Élni másként

Apa csak egy van….

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gábor nap van. Párom és egyben a gyermekeim apjának névnapja.

A gyerekek ma maguktól ! mondták, hogy csináljunk is apának ajándékot. Eperke a boltban kinézett neki egy aranyos meglepit: „ Ebből biztos tudni fogja, hogy nagyon szeretjük.”. Petike egy kis nézelődés után azt mondta : „ S majd csinálunk neki sok szép meglepit s mondjuk neki, hogy boldog névnapot!.”

Hazaérve egy rövid szusszanás után leültünk alkotni. Eperke családi rész képeket rajzolt, Petinek előrajzoltam egy szívecskét – ő ezt színezte. Majd emlékezve a pedagógusától tanultakra, előrajzoltam egy kört, vonalat s elétettem a ceruzáit. Minden színnel át kellett húznia….Ámulattal néztem, hogy a kört már milyen ügyesen csinálja. Majd kérésére leírtam az APA szót is….S nagy koncentrálással, figyeléssel ezt a szót is az összes színnel átírta. Eperkével megtapsoltuk , Eperke meg is jegyezte : „ Milyen ügyes lettél Petike!”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

APA. Olyan ritkán esik szó az apákról ebben a helyzetben. Vajon az ő szemszögükből az elfogadás honnan indul ? Nálunk együtt sírtunk, együtt aggódtunk. Egy percre sem merült fel benne sem, hogy Peti nem kell. Az sem merült fel benne, hogy a down miatt elhagyna minket. Maximálisan gyerek centrikus, szeretetteljes apa. A kórházi váltófutásokat is együtt csináltuk végig, amikor az egyik gyerek kórházban, akkor váltva voltunk itt – ott. Ő dolgozik értünk, mérhetetlen alázattal, felelősség tudattal. Peti betegségei miatt én nem tudtam elhelyezkedni, így csak neki maradt ez a szerep. Nem könnyű. Volt megalázó munkahelye, de miattunk tűrt – szerencsére talált másik helyet. Szívesebben lenne velünk sokszor, de a több műszak miatt kötöttek a paraméterei. A több műszak fizikálisan és mentálisan fárasztó.

Megfelelő szabadidő esetén a gyerekekkel van. A gyerekek imádják, tudják, hogy apa is szereti őket. Mindenhol emlegetik őt, boltban, bárhol : „ De kár, hogy apa nincs velünk.” S tudják mit szeret apa, mit vegyünk meg neki.

A mai meglepi előkészítése teljesen az ő ötletük volt. A takaró alá rejtették el a rajzaikat. Apa délutános, így nagy örömben  lesz része amikor hazaér.

 

 

 

 

 

 

 

Apa nálunk biztonságot ad, számíthatunk rá, velünk van. Biztos cipel olyan nagy terheket, amiről nem is beszél, hiszen másként kezelünk helyzeteket mi nők, s másként a férfiak. Évekig tanultam az utunk folyamán, hogy mely dolgok fakadnak a személyiségünkből, generációs hátterünkből és mely dolgok „csak” rossz tulajdonságok. Meg kellett tanulni, hogy mely dolgokon tudunk változtatni, mely dolgok adottak, akár bennünk vagy a házasságunkban. Szoktunk vitatkozni, főleg én, ha nem alszok / hormonok, stressz vagy betegség miatt / akkor gonoszkodásra vagyok hajlamos sajnos. Talán a párom már ezt is megtanulta. De tudunk bocsánatot kérni.

Egy ilyen feladatra szerintem nem mindenki képes. Van, aki elmenekül, van, aki bezárkózik. Ismerek olyan családot ahol az apuka hamar elvált a másság miatt, de olyat is látok, ahol a legnagyobb szeretetettel nevelik a gyerekeket.

Nálunk a párom, ha ideje és energiája engedi mindenben besegít. A gyerekekkel önfeledten tud játszani, bohóckodni, a felszabadult gyerek kacaj garantált, ha együtt vannak.

A gyerekeim boldog arca apának is nagyon köszönhető…

Egy házasság egy utazás, nem minden pillanat felhőtlen szerelem. Néha idegesítjük egymást, vagy csak elegünk van, de úgy érzem, az a Hitünk, hogy egymás nélkül nem teljes az életünk, hogy a másik nélkül nem menne, az megingathatatlan. Folyamatosan dolgozunk a hétköznapjainkon, kölcsönös tisztelettel, a legnagyobb bizalommal, szeretettel. Nem adjuk fel egyhamar…

Down világnapi ajándék : Egy felejthetetlen élmény egy normál iskola által, az elfogadás érzése…

 

 

 

 

 

 

 

 

 

03.21. Down világnap.

Az egyik legszebb ajándékot kaptam ma, 20-án az élettől, ezzel kapcsolatban. Eperke leendő iskolájában ma volt az Iskolába hívogató. Jeleztem előre, hogy csak Petivel tudok menni, nem tudom kire hagyni. Megnyugtattak, hogy nem probléma.

Délután mindkét gyermekem nagyon várta az időpontot, amikor beléphettünk az iskola ajtaján. Peti folyamatosan kérdezte : „ Én is mehetek Eperke iskolájába? Tényleg ? Játszani is fogunk ? Jó lesz ! „

Fél 5-re volt az időpont megadva. A leendő elsős tanító nénik  tartottak játékos foglalkoztatót. Először Eperke leendő pedagógusainál kezdtünk. Kis székek voltak fél körben előkészítve a gyerekeknek. Én ösztönösen leültem Peti mellé, hogy segítsek. Nem kellett. Nagyon szépen feladathelyzetbe volt hozható, énekelt, válaszolt a kérdésekre, mintha nem is lenne más. Az énekes játék után vonultunk át a másik tanterembe. Ekkor már Eperke ,Petit kézen fogva haladt,  csak a hátukat láttam.

A másik teremben már ők  leültek a székekre, mire beértem. Itt az volt a feladat, hogy az állatokat kellett felismerni  / a padlón voltak papírból kivitelezve /, meg kellett mondani, hol élnek és elhelyezni a táblán lévő hatalmas rajzon. Peti folyamatosan mondta a helyes megoldást, mindig ő akarta a képre is tenni, rá kellett szólnom, hogy engedjen mást is szóhoz jutni.

Nem is tudom mit éreztem, amikor néztem őket a játékos feladatok közben. Eperke nagy lány lett. Peti pedig olyan szépen beolvadt a környezetébe, hogy olyan érzés volt, mintha oda is tartozna. Többször is mondta hangosan : „ Anya ez jó iskola, tetszik nekem. Ez Eperkének is jó lesz. „

Büszke voltam rájuk, de keserédes volt az örömöm. Látva Petit ebben a közegben, elszomorított, hogy mennyire elszegregálják a speciális gyerekeket.. Peti utánzással, ismétléssel nagyon sokat tanul. Az egészséges gyerekek sok mindenben tudnak segíteni neki, csupán csak azzal, hogy vele vannak. Sajnálom, hogy nincs kitalálva még úgy az oktatási rendszer, hogy lenne sok közös, játékos program az egészséges gyerekekkel, de a tanulás / írás, olvasás, számolás / megmaradna szegregáltan.

Ma láttam az arcán, hogy teljesen átszellemült. Felém fordult többször : „ Anya, láttad, meg tudtam csinálni  ! „

A második tanteremből már a folyosó végére mentünk, itt volt egy kis közös torna. Ekkor már teljesen önállóan mentek a többiekkel, én pedig csak álldogáltam. Közben odajött hozzám az egyik pedagógus / talán intézmény vezető helyettes is ő, ha memóriám nem csal / és beszélgetni kezdtünk. Dicsérte Petit,mondta  hogy látszik rajta, mennyit foglalkozunk Vele, mert nagyon nyitott és elképesztően jól szerepelt. Tartalmas, érdeklődő, szeretet teljes beszélgetés volt. Könnyes lett a szemem, de mégsem sírhattam el magam az iskola folyosóján.

