Élni másként

Honnan vettem a bátorságot még egy terhességhez a down szindróma után

Tegnap Eperkének megnéztük a leendő iskoláját. Előtte való nap erről itthon is sokat beszélgettünk. Szerencsémre tetszett mindkettőnknek, a tanterem is. Kicsi lányom nagyon boldog volt, hogy már tudja, hova fog suliba járni. Ide most nem vittem Petit, ez Eperke „órája” volt.  Itt nem volt helye osztott figyelemnek.

Ezután mentünk Petiért. Aztán játszottunk lent egy kicsit, majd hazajöttünk. Egyszer csak Petike megkérdezi Eperkétől: „ Eperke, milyen volt az iskola? Tetszett? Jó lesz? „. Eperke mindent elmesélt nagy lelkesedéssel : „ Képzeld Petike, majd  én is segíthetek dekorálni a termet, láttam hol fogok ülni. Nagyon szeretem Angéla nénit, nekem itt jó lesz ! „.

 Lelkemnek ezt a párbeszédet hallani több szempontból is simogató érzés volt, egyrészt Peti megjegyezte hova megyünk, és magától rá is kérdezett. Egyre jobban érzékeli az időbeni történéseket, teszi a helyére pici fejecskéjében. Másrészt hallgatni beszélgetésüket, ez mindig felemelő. Peti általában kérdez, érdeklődik, Eperke pedig magyaráz, irányít.

Sokan megkérdezik tőlem, hogy Eperkét terveztük-e, vagy csak „véletlenül” sikerült, honnan vettem a bátorságot még egy terhességhez. Még mindig meglepődök ezeken a kérdéseken, de megértem, hogy ezt is másként érezni kívülről.

Peti előtt két gyermeket terveztünk, egy fiút, egy lányt, két év korkülönbséggel. Peti megszületése egy percre se tántorított el a tesó gondolatától. Szerencsés mentalitással rendelkezünk talán, de nem bénított le a félelem minket. Eperke fogantatásakor Peti bőven elmúlt egy éves. Eperke sem teljesen spontán terhesség volt, de első próbálkozásra sikerült.

Addigra már túl voltunk a  kezdeti sokkon, már ismertük a down szindrómát – az életből már és nem a tudományos leírásokból. Peti kromoszóma rendellenessége nem öröklődő kategória, egyszerű triszómiás Down szindrómás. Ez e véletlenen múlik, a sejtosztódás folyamatában történik hiba.

Nem hittem abban, hogy másodszorra is down szindrómás gyermekünk lesz. Úgy gondoltam, hogy egészséges gyermek mindenkinek jár. Hittem abban, hogy minden rendben lesz.

Más kérdés volt bizalommal lennem az orvostudomány eredményei és a terhes gondozásomat végző orvosok felé. Petinél utólag derült ki, hogy a  gondozásom nem volt a legalaposabb, maradtak ki jelentős vizsgálatok, volt rosszul kiértékelt lelet. Sok véletlen játszott közre, hogy Petinél nem derült ki sem az alapbetegsége, sem a másik járulékos betegsége. Talán nem véletlen. Talán ő nagyon meg akart születni…

Nem a Down szindrómától féltem a legjobban, hisz súlyosabb genetikai eredetű betegségek is vannak. Igazán, erős félelem nem volt bennem. Eperkével való terhességem azonban az előzmények miatt nem volt az az igaz felhőtlen, boldog kismamás várakozás. Petivel történtek nem múltak el nyomtalanul a lelkemben, de egészséges félelem volt ez. Nem nőtt túl rajtunk és nem tartott és nem tart csapdában. S azt hiszem ez a lényeg.

A születése napján, a szülés után – abban a kórházban, ahol őt szültem – császár után, kézbe vehettem több órára. Apa is velünk lehetett. Ott ez volt a szokásrend. A szülésznő megkérdezte  a páromat : „ Apuka, nem is örül a lányának? „. A férjem csak annyit tudott válaszolni, ha még este is egészséges lesz és tényleg hazavihetjük pár nap után, ő akkor fogja elhinni, akkor lesz boldog. A kórházban nagyon rendesek voltak, ismerték Peti többi betegségét is. Azonnal felszólt telefonon a nővérke, hogy Eperkének kijött az első, fekete szurokszéklete – így a veleszületett bélrendellenességet kizárhattuk azonnal. Minden figyelmet, nyugtató szót megkaptam. Vissza tudtam építeni a bizalmamat…

 Sőt, harmadszorra is sikerült teherbe esnem, de itt már elég korán úgy döntött a pocaklakó, hogy nem akar megszületni….Több próbálkozás a korom miatt már nem volt.

