elnevettem magam. Azon gondolkodtam egyfolytában, hogyan fogok tudni a délután folyamán mindent megcsinálni. Állapotom nem az akaratomon múlott.

Tudtam, hogy más nem tudja elhozni a gyerekeket – apa délutános volt. Szuggeráltam magam, hogy minél több erőm legyen.

Dél fele keltem fel, fél 1-re kellett a lányomért menni. Nagy nap volt az ő életében, végre összeszedte a bátorságát, hogy a fülbevalós csajszik közé tartozzon, mentünk fülbelövésre. Nagyon bátran és ügyesen viselkedett. Rólam patakokban folyt a víz közben. Erősen küzdöttem a gyengeségemmel.

Utána irány Kömlőd, Petiért és vissza / 1 óra vezetés / . Az autóban köhögtem, erre Peti : „ Anya, csúnyán köhögsz, a torkod is fáj ? Hazaérünk adok Neked szirupot, hogy ne fájjon semmid, jó lesz ? „

Hálásan válaszoltam, hogy igen. Már ezt is tudja, hogy betegség esetén milyen gyógyszer kell a jobb állapothoz. Ők még szirupot kapnak…

Irány a bolt. A boltban Eperkének eszébe jutott, hogy spagettit szeretne enni. Nagyon örültem az ötletnek, mert feltét volt lefagyasztva.

Hazaértünk, a gyerekek lekötötték magukat, én pedig a konyhában feltettem a vizet a tésztának, közben kipakoltam.Megkönnyebbültem, hogy végre otthon vagyok…

Megterítettünk, ettünk. Eperkével ketten ültünk az asztalnál. Peti hamarabb evett – ő már nagyon éhes volt, az ő kis étele már készen volt. Befejeztem az étkezést, a lányom megkérdezte, kérek-e kávét. Megköszönve válaszoltam, hogy nem, mert már ittam. Erre mondta, hogy én maradjak ülve, hoz nekem szőlőlét és Petivel elpakolnak az asztalról, én pihenjek. Eperke a 7 évével és Petike a 9 évével és a plusz kromoszómájával, kényeztettek. Maguktól.

Este lefekvéskor kicsit hangosabban reagáltam, mikor a nyilaló fájdalmat éreztem a lábamban. Aggódva kérdezték, mi a baj. Elmondtam, hogy most erősebben fájt a lábam. Erre Eperke a bal lábamat kezdte simogatni, Petike pedig a jobb lábamat. Ott ültek mellettem és a kicsi kezükkel masszíroztak, jót akartak nekem. Melengető érzés volt. Akkor és ott, nagyon éreztem, hogy mennyire szeretnek, mennyire fontos nekik, hogy jól legyek. Az önzetlen törődésük, ápolásuk, pedig egy nagyon szép visszaigazolás ez élettől.

Miközben simogattak, éreztem, hogy a lelkem most töltődik fel, innen már könnyebb lesz. Megérezhettem a gyerekeim által, hogy a szeretet gyógyít….

anyavaleperfulinyuszis2peti04
< >

Tisztában vagyok vele, hogy a betegség önmagában kevés volt ahhoz, hogy ennyire ne legyek önmagam. Sejtem, hogy állhat valami más is a háttérben.

S éppen április 12-én jött velem szembe Csordás Anett és Romhányi Balázs cikke, mely az Ápolási díj kapcsán az ápolóról szól, arról a személyről, aki a beteg, fogyatékos hozzátartozóját ápolja. Pár mondatuk folyamatosan visszacseng a fülemben :

 A napi 24 órás szolgálat, az állandó emelgetés, a kialvatlanság, a kikapcsolódási lehetőségek hiánya fokozatosan felőrli a kezdetben általában életerejük teljében lévő szülők energiáit. Az érintettek között még az országos átlagnál is többen vannak képzettek, sőt magasan képzettek, akik e kimerítő időszak után a „normál” gazdaságban is értékes munkaerőként jelenhetnének meg – ha addigra az anyagi gondokkal tetézett fizikai nehézségek teljesen le nem amortizálnák a bennük felhalmozott humán tőkét. „