Innen szöszmötölni ment tovább a csapat. Eperke legyőzte félelmét, nagyon ügyesen alkotott, nem kellett mellette állnom. Petit pedig az egyik pedagógus segítette. Több tanárral beszélgettem, mindenki tisztelettel beszélt Petiről, arról, hogy mennyire ügyesen ragasztott, csinált mindent, amit mondtak neki. Meg is lepődtek azon, hogy ismeri a betűket. Betűs matrica is volt a dekorációk közt.

Csillogó szemmel hozta megmutatni, miket is csinált. Kaptak a végén kis ajándékokat is. Nyakba akaszthatós kis hivogatót is.

A pedagógusok, szülők, olyan természetességgel kezelték a jelenlétünket, hogy nekem örök emléket adtak. S szerintem Petinek is. Haza fele is azt mondogatta : ” Anya, ez nagyon jó volt, tetszett.” Este pedig alig akarta levenni a nyakából a kapott kis ajándékot : „ Anya, ezt én kaptam, mert megcsináltam ügyesen a feladatokat.” Elmagyaráztam, hogy veszélyes, megfulladhat. Nagyon nehezen engedte el.

A mai napon az a megérzésem, hogy Eperkének ez az iskola való, teljes mértékben beigazolódott. Az oviban tartott szülőin lehetett egységet érezni a pedagógusok közt, azt éreztem, hogy a gyerek az első náluk. Figyelembe veszik az egyedi készségeket, kompetenciákat, differenciáltan is oktatnak, ha kell. Természetesnek és szeretet teljesnek tűntek akkor. Ez a benyomás akkor, csak a beszélgetésből jött létre bennem.

Ma azonban megtapasztaltam, hogy a legnagyobb elfogadással, toleranciával állnak a gyerekekhez. Nemcsak Petihez. Petihez való viszonyulásuk pedig annyira közvetlen, probléma mentes volt, hogy engem is meglepett. Általuk a szülőkön sem éreztem negatívumot, sőt, sokszor dicsérték még ők is Petit.

Eperke is annyira jól érezte magát, hogy a félelmeiről, zárkózottságáról is teljesen elfelejtkezett, önfeledten figyelt, játszott.

Ezen a napon megint kaptam sok pozitív élményt, s ezt ennek az iskolának a pedagógusainak köszönhetem. Végtelen hálával és tisztelettel, szeretettel gondolok rájuk.

A down világnap mindig egy picit engem is mássá tesz.

Mit is jelent a down szindróma , nekem ? Az a plusz egy kromoszóma ott van minden sejtjében Petinek, így minden szervében is. Ettől önmagában az is csoda, hogy a teste kifejlődött, hogy él. A plusz egy kromoszóma okozza a járulékos betegségeket / nem mindenkinél /, az értelmi és idegrendszeri másságot.

 A plusz egy kromoszóma teszi Peti szívét, lelkét tisztává, egyedivé. A plusz egy kromoszóma által minden apróságnak határtalan lelkesedéssel örül, feltétel nélkül szeret.

Az életfény benne és körülötte van. Én érzem mekkora szeretetre képes, hogy mennyit tud változtatni jó irányban a lelkünkön. Mint mindenki, ő is egyedi, megismételhetetlen. Érzelmekkel, vágyakkal teli kis ember.

A down szindrómás emberek nagyon is éreznek, nagyon is szeretik az életet, elképesztő akarattal és makacssággal. Nem kell félni tőlük, csak megismerni kell őket. Ők boldogok. A boldogság titka bennük van. 

Nekem Petivel teljes az életem. Néha mindenkinek nagyon nehéz, de ad annyi pozitívat is, sőt többet is, mint amennyi negatívumot. Meg kell/ett tanulni bizonyos dolgokat, megérezni is sok érzelmet.

03.21. Az ő napjuk. S aki holnap lát egy down szindrómás gyereket, felnőttet, küldjön feléjük egy mosolyt – nyitott szívvel és lélekkel…

 

 

 

 

Orvosos hét, vers tanulással, büszkeséggel….

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kedden késő  délután el kellett mennem magammal ortopéd orvoshoz. December óta nagyon fáj a térdem. Eddig reménykedtem, hogy elmúlik. Sajnos azonban nem így történt. Az időm véges volta miatt csak délután / fél 6 / tudtam elmenni magánrendelésre. A várakozás folyamán egyszer csak megjelent a folyosón Peti tüdőgyógyászának asszisztense. Rám nézett, köszöntünk, majd tekintetével keresett valakit : – „ Gyerek nélkül van ? „ .  Mosolyogva válaszoltam, hogy igen. Ritka pillanat, amikor egyedül vagyok. Mondtam is, hogy én ilyenkor relaxálok , nekem ez a szabadság.

Az orvos, akire vártam, 25 évvel ezelőtt a bokáimat tette rendbe, ő műtött sokszor, ő jött rá, hogy mi a hiba oka. Akkor ismertem meg. Olyan sokszor találkoztunk, hogy a végére tegeződtünk.  Maximális bizalmamat élvezi. Tudtam, jó kezekben leszek. A tünetek elsorolása és vizsgálat után, megegyeztünk, hogy csütörtök reggel találkozunk a kórházban, röntgen felvétel miatt.

Csütörtökön reggel a kórházban várakozva, a kis ördög odaült a nyakamra és mondogatta: „Látod, Neked ennyi a kikapcsolódás, Neked az orvosi rendelőben – egyedül töltött idő – való várakozás jut. Így most a reggeli rutint nem Te végezted el, ez egy fajta szabadság érzettel tölt el, ugye ? Mások pedig sokkal többször töltődhetnek fel. Nem szomorú ez ?„

Tény, ezen a reggelen a párom otthon volt, a szerdai ünnepnap nekem kedvezett. Éjjel nem kellett dolgoznia menni. Egyébként nagyon ritkán fordul elő, hogy nem én keltem a gyerekeket, nem én adom a reggelit, nem én intézem Petivel kapcsolatos feladatokat. Ezen a reggelen nem kellett korán kelniük. Petinek nem volt suli, Eperkének pedig így lett egy családi napja. Aludhattak, csak én osontam el hajnalban.

S igen, jól esett, hogy egy napra kiszállhattam a rutinból. Néha – amikor az ördög a vállamra ül – , tényleg úgy érzem ez szomorú. Vagy csak túlságosan elfárasztó s ezáltal ritkán, de nagyon elvágyakozok….de !!!! nem a gyerekektől, hanem a feladatoktól. Hiányzik, hogy néha nincs valami más is, vagy néha más lenne egy nap….

Türelmesen vártam az eredményemre. Közben azon elmélkedtem, milyen lehet dolgozni. Elindulni reggel munkába és elindítani az agysejteket az adott feladatoknak megfelelően, beszélgetni felnőtt emberekkel. Vajon milyen nehéz lehet egy orvosnak az éjjeli ügyelet után most dolgozni. Vajon ….   