Egy percig sem bántuk meg a döntésünket. Hálás vagyok, hogy lett egy gyönyörő lányom, aki annyi, de annyi mindent tanít szintén. Napi szinten. Nekem is. Petinek is. Eperke – bármily furcsán hangzik – nekem a szépséget is újra tanítja. A tipikus női dolgokat, amik benne még ösztönösen ott vannak és még az évek nem alakították át.

Hallottam azt a véleményt is, hogy felelőtlenség volt Eperkét „bevállalni”, mert így elveszem Petitől az időt, lehetőséget. Érdekes elgondolás. Mi nem így éltük és éljük meg. Úgy érzem minden gonddal és problémával együtt a tesók jól működnek együtt. Nem vettem el Eperkével időt Petitől, sőt, rengeteg mindent kap szerintem Peti a tesójától. Mentális és fizikai segítséget, példaképet. S a legfontosabbat, plusz egy ember szereti őt feltétel nélkül….

 

Sérül – e az egészséges gyermek lelke egy down szindrómás testvér mellett ?

Péntek este óta nem igazi az egészségem. Mondhatom azt, hogy a vizes hasmenés levett a lábamról. Mára már a fejem is fájt, semmi nem maradt meg bennem, legyengültem. Ilyenkor legszívesebben semmit nem csinálnék, de az anyák nem mehetnek betegszabadságra.

Szerencsémre ma anyumhoz voltunk ebédre „hivatalosak”, Eperke pedig kettőtől ment a barátnőjével ugrálóváras buliba. Aránylag könnyített üzemmódban lehettem, néha csak bambultam. Az agysejtjeim lassított tempóban dolgoznak.

Eperkét lekísérve – jöttek érte kocsival – , elbúcsúzva tőle azt néztem milyen nagy lány lett már. Peti az első gyermekünk, az ő fejlődését láttuk először. Peti 2 éves volt, amikor Eperke megszületett. Szinte döbbenten néztük a fejlődésének ritmusát, gyorsaságát, azt hogy milyen természetesen zajlik minden folyamat a lányunknál. Hamar utolérte Petit sok mindenben. Aztán le is hagyta / önálló evés, szobatisztaság, beszéd /.

Meg kellett tanulnom másként figyelnem őket akár a játszótéren, akár máshol. Meg kellett / és folyamatosan is kell / tanulnom másként állni hozzájuk, az önállóságukhoz. Az ösztön reakcióimat nagyon nehéz kordában tartani sokszor.

Például : Peti sok mindenben segítségre szorul, Eperke pedig egyre önállóbb , én meg néha ösztönösen segítenék Eperkének, vagy nem engednék meg neki dolgokat, pedig már 7 éves. Belém  ivódott a Peti iránti erősített óvatosságom, nagyon nehéz ezt Eperkénél másként alkalmazni. Eperkének megengedtem a múltkor, hogy egyedül körbe sétálja a bölcsi épületét és úgy jöjjön haza, a lépcsőház előtt találkozva. 

Ő ötlete volt. Magamtól nem jutott eszembe. Pedig ennyi idősen már rövidebb szakaszon „elengedik” a szülők a gyerekeket, tanítva az egyedüli közlekedést. A megtett szakasz ¾- részében végig láttam őt, a holttérben izgultam nagyon. Természetesen szerencsésen megérkezett.

Reggelente Petinek segítek az öltözködésben, megmutatom melyik a póló, nadrág, harisnya eleje, de egyedül veszi fel. Eperke azonban itt kéri, hogy segítsek neki. Szoktam segíteni, mert egyrészt tudom, hogy tud egyedül öltözködni, másrészt érzékeli a több odafigyelést Petire, nem szeretném, ha úgy érezné, vele kevesebbet törődök.