Van az a helyzet, amikor NEM AKAR a pszichénk tudomást venni dolgokról. Én intenzíven hárítom a jövőképet, mert az adott nap problémáit oldom meg. Nem tudhatom a jövőnket, de vannak dolgok, amiket nem akarok – de talán végig sem gondolom, mert akkor a kötélen táncoló lelkem leesik…

 Optimista is vagyok, szeretek mosolyogni, tenni, bízni szoktam, hogy történnek mindig jó dolgok, mindig jönnek a megoldások. Tudom, hogy sokan összesomolyognak a hátam mögött, hogy majd pár év múlva úgyis megtörök, úgyis nehezen fogom megélni a Petivel való életet.

Ez ellen minden porcikám tiltakozik, de amikor ilyen szinten kimerülök, hogy a létezés sem öröm, hogy minden idegesít és nem akarok semmit csinálni, akkor megijedek. Megijedek az ekkori érzéseimtől, gondolataimtól, reakcióimtól. Megijedek attól, hogy hiába lelkes a lelkem , ha fárad a testem. Mert 24 órás szolgálat van, extra ápolásokkal, extra odafigyeléssel – s ezek csak a betegségeit érintő extrák, hol van még a mentális másság. Amikor egy nap 30x kérdez meg valamit, egymás után, és válaszolok 30x, és talán megérti a 31. alkalommal.

Hétfőig úgy éreztem az őrület határán állok, mert hiába akartam, nem tudtam működni, nem tudtam kedves lenni, nem tudtam a gyerekekkel foglalkozni. Sőt, volt amikor örültem volna, ha nincsenek ott, akkor. Egyszerűen nem akartam lenni – vagy csak feküdni a csendben napokig. A lábaim olyan szinten fájtak mindehhez, hogy menni alig tudtam. Közben pedig azért a maradék pozitív részem próbálta mondogatni, hogy  jobban és jobban leszek…

Nem gondoltam volna, hogy a gyerekeim simogatása által kezd a feszültség távozni belőlem. Az ő érintésük adta vissza a jobbik énem , általuk tértem vissza.

Nem akarok kiégni, elfásulni, de fogalmam sincs mi lesz a megoldás, ennek elkerülésére, mert a jelek szerint – sajnos – előfordulhat……

 

„ Anya, nem ehetek szalámit, almát, banánt, milyen az ízük….”- kérdezi a fiam….

Túl van Peti a betegség nehezén.  A leghosszabb megint az emésztés helyreállása volt. Még ennyi év után sem tudom megszokni, hogy bármilyen egyszerűbb baktérium és vírus fertőzés ennyire felgyorsítja a bélműködését. Ilyenkor egyszerűen – szó szerint – átfolyik rajta az étel, ital. A kiszáradásra sokkal hajlamosabb az átlagnál. Természetesen már van sok tapasztalatom, de ez nem számít soha, ha jön a betegség.

Ilyenkor a már megnyugodott lelkem – ami az emésztését illeti – újra kezdi marcangolni magát, hogy vajon biztos mindent jól csinálok ??

 Nem egyszerű Petinél megállapítani, hogy egy ételre adott reakció a bélmorgás oka, vagy egy kezdődő betegség.

Ilyenkor éjjel támad a szorongás, szinte szétszorítja a szívemet, az összes érzékszervem nagyobb intenzitással működik. Hiába minden relaxáció, pozitív gondolatok mondogatása, egyszerűen nem tudok aludni, csak zakatol az agyam.