  Jelentős idő elteltével behívott az orvos, s elmondta a felvételen az látszik, hogy az x lábam miatt a térdkalácsom kicsit feljebb van, s elkezdődött a porckopás. Ezt sejthettem. Elmagyarázta, hogy a folyamat nem visszafordítható, de lehet tenni érte, hogy az állapot elviselhető legyen. Biciklizés, mozgás, az izmok megerősítése, ettől a térdemnek jobb lesz a tartása. Megkérdezte, hogy gyógytornára akarok- e járni. Erre azt tudtam válaszolni :  – „ Az akaratom és az élet nálam néha külön utakon jár, valahogy nem sok időm marad Peti betegségei miatt„ . Rám nézett és teljes megértéssel, melegséggel a szemében, hangjában ennyit válaszolt: – „ Sejtettem. Van dolgod és gondod bőven. Vigyázz nagyon magadra. Próbálj változtatni és ha nem javul, vagy rosszabbodik, akkor azonnal keress, ha jobb lesz, akkor 3 hónap múlva kommunikáljunk. Vedd elő a bicódat és hajrá !„

Ott álltam mellette, s miközben hallgattam , a szemeim megteltek könnyel, mert törődést éreztem, mert a mentálisan fáradt lelkem mintha akkor végre felült volna, mintha a fájdalom háttérbe szorult volna, mintha valami mást érzett volna… 

Anno ennek az orvosnak a  szavaira váltottam a futásról a kerékpározásra, az ő orvosi magyarázata alapján tudtam változtatni. Túl régen volt, túlságosan megváltozott az életem azóta.” Miért is hagytam el az életemnek azt a részét” – gondoltam, miközben néztem ki a rendelő ablakán. Talán nem véletlenül pont most kerültem megint Hozzá. Talán az élet egyik Jele, hogyha nem változtatok, akkor a testem nem fogja bírni a terheket….

Elköszönve, leültem egyedül reggelizni a büfében. Próbáltam rendbe tenni és összehívni a gondolataimat, emlékeimet. Felidézni azt a régi énem, aki napi 3 órákat tudott kerékpározni. Ennyi időm már nincs, de napi 30 percet biztos tudnék szakítani magamra. Tudom, de miért is olyan nehéz mégis megtenni ? Miért vagyok ennyire gyenge, ha magamról van szó ????

Hazaértem 10 körül. Eperke apával elindult Tatára kerékpározni. Én maradtam Petivel. Peti szavaló versenyre készül. Tavaly is nagyon ügyesen szerepelt. Idén Weöres Sándor :  A Tündér című versét adja elő.

Speciális gyerekek képkártyák segítségével tanulják a verseket.Peti is így tanulja. A vers mondása közben a képeket mutatom, ő ismétli / bizonyos idő elteltével tudja már /. A versenyen pedig, a pedagógus mutogatja a gyereknek a képeket, ez ad támasztékot hibázás eshetőségére, vagy ha csak egyszerűen segítségre van szüksége.Petivel jól haladunk. Gyakoroltunk délután. A kiejtésén kell még korrigálnunk. Nagyon ügyesen adja elő, büszkeséggel tölt el.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ma – pénteken – Eperkét vittem fogorvoshoz. Az óvodában lévő vizsgálatkor kaptam egy papírt, hogy szükség lenne egy fogászati beavatkozásra. Eperke nagyon félős, az első élménye nem is volt pozitív. Féltem egy picit, de ő mondta, hogy ez a doktor néni nagyon aranyos. A rendelő előtt már ő kezdett félni. Hamar behívtak minket.

Ölemben ült. A doktor néni egy rendkívül kedves, nagyon pozitív személyiség. Eperke azonnal feloldódott, én pedig megkönnyebbültem. Fogkövet szedett le a lányomnak, átmosta alaposan a fogacskáit, majd megmutatta neki / és nekem / , hogyan is kell helyesen fogat mosni. Szégyen, de még én is tanultam ezen a téren. Eddig nem tudtam, hogy fogmosás végén a fogkefével az ínytől a fog felé” sepregetni” kell. Ez megakadályozza a fogkő lerakódását.

A végén megkérdeztem, hogy Peti nem jöhetne-e a hozzá, mert az ő sulijukban nincs iskolafogászat, így nem tudom, hova tartozik. Nagy szerencsémre pont a doktor nőhöz tartozunk lakcím szerint / a gyerekek többsége intézmény szerint van körzetesítve /. Mondta, vigyem nyugodtan. Elmondtam, hogy Peti együttműködő, beszélő, készséges down. Kinyitja a száját, soha nem volt gondom fogorvosnál sem vele. Kaptam is időpontot.

Miután kiértem a rendelőből Eperkével, felemeltem, megpuszilgattam: – „ Nagyon bátor voltál, nagyon büszke vagyok Rád !!!! „ .  Elárulta, hogy egy picit kellemetlen érzés volt neki, de bátor akart lenni. Vidáman jöttünk el s mentünk anya-lánya bevásárlásra.

Kinézett magának egy plüss nyuszit / olyanunk még nincs / , de közben mondta, hogy Petinek is kell egy, odaadja az ő pénzét rá. Meghatott. Így mentünk Petiért….

Hazaérve azon morfondíroztam, hogy nagyon szerencsés vagyok, hiszen valahogy mindig megtaláltam az odafigyelő, jó orvosokat, nemcsak magamhoz, hanem a gyerekeimhez is. 

Mindenesetre ma a fogorvos néni személyisége feldobta a napunkat, és a fogorvosi jövőképünket is….Nagyon fontos egy gyermeknél, hogy pozitívan kezdődjön ez az útvonal is. S elképesztő szerencsém, hogy vihetem hozzá Petit….

Eperke önzetlensége a plüss nyuszinál, pedig mutatja, jó úton halad ezen a téren is…Büszke vagyok Rá is, nagyon.

 

Betű tanulástól az érzelmek kavalkádjáig….

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vasárnap kipróbáltuk Eperke biciklijét Petinél. Ahogy sejtettem, a tekerést újra fel kell frissítenem a memóriájában, de ügyesen próbálkozott / legtöbbször hátra tekert /.Én megint fogtam a lábát a pedálon és mutattam a technikát. Utána a fékezés okozott nagyobb gondot. Nagyon pici a keze, az ujjai, nyomaték is kevés benne, így nehéz behúznia fékeket.

Gyakorlással hamar elsajátítaná újra, ebben bízok. De nem vagyok teljesen biztos abban, hogy maximálisan sikerülne. Kár, hogy triciklit nem kaphatok neki. Petinek igazán a gyakorláshoz kellene egy 20-as bicó, kitámasztó kerékkel. Csak sok-sok gyakorlás után mennék vele el a ház elől.

Most használtan kutatok hasonlót. Sajnos még használtan is 20.000 Ft körül van az áruk. Nem tudom teljesen, hogy érdemes-e erre ennyi pénzt kiadni. Természetesen az nem kérdés, hogy nem szeretném, ha Peti kimaradna ebből az élményből / mert élvezte tegnap is / , de adott anyagi kerettel rendelkezünk, s ez nekünk nagy kiadás….Az nem teljesen biztos, hogy a fékezést sikerül megcsinálnia, anélkül pedig nem közlekedhet a kerékpárral. Keresni keresünk, hátha sikerül lényegesen olcsóbban találnunk egyet. HA tudnám, hogy teljesen belejön a kerékpározás rejtelmeibe, akkor minden gondolkodás nélkül vennék neki megfelelőt.

A kerékpár kipróbálása után visszaült a motorjára, s még kint voltunk egy darabig a levegőn. Felérve, kért, hogy játszunk. Hozta a betűs kártyákat. Pénteki, pedagógussal való beszélgetésem után már én is tudtam, hogyan kell helyesen tanítanom a kezdő hangokat, betűket. Ez a kártya olyan, hogy középen van egy betű, körülötte ezzel a betűvel kezdődő tárgyak. Először végig mondtuk mit látunk a képeken / mert van olyan, hogy többféleképpen is nevezhetünk egy tárgyat /, azonos betűvel kezdődő szavakat soroltunk. Ezután kell/ett kitalálni vajon milyen betű lehet középen. Azt nem szabad mondanom, ahogy mi, felnőttek használjuk / Pé, mint Péter /, hanem csak erélyesen mondanom, hogy P. Elég erősen hangsúlyozva.