Eperke pici korától hallgatom, hogy egy olyan családban, ahol speciális gyerek van, sérül az egészséges tesó lelke, mert több törődést kap egy „más” gyermek. Nem értek ezzel teljesen egyet. Itt sem lehet általánosítani. Peti nem annyira extrém eset – szerintem…

Nálunk Eperke pici korától sokkal több odafigyelést, törődést követel ki magának, mint Peti. Hangsúlyozom, megszületése pillanatától.

Nálunk nem arról szólt az élet, hogy csak a Peti, csak vele rohanunk mindig fejlesztésre, csak neki van külön program. Én a fejlesztéseket mindig rábíztam az intézményekre / bölcsi, ovi, suli /. A természete sem agresszív, pozitív személyiség Peti. A délutáni programok közösek voltak, most is azok. Illetve vannak csak csajos napok a lányommal, csak mi ketten.

Ezek ellenére ténylegesen nem tudhatom, hogy piciny lelkében hogyan éli meg ezt az egészet.Személyiségének melyik részecskéje köszönhető Petinek. Nem tudom lélekben hogyan kezeli azt, hogy Peti másként viselkedik, mint az ovis társai. Tudom, hogy néha zavarja – ezeket esténként megbeszéljük – , de azt is látom, hogy maximálisan kiáll mellette, megvédi, ha kell, törődik vele és mindenben segíti, tanítja.

Én, ha Eperke kéri és igényli , segítek, vagy csak szeretgetem.. Pont azért is, hogy nehogy sérelem érje. Igyekszem az egészséges határokat betartani, ami nem mindig sikerül. Néha kényeztetem…

Eperke nem volt egyszerű karakter kicsinek. Elképesztő az intenzitása, impulzusa, de amennyire tud nagyon sírni egy apró karctól, annyira boldog is tud lenni csak attól, hogy meglát az oviban. A hozzávezető utat sokkal nehezebb volt megtalálnom, mint hinnék sokan. Rengeteg babás és pszichológiai segítő könyv olvasásán vagyok túl. Nem találtam megoldást, az ott adott tanácsok Eperkére nem vonatkoztak. Felhagytam ezek olvasásával, s igyekeztem csak a reakcióit és őt figyelni. Lassan megtanultam őt. Megismertem.

Folyamatosan változnak, így nekem is folyamatosan változtatnom kell magamon, a nevelésen, de a figyelmen, az igazi figyelmen nem. „ A figyelem szeretet.”

 

Sérül-e Eperke Peti miatt ? Nem mondhatok erre sem igent, sem nemet, majd 20 év múlva talán tudok rá választ.

Nem sérülünk-e mindannyian az életünkben ? A lelkünk annyi mindenen megy keresztül, mindenki másként visel egy adott terhet, másként él meg rengeteg folyamatot. Feltehetjük a kérdést, mi lett volna ha…… de erre soha nem kapunk választ. Nem szeretem a sztereotípiákat. Én csak a saját életünkből tudok táplálkozni . Arról is írok, nem általánosítok. Az élet egy folyamat, s az út legvégén tudom csak meg, hogy mi volt maradandó sérülés, mi volt csak átmenet valami más fele.

Nekem most egyre inkább az a feladatom, hogy lássam, tényleg lássam, hogy Eperkét a korosztályának megfelelően ” el kell engednem”. Alaposan koncentrálnom kell arra, hogy a Peti által bennem lévő rutint ne vetítsem rá ki.

Petinél pedig össze kell írnom magamnak, hogy mik azok a feladatok, amit meg tudna tanulni, ha több időt adnék rá és nem a napi rutin miatti kapkodásba vesznék bele. Többek közt kabát, kardigán felvétel. Az étkezéseknél az önkiszolgálás. Piros papírra szépen kiírom magamnak és kiteszem napi feladatnak…. 

Egyre inkább látok és tapasztalok bizonyos kontrasztokat köztük.

 

 

Elképesztő energiát ad, ha gyermekeim biztatnak, hisznek bennem…

Reggelente, ébredéskor már hallani a madarak csicsergését az ablakon át. Nagyon jó érzés, mert azt sugallja, lassan végre itt a tavasz, vége lesz ennek a hosszú, hideg, szürke télnek. Nem nagyon tudtunk kimozdulni, hol a hideg, hol az eső, hol a szmog, hol a betegségek miatt. Gyerekeken már nagyon érződik a „szabadság” hiánya, a szabad mozgásé.