Egyrészt végtelenül sajnálom Petit, másrészt végtelenül aggódom érte. Valahol egy picit félek attól, hogy esetleg nem vettek észre valamit a kivizsgálásokon – ugyanakkor pedig TUDOM , hogy minden vizsgálatot elvégeztek, kizártak csúnya lehetőségeket , csak akkor is annyira furcsa ezt megélni. A kezelő orvosa is megmondta, hogy Peti egyedi eset, nincs több ilyen tudomása szerint, s hogy ő tanul tőlem, mert eddig csak az én megérzéseim, étellel való kísérletezéseim segítettek Petin.

Kapott speciális tápszert tavaly, amely allergén mentes, de tartalmaz minden vitamint és ásványi anyagot, amire szüksége van. Miután a tünetei erősödtek tavaly, és a tavaszunk és nyarunk maga volt a szenvedések sorozata / Peti szenvedett a vérző, hámhiányos bőrrel, a hasgörcseivel /, és minden kivizsgálási eredmény jó lett, én kezdtem el kísérletezni. A szokásos, elvonása több napig az ételnek, majd visszaadása. Legnagyobb döbbenetre a speciális tápszere volt a hibás. A benne lévő kókuszolaj, hiába volt a leggyengébb formában, Peti enzimjei nem tudták feldolgozni.

Peti szervezete nem minden fehérjét tud feldolgozni, a cukrokat, fruktózt, édesítőszereket pedig abszolút nem tudja emészteni, a zsírt tartalmazó dolgok szintén átfutnak rajta.

Sajnos az enzim működési zavara és a bélrövidsége miatt, mindig, minden összetevőt külön kell néznem, hogy a szervezete hogyan reagál rá.

Kínzó érzés, amikor megkérdezi : „ Anya, milyen ízű a szalámi ? Finom ? És az alma, banán, az milyen ízű ? Én soha nem ehetek ilyet ?„. Mit mondhatnék erre ?

Minden zöldséget, gyümölcsöt felismer. De a gyümölcsök ízét nem ismeri, a zöldségekből is csak párat. Nem tudja, mert nem ehet, hogy melyik a savanyú, melyik az édes.

Így nőtt fel. Ezt szokta meg. A legnagyobb alázattal viseli ezt is. Eperke is tudja, hogy mindig kérdeznie kell, mit ehet Peti.

Peti anyatejes koráig nem volt gond az emésztéssel. A széklete formált, normális volt a hozzátáplálás kezdetén. Egy éves kora után – addig cukros ételt sem kapott, sem lisztes termékeket – az anyatej megszűnt. Addig tudtam neki fejni a tejcit. Utána már nem ment. 8 hónapos korában kiderült, hogy a tejtermékeket nem bírja – tejpép adása / bébi tejpép, gyógyszertáras / -, de ezzel a gonddal még el lettünk volna. Az anyatej elhagyása után szinte rögtön kezdődött a gondunk, a felmart, vérző popsi, a rengeteg folyékony széklet. Így derült fény a fruktóz emésztési zavarára is.

Az egyik legnehezebb és legkegyetlenebb diéta – szerintem – a fruktóz mentes diéta….

A fruktóz miatt a gluténmentes termékek 90%-át sem bírja . Azaz nem tudok lisztkeverékeket sem használni / próbáltam / , mert mindig van egy olyan összetevő, amit Peti nem bír.

Közben pedig azt hallom szinte mindenhol, hogy az egészséges étkezés egyik legfontosabb kritériuma a zöldség, gyümölcs fogyasztás….Rettenetesen nehéz volt elengednem azt a képet, hogy Peti mennyire egészségtelenül étkezik. A kezelő orvosának szavai nyugtattak meg, amikor azt mondta : „Anyuka, azt adjon neki enni, amit biztosan bír a szervezete, ha csak 4-5 féle ételt, akkor csak azt. El kell fogadni, hogy Peti szervezete a down miatt így működik, ne görcsöljön ezen. Tudom, hogy nagyon nehéz, de ezt el kell fogadnia.. Maximum D vitamint kapjon, mást azért nem ajánlok, mert az összetevők miatt lehet, hogy többet ártanánk neki.”