 

 

 

 

 

 

 

Peti meglepett, megint. Sok betűt így is tudott, pedig eddig a suliban csak hármat – négyet vettek. A tudásszomjának erőssége lepett meg. Látni lehet az arcán, mennyire akarja ismerni a betűket, mennyire szeretne olvasni. Igazán jókor jött a pénteki fogadóóra a suliban. Örültem, hogy már “okosabban” taníthatom őket. Eperke is csatlakozott hozzánk. Ő is nagyon ügyesen belejött. Még mindig rácsodálkozok, hogy egyszerűnek tűnő kártyákkal is mennyi minden elsajátítható.

 

 

 

 

 

 

 

Gondolataim közé azonban sokszor az is betolakodik, hogy mekkora felelősség anyának lenni. Petivel kapcsolatban főleg nyomaszt, hogy eleget, tudásszomjának megfelelően foglalkozom-e vele. Az alapokat persze a suliban tanulja, de itthon a játékos gyakorlással csak rásegíthetek. Ő nem mondja, hogy nem jön, ha azt mondom jöjjön, gyakoroljunk. Ő láthatóan örül, mert ez folyamatos sikerélmény lehet a számára.

Ugyanakkor még csak most tanulja kimondani a gondolatait, érzéseit, vágyait. S nemcsak kimondani, hanem átélni, átérezni is most kezd sok mindent. A hirtelen sírva fakadása szívet tépő számomra, ilyenkor vele sírok, mert tehetetlen vagyok egyrészről, másrészről én is vele tanulok. S annyira félek, elrontok dolgokat vele, velük kapcsolatban. Egyszerűen csak a személyiségemből fakadó hibák miatt…

Ma sikerült megnéznem a Váratlan szépség című filmet. Nem kevés könnyemet veszítettem el a nézése közben. ” A holnap nincs kőbe vésve.” – Peti megszületése óta, a Halállal való küzdelme óta ez az érzés belém ivódott. Ki kell, ki kellene használni az adott nap lehetőségeit, a szeretet éreztetésében, mert az idő is képlékeny.

Sajnos előfordul olyan gondolatom, hogyha meghalna valamelyik, miért lenne lelkiismeret furdalásom? A kihagyott élményekért, amihez fáradt vagyok néha ? Lehet, hogy ez nem normális dolog, de itt van a gondolataim közt. Az együtt töltött idő, az élmények építik fel az életüket. Képes vagyok saját magamon, a hibáimon mindig felül kerekedni ? Nem, sajnos nem. S ez nem tesz boldoggá.

Annyira jó lenne egy napból a gyerekek szempontjából is a maximumot kihozni. Valahogy a lelkem érzelmi raktárában halványan minden napomban ott van az, hogy megtettem mindent, amit megtehettem értük? Figyeltem ? Játszottam ? Érezték, hogy szeretem őket, akkor is, ha fáradt, nyűgös és sírós vagyok ?

Valaki azt tanította nekem, hogy próbáljam meg úgy élni az életemet, hogy este, lefekvéskor, kérdezzem meg magamtól : megtettem mindent amit megtehettem / legyen ez egy helyzet, egy kapcsolat, egy ember, vagy bármi /, ha a válaszom: igen, akkor nyugodt lehetek. Nem esetén figyeljek arra, hogy mit tehetnék többet.

Ez a kérdés már másként hangzik, amióta gyerekek vannak, amióta Peti betegségei is velünk vannak. Már nem tudok sokszor igennel válaszolni, mert vannak tőlem független tényezők, mert emberből vagyok és folyamatosan tanulok velük, tőlük, folyamatosan változunk, együtt, egymáshoz…

 

 

 

Boldogságot adó pillanatok…, Down szindrómásan is pozitív élményekkel gazdagon az iskolában…

 A hét a lelkem sűrű kavalkádjával telt. Derű és Bánat folyamatosan váltották egymást.

Kedden végre megkaptam a laptopom. Sajátom. Enyém. Nagy képernyős – ez a nem tökéletes szemem és látásom miatt nagyon fontos.

Szerdán,  pont / nőnap / egy kicsit szomorkásabban mentem Eperkéért az oviba. Az óvoda pedagógusa azzal a hírrel fogadott, hogy aznap volt az iskolás korú gyerekek mozgás felmérése. A sport iskola tanára volt jelen, aki nagyon megdicsérte a lányom mozgás koordinációs készségét, a mozgását……Mehetne sportiskolába.

 Már választottunk iskolát, azaz a lányom megtalálta a neki szimpatikus tanítónénit / nemcsak neki szimpatikus /. Engem pedig az iskola szemlélete győzött meg…

Megkérdeztem akarja-e megnézni a sportiskolát, de mondta, hogy a választott tanítónéni nagyon kedves, nem akar több iskolát látogatni már. A leendő sulijában is van lehetőség több mozgásformára , többek közt szivacs kézire, ezt a lányom imádja. Így a döntésünkön már nem változtatunk. De nagyon jól esett a hír, a dicséret. Közben egyik rajza is ment versenyre. A szomorúság helyét átvette a büszkeség, általa pedig a vidámság.

Az örömteli pillanatok után mentem Petiért, Kömlődre, az iskolába. Épp hogy beléptem az iskolába, nőnapra a férfi pedagógusoktól egy szép virágot kaptam. Meghatódtam. Ez után mentem fel az emeletre, Peti osztályába.

 Ott is egy nagyon jó hír fogadott. Közölték, másnap mennek kirándulni, hóvirág mezőt nézni, arborétumba, Alcsútra. Szerencsénkre felfért az ő osztályuk is a buszra / egyéni szervezés volt, a busz férőhelye azonban adott /. Ebben az iskolában mindenre találunk megoldást akár az iskola vezetőjével, akár a pedagógusával. Megemlítettem, ha esetleg olyan van, hogy nem fér fel a buszra, vagy a pelenkázás miatt felmerül annak a lehetősége, hogy ne menjen, akkor én szívesen megyek a busz után, s besegítek, csak ne maradjon le az élményekről.

 Peti ragyogott a boldogságtól, hogy mehet. Nagyon szereti az iskolai kirándulásokat. Minden kimozdulás az osztállyal maradandó élményt ad neki. Este mondta is, : „ anya, megyek hóvirágot nézni, azt a hóvirágot, amit festettünk ?” – mondtam neki, hogy igen, megy, de nem pont ugyanazt a virágot fogja látni, de nagyon sok hasonlót.

Csütörtök reggel / a kirándulás napján / olyan ételt adtam reggelire, amiről tudom, hogy nem fut át rajta. Tízóraira is olyat csomagoltam. Nagyon igyekszem odafigyelni, hogy az ilyen és az ezt megelőző napon ne egyen olyasmit, amiről tudom, hogy a szervezete nem mindig ad egyértelmű reakciót. Arra törekszem, hogy az utazás alkalmával tiszta maradjon a pelus.

 Délután kíváncsian mentem érte. Egész délután mesélte az élményeit, csillogó szemekkel .

Pénteken, a tanórák végére mentem, fogadóórára. Szerettem volna látni, hogyan taníthatom itthon – nehogy a betű tanításnál én hibát kövessek el . Peti nagyon szeret itthon is feladatokat csinálni, ehhez kértem segítséget. Peti nem szelektál, minden adott tanulni valót nagy lelkesedéssel figyel, lelkesedéssel oldja meg és közben tanul. Nekem azonban a hogyanhoz kell segítség.