Tegnap este, elalvás előtt megígértem, ha ma az idő engedi, csavargunk egy nagyot.

Ma reggel láttuk, hogy süt a nap. Reménykedtünk benne, hogy nem lesz kint hideg. Megbeszéltem a gyerekekkel, hogy ebéd után lemegyünk. Eperke megkért, hogy vegyük ki a garázsból a rollert, Petinek a motort. Arra is megkért, hogy a felnőtt rollert is vegyük elő, én is rollerezzek. A hosszú tél után nehéz visszanyerni a kondíciómat, gyerekeknek könnyebben megy.

Nem szoktam a gyerekek előtt a testsúly gondjaimról beszélni, mert ez nem az ő gondjuk. Sohsem voltam vékony, s a leghiúbb sem vagyok, így sajnos cipelem a súlyomat. Valahogy úgy voltam vele januárig, hogy ilyen vagyok, ideje elfogadnom. A korom előrehaladtával azonban egyre nehezebb cipelnem, kezd a porc a térdemnél jelezni, kellemetlen a lehajolás. Január eleje óta változtattam egy-két apróságon. Ez feltűnt a gyerekeknek, Eperke kérdezett rá : „ Anya, miért ezt eszed vacsira ? „. Erre azt válaszoltam, hogy szeretnék vele sokat futkározni még, ehhez azonban kisebb has kell. Nagyon aranyos volt a reakciója : „ Hú, anya, akkor pici hasad lesz ? Mindig tudsz fogócskázni velünk ? „ – közben átölelt, s boldogság látszott az arcán, amikor a jövőbeni futkosásról beszélt.

Szerencsénkre ebéd után is maradt a napocska, elindultunk a garázshoz az eszközökért. Mindenki megfogta a saját járgányát. Peti teljesen extázisba esett, hogy én is rollerezek : „ Anya, ez jót tesz a hasadnak ? „ – erre elmosolyodtam, megint a hallott beszélgetésekből összefüggéseket talált.

Peti mellettem suhant a motorjával, Eperke mindig előttünk volt. Peti : „ Anya, Te nagyon jól tudsz rollerezni, ügyes vagy ! Anya, Te is rollerezel, ez nagyon jó nekünk ! „ Meglepett örömének ilyen magas szintje. Felhívás is volt, lélekben azt éreztem, hogy ez jelzés értékű : ideje berozsdásodott testemet bejáratni…

El kell engedni  félelmeimet, megpróbálni hosszabb távra is elmenni velük, akár biciklivel. Eperke nagyon ügyes már, de Peti nagyon kajla. Egyszer azt álmodtam, hogy a zebránál kiszakította magát a kézfogásomból, átrohant, és elütötte egy trabant. Álmomban látott zebra itt van a közelben, álmomban téli este volt. Ez az egyik legnagyobb félelmem, Nehezen indulok el kettőjükkel messzebbre, pedig meg kell tanulnom ezt is.

Pihenésként kavicsoztunk, labdáztunk. A labdázáskor mindkét gyerekem kacagott, szinte potyogtak a könnyeink, annyira jó poénokat találtunk ki a labdákhoz. Minden pillanatát élveztük. Nem volt kettéhúzás, nem volt vita, teljes összhang volt.

Néztem, amikor ketten játszottak. Petike kipróbálta Eperke rollerét. Meglepődtünk, hogy már TUD rollerezni, meg tudja magát tartani, az egyensúlyozás, lábhajtás is működött.Eperke meg is lepődött : „ anya, látod milyen ügyes lett ! Petike, nagyon ügyes vagy ! „ – meg is tapsolta. Határtalan lelkesedéssel az arcán.