S mindig meglepődök és egyben örülök, hogy a vérképe jó. Calcium szinttől, a magnéziumig minden. Pedig rengeteg rizst, kölest, pulykahúst eszik. Néha főtt répát, krumplit. Nem mondhatom változatosnak az étrendjét. 

Betegségeinek összetettségei miatt a dietetikusok sem tudtak segíteni, hiszen egyedi tolerancia szintje van. Nem lehet étrendet összeállítani neki egy idegen által, aki nem ismeri annyira a reakcióit, mint én. Ezt is nehezen fogadtam el.

Minden elismerésem Petié. Az étkezés, az evés, szerintem  ismerkedés az ízekkel, élvezetekkel is. Nem mondhatnám, hogy sokféle ízt ismer, érez….

A Down szindrómában nem az értelmi  másság a legrosszabb szerintem, hanem a járulékos betegségek. Egyetlen egy gyermek sem érdemli meg a szenvedést, a down szindróma sajnos furcsa csavarokat okozhat a testükben , melyek következményeivel nekik kell megküzdeni.

Az itthon töltött idő vidám volt. Peti nem élte meg rosszul, ezeket csak én érzem így. Az ő vidámságán semmi nem változtat. Készülünk a keddi versmondó versenyre.

Tegnapra én is lebetegedtem, tüneteim hasonlóak. Alattomos valami, mert nekem csak torokfájást, rekedtséget, gyengeséget okoz, intenzív izzadással és ingerlékenységgel….

Jön a tavasz, remélem végleg elbúcsúzunk a hidegebb időtől s a betegségek is eltűnnek végre….

 

Köszönöm, hogy elolvastad életünk egy röpke pillanatát. Megtalálsz a Facebook oladon is, mindownnap blog név alatt.

 

 

Az igazán fontos pillanatok, az igazán fontos, életrevaló képességei Petinek

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Múlt héten szerdán Eperkével voltunk a leendő iskolájában, nyílt órán. Itt volt lehetőségünk betekinteni egy tanórába. Nagyon jó hangulatú óra volt, pozitív élmény volt hallgatni a pedagógus és a diákok kommunikációját. A gyerekek lelkesek voltak, tudtak, a hangulat közvetlen volt, mégis kellő tisztelettel beszéltek a pedagógussal. Éppen a személyes névmások és az igekötős igék voltak porondon.

Egyik részem azt nézte, hogy vajon Eperkének megfelelő lesz-e az iskola, az oktatás, másik részemnek pedig azonnal eszébe jutott, hogy Peti ezeket nem nagyon fogja soha megérteni. Mekkora különbség is van a tananyaguk közt, mekkora is a különbség az oktatásukban.

Megint elérkeztem egy pillanathoz, egy szembesüléshez. Eddig is tudtam, hogy MÁS lesz a tanulási folyamatuk, de más volt látni szemtől szemben, más volt megint érezni ezt a gyomor összeugratós, lelket szorongatós érzést.

Petiben sok akarat van, akar írni, akar olvasni. Azonban a képességei adottak. Abból kell a maximumot kihozni.

Délután, egész múlt héten délután, pici, nyári „házunknál” voltunk rendbe tenni a kertet. Az előző tulajdonos évek óta nem metszette a szőlőket. Mi már nem szeretnénk ezzel foglalkozni, így az volt a feladat, hogy teljesen levagdossuk a hosszú kacsokat, a töveket is kihúzzuk, egy helyre alkotunk nagy kupacot.

Peti végig segíteni akart, ott volt mellettem. Rendes ollóval nem tud vágni, de a metszőollóval, két kézzel már egyre ügyesebb lett. Mindig ügyeltem, hogy kellő vékonyságú ágacskákat vágjon – legyen sikerélménye. Mondta is sokszor : „ Anya, tudok ezzel vágni, ügyes vagyok ? „- Csillogott a szeme a sikertől.