Ebéd előtt értem oda, pont mentek az ebédlőbe, Peti : „ Anya, mindjárt visszajövök, megyek ebédelni, jó ? „ 

Beültem a tanterembe, Erika néni pedig elővette a tankönyveket, lapokat, ami alapján tanulnak. Megtudtam, hogy az 1 -es, 2-es számok felismerését, a számolás másik típusát gyakorolnunk kell. Cél, hogyha ránéz mondjuk kettő szem kölesgolyóra, akkor tudja, hogy az kettő. A dobókocka pöttyeit már felismeri, tudja, melyik az öt pötty , de azt sokat is használjuk a játékokhoz. Színezést is többet kellene itthon gyakorolni, mert elég lassú benne Peti. Megtudtam, hogy az olvasás nagyon érdekli, esélye van rá, hogy az értő olvasást megtanulja. Imádja a könyveket, hatalmas lehetőséget kapna ezáltal, hiszen akkor bármikor olvashat magának – kitágulna a világ…

Sok mindent megbeszéltünk, amikor visszaért Peti. Kis éthordójával a kezében.

 A helyén ültem. Csodálkozva odajött hozzám : „ Anya, Te hogyhogy itt vagy a tanteremben, hogyhogy a helyemen ülsz ? Mit csinálsz Te itt ? „ Elmagyaráztam neki , hogy éppen azt tanulom én is, hogyan tanítsam helyesen otthon a betűket.

 

 

 

 

 

 

 

Erika néni adott Petinek közben feladatot, hogy élőben is lássam, mit – hogyan. A táblán az A és I betű volt felírva, kellő távolságban egymástól. Petinek az volt a feladata, hogy a mágnessel ellátott kép kártyákat a megfelelő betű alá tegye. Azaz az asztalt, az A betű alá, az istállót az I betű alá. Kezdő hangok. Peti nagyon ügyesen, teljesen átszellemülve végezte a feladatot. Nagyon jó volt így is  látnom Őt , hiszen, így egy másik oldalát is megtapasztalhatom. Büszkeséggel töltött el, békével. Megint láttam, éreztem, hogy jó helyen van, jól érzi magát.

Talán rá kell szólni magamra, hogy a kirekesztettségnek vélt dolog a lelkemben, nem is az. Hiába van és lesz különbség Peti és a korosztálya közt, Petinek sokkal több a pozitívan át- és megélt élmény, mint a negatív. Alapjában véve egy nagyon boldog kis ember. Szeretettel, vidámsággal teljes. Más élményei vannak, a neki megfelelőek.

Nem tudom minden negatív élménytől megóvni a gyerekeimet, nem is szabad talán, hiszen ezáltal fejlődik a személyiségük is, tanulják meg a lélek érzelmeit, a helyes reakciókat.

Peti MÁS, az is marad. Nem szabad/na/ emiatt néha  nagyon elkeserednem, de ösztönösen hasonlítom a többséghez, az egészséges gyerekek lehetőségeihez, életéhez. Talán azért, mert igazán, most látom az igazi különbséget. Ezt nekem kell megtanulnom kezelni a szívemben.  Az adott helyzetből kell a maximumot kihoznom….

A legnagyobb dolgot mindig megkapja mindkettő gyermekem, a biztonságot adó szeretetet, figyelmet, törődést. Mindig kiállok értük.

Ha a megérzésem azt sugallja, hogy esetleg valami nem jó Petinek, akkor úgyis változtatok. Nem szabad előre félnem, aggódnom. Ésszel tudom, a lelkemnek pedig a rossz napokon majd mondogatom….

A szembesülés ideje, az értelem és érzelem harca a másság következményei miatt….

Peti játszótársas bejegyzésemhez is szeretnék itt pár szót szólni. Peti 9 éves. Az ő játékkészsége , játékértése megfelel a 3-4 éves korosztálynak. A játszón nem azért nem játszanak vele, mert külsőre más, hanem, mert nem érti, hogy mit szeretnének vele játszani. Illetve ahhoz, hogy megértse, többször kellene elmagyarázni, elmutatni, de így sem biztos, hogy jó partnere lenne egy 9 évesnek…

 A játszótér az a hely, ahol a gyerekek önfeledten szeretnek játszani, élvezni a szabadon lét pillanatait, a barátaikkal együtt töltött időt. Nem haragszom sem gyerekre, sem felnőttre. Erről nem tehet senki a legtöbb esetben, mert ez ugyanolyan dolog, amit egyre jobban el kell fogadnom az idő elteltével. Egyszerűen csak túl nagy a különbség a többi gyerekhez képest.

Eperkéért menet ma Peti megint mondta útközben : „ Játszottam a kisfiúval, ugye anya ? Rendes volt tőle, de én is ügyes voltam, tudtam gurítani a labdát. „ – számomra mostanában az az érdekes, hogy Peti kimondja, hogyan él meg dolgokat angyali lelkében. Érzi a másságát, de kezdi azt is érezni, hogy miben gyenge, esetleg rosszabb. Itt is  kihangsúlyozta – nekem többször is már – hogy miben volt ügyes.

Sajnos , azt hiszem, most érkeztem el lélekben arra a pontra, amikor kezdem látni, érezni, miben is lesz hátránya, miben lesz kirekesztettebb. Az érzelmeit kimondva ez néha sokkoló is, anyaként.

Már elsírja magát, ha valamiért szólok. Valamelyik reggel kezébe adtam a nadrágját, hogy hogyan vegye fel. Nem maradtam mellette, mert közben tettem a dolgom. A kabát ráadáskor vettem észre, hogy a hátulja van elől. Rászóltam, nem emelt hangon : „ Petike, mit csináltál ? Rosszul vetted fel a nadrágod. „ – keservesen elsírta magát. Percekig kellett vigasztalnom. Megkérdeztem, miért sír : „ anya, nem tudom hogyan kell, nem akartam rosszat…”. Ez felém jelzésérték, hogy nagyon, de nagyon oda kell figyelnem arra, hogy mit és hogyan mondok.

Több érzelem született a lelkében. Itt van az önérzet, a büszkeség, sértődöttség. Eddig ezek nem voltak jelen. Feltételezem még sokkal több folyamat zajlik odabent, a fejében, a szívében.

Minden speciális gyerek más. Sőt, minden down szindrómás is más, annak ellenére, hogy viselnek közös külső és személyiség jeleket. Köztük is van rendkívül jó képességű, aki alig tér el az átlagtól. A skála elég színes és sokrétű. Nekem, szülőként feladatom reálisan is látni Petit. El kell mindig helyeznem ebben a széles skálában. Peti nagyon eltér a saját korosztályától. Viszont azt is kell néznem még, hogy honnan indult….ÉN tudom mennyi mindent elért ÖNMAGÁHOZ képest.

Évekig reménykedtem, hogy elhagyja a pelust. Lassan talán ezt is el kell fogadnom, hogy nem biztos. Ez pedig hátrányt fog jelenteni a jövőjét tekintve. Én bárhol le tudom cserélni a pelust, bárhol kitalálom a megfelelő helyet, helyzetet, hogy őt se lássa meg senki, s közfelháborodást se okozzunk. Lehetetlen ebben sincs nekem, de mi így élünk. Nekem ebben kellett rutint szereznem. NEKEM ez már természetes.  Soha nem fog vissza a pelus ténye, attól, hogy elmenjünk hosszabb  útra, kirándulásra. Soha nem érdekelt, hogy van-e wc – amúgy sincs ekkora gyerekre pelusozó – , mert nem a wc a legfontosabb. Némi leleménnyel ezt bárhol meg lehet valósítani.  El kell fogadnom, hogy más erről másként gondolkozik. Amúgy is ez az egyik legérzékenyebb pontom , vele kapcsolatosan…

Be kell látni, el kell fogadni, hogy játszótársa is én leszek nagyon sokáig. Ma is megkérdezte tőlem : „ anya, leszel a játszótársam ? „. Leszek. Persze, hogy leszek.

Nincs barát, akihez átmehet játszani. Nincs senki, aki pár órára elvinné néha, hogy ne csak ÉN legyek…hogy  legyen más inger.

Anyaként több személyt is helyettesítek / ahogy más is /. Néha azonban a kezeim közé fogom a fejem, hogy mentálisan ezt, hogyan bírjam ? A mentális fáradtságot hogyan is győzzem le ? A folyamatos gyerek üzemmód a többi feladat mellé már nem mindig megy, NEKEM. S néha túl sok, túl nehéz…

A mostani változások, vagy megértések, érzések, fájdalom szöget ütnek a derűm világába….Mindig tudtam ezeket, de vannak dolgok, amiket más tudni  és más érzelmileg is megélni anyaként. Elérkezett ennek is az ideje, a szembesülésnek…

Keserédes, csendes fájdalom az optimizmusomban. Más hallani Peti gondolatait, az érzéseit, eddig csak sejthettem őket. Tény, azáltal h kimond sok mindent, én is tudok változni, változtatni, neki megfelelően….

Peti is, én is,  új érzelmek sokaságát éljük meg a lelkünkben, egyikünk sem tudja  meddig tart a folyamat.. Nekem most sokkal jobban kell, tudatosan kell a reakcióimat kontrollálni…

Természetesen észre veszem a jót is. Derű azonban nem teljes bánat nélkül. Most elég sokszor váltakozik a jelenlétük bennem.

 A mai délután egyik vidám pillanata látható itt. A középső kislány /Csenge – szülői engedéllyel van itt a képe /, Csenge évek óta ismeri Petit. Mindig közvetlenül közeledik Petihez, természetesen kezeli őt is, reakcióit is.

Azaz nem szomorú és rosszabb az életünk másnál – szerintem. NÁLAM jelenleg ezek az érzelmek, gondolatok, új feladatokkal, más jövőkép formálással.

Mindenki teszi a dolgát, tesszük a mi kis belső életünket élménygazdagabbá, boldogabbá, de a tényeket nem téveszthetem szem elől….

 

Mit ad, ha egy idegen kisfiú nem nézi a down szindrómát Petiben, hanem csak egy játszótársat lát…

Tegnap délutánra Eperke már nagyon jól haladt a bicózással. Ma, reggeli után azonnal le is kellett menni, mert kerékpározási lázban ég nagyon. Délelőtt 10 – kor már lent voltunk.

Elmentünk egy térre, ahol volt lehetősége arra, hogy a kanyarodást, a lejtőn való gurulást is tudja gyakorolni. Azt hiszem  pár óra alatt teljesen elsajátított mindent.

Peti közben motorozott. Ideje megnézni nála is azt, hogy az ilyen nagyságú kerékpárt tudja-e tekerni, mennyire tud haladni és fékezni is vele. Két óra elteltével hazajöttünk ebédelni.

Ebéd után Eperke azonnal vissza akart menni. Most apával ment le. Én maradtam Petivel.

4 óra után érkeztek haza, de Eperke nagyon szépen kért, hogy hadd menjünk még egy picit le játszani… Petit megkérdeztem, hogy ő is lejön -e . Most igent mondott. Újra a ház előtt voltunk. A biztonság kedvéért vittem magammal a kis labdát is játszani.

Eperke kerékpározott, gyakorolt. Peti pedig motorozott egy darabig. Ő hamarabb elfáradt. Így nekiálltunk labdát gurítani. Petinek a labda elkapása, pontos dobása nem nagyon megy. Nem nyúl ösztönösen a labda felé, csak tartja a kezét…Amikor lehetőség van, labdázunk.

Időközben megjelent egy 8 év körüli kisfiú, rendes foci labdával. Ő egyedül volt, egyedül játszott. Eperke mondta is Petinek : „ Petike, barátkozz össze a kisfiúval. „ . Erre csak annyit mondtam, hogy az nem biztos, hogy a kisfiú is akar  Petivel játszani majd. Eperke : „ Anya, ezt nem tudhatod előre. „ – s ment bicózni.

Pár perc elteltével  a kisfiú megkérdezte Petitől : „ Labdázol velem ? „ . Én nagyon meglepődtem. Peti először nemet mondott, pár másodperc elteltével   azonban azt mondta : „ Persze, labdázom Veled ! „.

A kisfiú focit próbálta Petivel. Szépen mondta Petinek hova rúgjon, hova álljon. Peti minden mondatát figyelte, betartotta az instrukciókat. A kisfiú egy idő után érzékelte, hogy Petinek nem erőssége ez, de teljesen természetes módon kitalált olyan játékot, amit együtt tudtak rendesen játszani. Közben nem kérdezte meg, hogy miért beszél és viselkedik Peti másként / általában már megkérdezik a gyerekek, s elég hamar ott hagyják őt és nem játszanak vele /.

Ez a kisfiú annyira spontán, igazi empátiával bánt Petivel, hogy könnyes lett a szemem. Ritkán van ilyen élményben része a fiamnak. Eperke odagurult mellém, felnézett rám nagy szemeivel s mondta : „ Na, mit szólsz anya? Én megmondtam. „ – csak álltam, szótlanul, meghatódva.

Elég sokáig játszott Peti és a kisfiú. Peti közben : ” Anya, látod, játszom a kisfiúval, most ő az én barátom ” .

A lelkem tágra nyílt. Boldog voltam. Peti miatt. Éreztem, hogy ez hatalmas élmény neki. A kisfiú szólt, hogy neki fél 6-kor mennie kell. Illedelmesen elköszönt.

Én csak álltam. Egy újabb pozitív élménnyel gazdagabban. Nem tudom, hogy ez a kisfiú hasonló közegben / azaz látott már speciális gyermeket / él, vagy csak a legbelső ösztöne ennyire jeles. Mindenesetre köszönettel tartozom neki.

Este vacsoránál, Peti önfeledt boldog arccal : „ Anya, játszottam a kisfiúval, ugye? Ő játszott velem. Azért játszott velem, mert szeret és nem fél ? „ – nem bírtam ki, elsírtam magam. Persze úgy, hogy Peti ne lássa.

Annyira tudom, hogy ÉRZI a másságát, hogy igenis furcsa neki, hogy a játszón is mindig velem játszik, hogy a gyerekek hamar magára hagyják. Attól, hogy MÁS, jól érzékel és lát. Látja a játszón a gyerekeket, a játszó csapatokat. Biztos érzi, hogy itt valami nem kerek.

Bizonyos játékokat tényleg nem tud játszani, de sok játékba bevonható lenne, ha több ilyen kisfiú lenne, mint akivel ma találkoztunk.

Ne értsen félre senki, nem várom el, hogy a gyerekek játszanak Petivel, mindig. Hiszen tényleg más. A mássága azonban nem jelent érzelem mentességet, nem jelenti, hogy ő nem érezné azt, hogy másként bánnak vele a többiek.

Az anyai szívemnek azonban fáj, hogy látom, bizonyos szinten kirekesztett. S talán egyre jobban az lesz a kor előrehaladtával. Mindenesetre ma olyat tapasztalt, élt át, amire nagyon sokáig, nagyon jó szívvel fog emlékezni.

Köszönöm ismeretlenül ennek a Kisfiúnak, a szüleinek a mai délutánt. Olyan élménnyel ajándékozott meg minket, amit  én biztos nem fogok soha elfelejteni.  Maradandó emléket tett bele a lelkembe….

Nekem  ez jelzés értékű is lehet, hogy találkozhatunk még ilyen Kisfiúval, hiszen nem is számítottam erre. Megint egy apró támaszpont, egy apró reménysugár, egy apró kapaszkodó.  Lehet, hogy több gyermek lelkében van ilyen ösztönös empátia, tolerancia. Jövőre nézve ez egy biztató jel.