Lelkesen pakolta be az ágakat a talicskába – van saját, pici talicskája – és szorgalmasan tolta az adott kupachoz. Végig mondta, hogy éppen mit csinál : „ Összeszedem a gallyakat, berakom a talicskába, odatolom. Visszajövök, segítek anyának vágni megint. Ügyes vagyok.” – Jó érzés volt nézni, hallgatni. Minden délután 2 -3 órát voltunk kint. Figyeltem arra is, hogy játszunk is azért.

Egyik este, hazafelé a kocsiban megkérdezte, hogy mit ehet vacsira. Mondtam kölesgolyót szörppel / neki a kölesgolyó a „gabonapehely”, az egyetlen szörp, amit tolerál pedig a „tej”/. Hazaérve én pakolásztam, a gyerekek pedig pihentek.

Egyszer csak arra lettem figyelmes, hogy Peti a konyhában tevékenykedik. Kimentem, látom, elővette a müzlis tálat,  a kölesgolyóról levette a zacskózárót és bele is öntötte a táljába. Nem mellé, hanem pontosan bele. Ez egy pozitív szembesülés volt, megint  egy lépés az önállóság felé. S az agyacskájában már előre felkészült a cselekvésre, hiszen az autóban kérdezte meg, hogy mit ehet. Szépen előkészítette és megtervezte a folyamatot.  Hatalmas mérföldkő megint…

S itt kell nekem elgondolkoznom azon, hogy az Eperke iskolájában érzett „fájdalmat”, szorongást el kell/ene engednem végre. Tapasztalhatom minden nap, hogy Petiben mi a jó, mihez ért. Nem fog tudni sok mindent megtanulni, de sok minden ösztönösen benne van. A feladat orientáltsága, a sikerélményre vágyása, a mérhetetlen összhang a természettel, az állatokkal. Az igazán fontos, életrevaló képességei….

Teljesen jól érzi magát a természetben, órákig képes vízparton ücsörögni, nézve a kacsákat, a halakat. Állatkertből ki se akar jönni. S a természetben végzett munkát is szeretettel végzi.

Sajnos szombat estére belázasodott, a pocakja is intenzíven bugyog, a bélmozgása sűrű. Így éjjel 2 körül megébredek, pelust cserélek innen 2 óránként – ő közben alszik. Nagyon könnyes a szeme, köhögni is csúnyán kezd már. Éjjel már nem volt láza, de a köhögése már gyanús. Voltunk doktor bácsinál – Peti hozta a produkciós formáját – , csütörtökig haladékot kapott, ami az antibiotikumot illeti.

Kevés gyógyszert tolerál asz összetevők miatt, az antibia pedig még jobban megzavarja az amúgy is extrém bélmozgását. Döbbenetes még ennyi év után is, hogy egy nátha, vagy egy egyszerűbb betegség is milyen hamar felborítja a bélmozgását. Ilyenkor nehezítettebb – ha még lehet nehezebb – az étkezése is….

Nem ihat teát, mert nem tudom édesíteni, neki ilyenkor a krumpli lé a tea / megfőzöm az alaposan megmosott krumplit és a főzővíz lesz a tea /. Hurutoldók közül is csak egyet tudunk használni, de azt sem mindig.

Ilyenkor elhatalmasodik rajtam a félelem, hogy ne lobbanjon túl a betegsége azon a ponton, amit még én, itthon tudok kezelni….

Eperke simogatja Peti lázas homlokát esténként, vigasztalja, ő is aggódik érte. Reggel csendben kelt fel, nehogy Peti felébredjen.

Ilyen helyzetben tényleg elgondolkodtató, hogy mi is a fontos, ami fájt Eperke leendő iskolájában, az ilyenkor eltörpül…. A legfontosabb az lenne, hogy ez a fránya emésztése csodával határos módon gyógyuljon meg…. Mostani, domináns érzésem a fáradtságom mellé az aggódás.

A betegség miatt nem írok oly sűrűn, de a facebook oldalon _ Mindownnap blog – követhetőbb leszek ebben az időszakban….

 

 

 

 

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!