 A héten több pozitív dolog történt az életemben :  tudtam boltban venni a kedvenc kávémból, Eperkének tudtam bicót vásárolni és meg is tanulta használni, 10 év után rátaláltam a régi kedvenc parfümömre hasonlító illatra , délután jött egy nagyon pozitív email, s utána a Kisfiú. Nekem nem kell ennél több. A legjobb zárása a hétnek ! 

Köszönöm a Kisfiúnak, köszönöm az Életnek….

 

Játszótér speciális gyerekkel, kicsit másként….

Peti ma az iskolával színházba ment. Nagyon várta. Szereti. Ilyenkor, az iskolabuszról  átveszem őt. Ekkor marad fél óránk, hogy mehessünk Eperkéért. Ma – mivel az időjárás engedte – játszótérre mentünk.  Peti nagyon szereti a játszótereket és az itt található eszközöket is szeretné…

Nem leszek most közkedvelt. Szép és nagyon modern játszóterek vannak. Sajnos sokszor azonban a gyerekek félősebb része nem tudja használni. Főleg azokat, ahol a csúszda részhez kötélhágcsón, s mindenféle akadályon átkelve lehet eljutni és lecsúszni.

 Régebben volt olyan, hogy létrán lehetett felmenni, egy hídra érve, biztonságosan, ami a csúszdához vezetett s onnan lecsúszni. Lassan ezek a játékok is a múlté lesznek.

Peti mindent szeretne kipróbálni. Ő azonban úgy tanul, hogy mutatni kell neki és közben magyarázni . A mutatás ebben az esetben azt jelenti, hogy megfogom a lábát és odateszem, ahova kell, közben mondom is neki. Párszor elismételjük, utána megtanulja.

Ez működik addig a magasságig, ahol elérem még. Eleve egy zárt, csőszerű alagútrendszerbe még be sem engedem, főleg az olyanba, ahol közben is vannak akadályok, mert egyedül nem jönne rá, hogyan is kell, másrészt a többi gyerek nem tudná az ő tempóját kivárni.

Nagyon sok esetben Peti mászik fel a kötélhágón, vagy a magasított létrán, de én tolom a popsijánál, a végén én emelem át, illetve fogom amikor a rúdon lecsúszik. Nincs a kezében sok nyomaték, nem tudja olyan erősen megfogni a rudat, hogy meg is tartsa magát és úgy csússzon le. Sok csúszdánál is úgy tud csak lecsúszni, hogy a feljutásban én segítem, tolom, emelem. 24 kg. Egyre nehezebben tudom megtartani….

Szégyen és nem vagyok arra büszke, hogy sokszor pont az emelés miatt nem megyek vele játszóra, mert nem egyszer kell emelgetnem. Nem mindig bírom már.….Soha nem adja fel. Remeg a lába, de közben mondja magának, hogy : „ nem kell félni, anya itt van, vigyáz rám, meg tudod csinálni „.

 Eperke fél, ő meg sem próbálja, nem érzi jól magát a magasban.

Álmaim között szerepel egy olyan játszótér, ahol mind a mozgásában, mind értelmében akadályozottak is tudjanak játszani. Amíg kicsik, amíg 3-4 évesek voltunk nem volt túl nagy a kontraszt, de ahogy telnek az évek, ez a kontraszt is egyre jobban erősödik, nyílik az olló, ahogy mondani szoktuk. Aztán egyszer csak felnőtt testben lesz egy gyermeki lélek, aki még csúszdázni, hintázni akar. Bár, ha lenne több felnőtt játszótér, ezeket én is használnám. Legfőképpen a hintát.

Egyszer egy ismerősöm a halmozottabban sérült gyerekével volt a játszón. Hallottam amikor az egyik anyuka megkérdezte, hogy az „ilyent minek hozzák ide ? „. Minek is? Játszani. A játék, a mozgás a legnagyobb fejlesztő, az egyik legjobb ingerélmények halmaza. S minden speciális gyereknek is joga van, vagy lenne a játékhoz. Az értelmileg akadályozott gyerekeknek egy egyszerűbb játszótér is tökéletesen megfelelne. A mozgásában akadályozottaknak pedig speciális eszközök kellenének. Nekik már pár helyen van lehetőségük ebben az országban. Sajnos nagyon kevés városban.

Ma Petivel a játszón a bő fél óra, felért egy súlyemelő edzéssel / bár soha nem voltam ilyen helyen /. Az ő arca azonban nagyon boldog volt, hogy sok mindent végig csinálhatott. Erősítenem kellene a gerinc és hastartó izmaimat, hogy még jó pár évig tudjam miatta és érte fizikálisan bírni…Én soha nem tudok a játszón egy padon ücsörögve nézni a gyerekeimet. Nekem Peti mellett a helyem, legtöbbször. Homokozáskor én is élvezem a játszótér luxusát pár percig, nyugalomban ülve a padon. 

Ma edzettebben mentünk Eperkéért. Drága lányomra  meglepi várt. Ma vettem meg neki /  használtan / a nagyobbik , 16-os kerékpárt. Fényképen tegnap már látta.

Tavaly már ügyesen haladt a futókerékpárral. Így, reméltem, hogy az egyensúlyérzéke már kellően kialakult ahhoz, hogy kitámasztó kerék nélkül is tudjon bicózni. Ő azonban nagyon félős, hamar megijed, pánik szerűen. Sokkal nehezebben tanulta meg emiatt a nagymozgásokat / rollerezés, görkorcsolya, jégkorcsolya – ezek még nem is mennek a félelem miatt /. Tegnap este megkért, hogy ne tegyük fel a kitámasztó kereket, szeretné megpróbálni anélkül.

A bicikli az autóban várta őt. A nagy találkozás előtt, ígéretemhez hűen, beültünk a kedvenc éttermünkbe enni . Majd fogócskáztunk, bújócskáztunk. Így haladtunk az autó felé.

Eperke nagyon várakozóan leste, ahogy kinyitottam az ajtót. Örömmel fogta meg s ült rá fel. Szerencsémre a nyereg csak ici-picit volt magasabban. Először fogtam hátulról. Próbáltam neki elmagyarázni, hogy hogyan tegye a pedálra a lábát. nagyon megijedt egyszer – kétszer, amikor dőlt el . Mondtam neki, hogy vigyázok rá, s ne ijedjen meg, újra meg kell próbálni.

Pár próbálkozás után rémülettel, de akarattal is a szemében, megkért, menjek arrébb. Eltávolodtam. Peti közben e lépcsőn üldögélt. Eperke kísérletezgetéseit figyelve azon drukkoltam magamban, hogy nehogy elessen, vagy annyira megijedjen, hogy eldobja a kerékpárt, mert akkor tudom, hogy feladta s a rémülete nem fogja többet engedni.

Szerencsére azonban egyszer csak azt láttam, hogy a két lába a pedálon és TEKER !!!! Egyensúlyban maradva, határozottan haladt sok métert. Visszaérve hozzám ragyogott az arca : „ Anyaaa, láttad ! Sikerült ! Tudok kétkerekezni ! „. Leszállt, odafutott hozzám , felemeltem, megpörgettem és közben boldogan mondtam : „ Gratulálok ! Meg tudtad csinálni ! Legyőzted a félelmedet é nem adtad fel ! Büszke vagyok Rád ! „. Ugráltunk is örömünkben.

Ma nem a haraggal keltettünk feltűnést . Szerintem mindenki hallotta a házban, minden emeleten, hogy Eperke megtanult kerékpározni ! Hatalmas görcs ment ki a gyomromból, feltöltődtem boldogság hormonokkal !!!!

Peti is a játszón láb remegve, de mindent megcsinált. Eperke pedig ma nagy dolgot hajtott végre, legyőzte önmagát….Csupa pozitív élmény…

Példát kellene vennem tőlük. Sajnos bizonyos dolgokban nem vagyok kitartó. Az életmód változtatásommal is néha elbukok. Igaz, utána folytatom tovább. Jó lenne, ha valaki heti kétszer rám érne egy bicózás, vagy nagy séta erejéig, mert egyedül ezt is nehezebb….Saját kezemet megfogni nekem embert próbáló feladat.

A mai nap igazán jó nap volt, pozitív, feltöltő. Így a háztartási manók is aktívabbak voltak!

A lelkünkben ma este nyugalommal, boldogsággal alszunk el. Eperke azóta is szárnyal…

 

 

 

 

 

 

 

 

Amikor anya kiabál, vagy csak nem reagál…

Képzeljük el, hogy egy betegség kivette az összes energiánkat hétvégén – de anyaként nem állsz meg.

Képzeljük el, hogy még így is próbálsz minden fontos dolgot megtenni. Közben elcsigázottan fáradtnak érzed magad, a lelked egyik fele csak feküdne az ágyban…Mégis, teszed a dolgod.

Tegnap is ehhez hasonló napom volt. Délután a gyerekekkel el kellett mennem pár helyre, elintézni dolgokat. Eddig nem is volt gond. Letudva a kötelező feladatokat, Eperke fogócskázni akart volna, kérte is Petit, hogy játszon vele. Peti a maga módján futott utána, de közben ugrált pici lépcsőkre, Eperke teljes hangorgánumával kiabálva „  Jajj, ez így nem jó. Peti, mit csinálsz ! „ – közben direkt térdre rogyott és hisztit kezdett a lányom. A város Fő terén, a legnagyobb ember forgalom kellős közepén. Peti ledermedve figyelte, én először csak tágra nyitottam a szememet, majd rászóltam szépen, hogy álljon fel.

Elmagyaráztam, hogy nem mindig fogja mindenki azt csinálni, amit ő akar….Erre Peti rákiabált Eperkére, s el kezdte szekálni is. Ekkor emeltem a hangomat felfele már, de még csendes voltam. Amikor el kezdték egymást szekálni, majd Eperke kezdett egyre hangosabban üvölteni, a tehetetlenség dühe, a harag elöntötte az agyamat. Ekkor már én is hallhatóan reagáltam, mindenki által hallhatóan. A város központban…

Tudni kell, hogy Peti mostanában csak azért se akarja azt csinálni, amit mond neki Eperke, vagy én. Ez új dolog nála, Eperke nehezen kezeli. Én a kettőjük harcát nem tudom  mindig csendesíteni. Gondolom Petinél kezdődik a kiskamaszkor….vagy ki tudja mi…

Természetesen bántott ahogyan rájuk kiabáltam. Később ezt meg is beszéltem velük. Magamban pedig ezerszer végigpörgettem a jelenetet, s próbáltam megkeresni azt a pillanatot, amikor még változtathattam volna a történéseken. Mindig ezt teszem, ha rosszul reagálok. Most kitaláltam, hogy viszem mindig a táskámban a két pici, kedvenc labdájukat, azzal terelhetem a dühüket, az enyém  pedig akkor nem jön elő.

Reggel , lelkemben még a tegnapi veszekedésünk emlékével, indult a nap. Még nem vagyok az igazi a betegség után. Legalább is energia szinten. Kicsit inaktívabb. Petit elvittem Kömlődre, utána irány Budapest, ügyet intézni. Visszafele Kömlőd megint. Ez cirka 220 km volt.

Végre a városunkba érve, Petivel betértem a kisebb bevásárlóközpontunkba. Először az itt lévő élelmiszerboltba, majd utána leült a padra, hogy fáradt. Közben jött egy ismerősöm, akivel beszélgetni szerettem volna. Peti ekkor el kezdett kiabálva beszélni, eldőlni a padon, énekelni a télapó itt van – t. Megint semmi kérés nem hatott. Így átültettem egy másik padra, egyedül.

Így tudtam beszélgetni egy keveset, közben Peti abszolút nem zavartatva magát, teljes lendülettel, a leghangosabb üzemmódban énekelte a Télapót – inkább kiabálásnak tűnt. Én beszélgettem. Egyszerűen figyelmen kívül hagytam Petit. A beszélgetés végeztével, elköszöntem az ismerőstől. Nem szóltam azonnal Petinek. Belém bújt a kisördög, kiváncsi voltam az emberek reakcióira.

Láttam a teljes döbbenetet, láttam a szülőt kereső tekinteteket, láttam némely arcon a gondolatot, hogy ez a gyerek fogyatékos. Láttam ítélkező szempárt, láttam mosolygó tekintetet. Láttak belőle pár percet, nem a legszebb pár percét, s már is ott volt az előítélet a fejekben. Biztos eszükbe sem jutott, hogy talán vannak sokkal jobb reakciói is. Ma ez gonoszkodás volt részemről.

A down szindróma együtt jár a mássággal, együtt jár azzal, hogy mások számára néha , vagy sokszor, megbotránkoztatóan viselkedik. Attól függ milyen kártyalapokat ad aznapra az Élet. S igen, vannak olyan fáradt pillanataim, amikor nem akarom kezelni a helyzetet, csak hagyom. Nem sokáig. Ez van. Ez is hozzánk tartozik.

Az eladók ismerik, ők csak mosolyogtak. Pár perc elteltével odamentem hozzá, felállt, s mintha mi sem történt volna, jött velem. A műsor véget ért. Ennyi volt. Beszálltunk az autóba, mentünk a tesóért. Eddigre már agyilag elcsigázottan fáradt voltam.

Ezek után képzeljük el, amikor  hazaérve a két gyerekkel , szembesülsz a háztartási feladatok tömkelegével – a nem létező, de sokszor vágyott manók nem mostak, nem raktak rendet a reggeli káosz után, nem szedték le s nem rakták el a ruhákat – miközben mindkét gyerek enni kér, akkor leülnél egy kávé mellé s rágyújtanál a teraszon. Mivel nem dohányzom, teraszom sincs, így megajándékoztam magam egy dohány-alma kávéval, közben, gondolatban világgá mentem…..
Ittam ezt a finom kávét gondolatban mindazokkal, akik egy kicsit is szeretnek, ismernek, tolerálnak minket .

Kapom a kártyalapokat bőven. Mindkét gyerekhez, sokszor keverve.

 Mégis, egy ilyen nap végén is mosolyogva, néha cinikusan is mosolyogva nézem vissza a pillanatainkat. Peti által az embereket, reakcióikat is jobban megismerem. S én, aki soha nem szerettem központban lenni, szinte mindig egy feltünő szituáció közepén találom magam. Már nem érdekel. Viselem. S nagyon szépen lepereg rólam a negatív tekintet. Mi ismerjük igazán őt, vagy Eperkét. Mi tudjuk, mi minek az oka….

A furcsa nézés sokszor ott van. Másoktól. Már nem is tudom érdekel-e igazán….

Üzenem, ha néha látnak hangosan kiabáló anyukát, gyerekeket, az nem biztos, hogy azt jelenti, hogy nem szeretik egymást. Inkább azt, hogy a lelket mozgató rugók néha meghibásodnak, néha rosszul viselkednek. A szeretet azonban mindig ott van. 

Üzenem, hogy a padon egyedül ülő, furcsán “kiabáló” gyermek sem biztos, hogy teljesen abnormális. Az sem biztos, hogy nem képes semmire, ne gondoljuk ezt a látottak alapján. 

Mindig minden mögött van egy ok. Az előítélet adott. Mégis, próbáljunk egy picit mögé is nézni a látottaknak.

Biztos sok ilyen helyzetem lesz, ahogy telnek az évek. Kezdők kíváncsiságával várom…

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!