Imádom Eperke érzelmi intenzitását, a hatalmas érzelem világát. Valamelyik nap, amikor az oviba mentem érte, kért, hogy mutassam meg neki, hol állnak a piros csíkok / ez a blogom nézettségét jelzi /, megmutattam. Látta, hogy a piros csík nagyon elhúzott. Tudja, hogy ez azt jelenti, hogy többen olvasták. Meglátta, megszorította a kezemet, boldogan felemelve a hangját, ugrott egyet örömében, úgy mondta : „ anya, ez nagyon jó, nagyon ügyes vagy ! „ – mintha a lelkemben érzett örömet láttam volna rajta keresztül megnyilvánulni.  Érdekes volt elismerést kapni a saját gyerekemtől, látni azt a jó kedvet rajta, amit én legbelül éreztem. Biztatást éreztem felőle. S ez egy teljesen új érzés volt. Eddig én biztattam, dicsértem őket. Furcsa, hogy már ezt is képesek adni.

Peti a rollerezés közben biztatott. Elképesztő energiát ad, ha az embert a saját gyerekei támogatják. Érezhetően, ennyi idősen, ennyi mássággal.  Most éreztem meg, amit sok helyen lehet olvasni, hogy egy gyermek akkor igazán boldog, ha a szülők is azok. A legbelsőbb érzéseimre is elképesztő a radarjuk. Az elmúlt pár év tanítása már ösztönösen jelenik meg bennük. Anyaként nem is kell más, hallom a szavaimat tőlük, ahogy engem vigasztalnak, ápolnak, esetleg bátorítanak, vagy ahogyan tanácsot adnak.

Sokszor érzem magányosnak magam, vagy éppen sajnálom magam a társaság hiány miatt, de ma, ezen a napsütéses délutánon úgy éreztem, sokkal több mindent kaptam mostanában a gyerekeimtől, mint azt gondoltam volna.

Érdekes a mondataik által tükröt látni.Tőlük tanultam magamról a legtöbbet, ők inspiráltak arra, hogy változtassak a rossz tulajdonságaimon, Értük is akarok jobb lenni. Sokkal több mindenről szól egy gyereknevelés, mint azt szülés előtt hittem. Ők lettek a legnagyobb lelki támaszaim, a legnagyobb támogatóim, segítőim….Peti nélkül nem lennénk teljesek, ezt is tudom. Ő tágította ki lelkünk univerzumát, ő vitt át egy másik dimenzióba, ő mutatta meg a gyengédség igazi arcát, ő tanította meg a másság kezelését…

 

Rosszaság, neveletlenség vagy csak idegrendszeri másság a down miatt

A képen látható fát a tenyerekkel az iskolában csinálták. Az osztály kezei….

Mostanában, amikor Petiért megyek, Peti teljesen kifordul önmagából, amikor meglát. Neki áll rugdosni, csapkodni, lefekszik a földre.Tudom, hogy ez egyrészt a fáradtság jele, másrészt a figyelem felhívás eszköze is ez. Ugyanezt csinálja az orvosnál, vagy idegen helyen. Ilyenkor nem hat rá semmi, csak és kizárólag a figyelem elterelés – olvassunk mesekönyvet, kártyázzunk, hány ujjad van – , de nem minden helyzetben alkalmazhatom ezt.

Kellemetlen helyzetbe is tudok emiatt kerülni, vagy csak én érzem kellemetlennek, mert nem lenne szabad azt néznem, hogy mit gondolhatnak rólam mások. Az eltérő viselkedés nem biztos, hogy a neveletlenséget tükrözi, hanem inkább az idegrendszeri másságot. Ilyenkor, amikor bekattan az agya, semmit nem tudok tenni, csak igyekezni minél hamarabb kikeveredni az adott helyzetből. A hátamon azonban érzem a kívülállók tekintetét sokszor, miközben az izzadtság csepp gurul a homlokomon lefele.

Nincs rá bevált nevelési módszer, hogy a rossz reakcióitól  megszabadítsam, reménykedhetem, hogy idővel enyhül, kinövi. Természetesen beszélgettünk erről pszichológusokkal, más szakemberekkel. Konkrét megoldás nincs, itt is kisérletezgetések vannak a részünkről. Petinek is mindig elmagyarázom, hogy ez rossz viselkedés, de nem tudom mit ért meg ebből. Felemelve a hangom, azt érzékeli, hogy negatív a reakció részemről.

Az eltérés nem mindig csak  a viselkedésében mutatkozik meg, hanem a beszédében. Kimondja amit gondol, lát : „ Anya, ez a néni miért megy ilyen furcsán, mert öreg ? … Anya ez a bácsi miért ilyen büdös ?   Szia csúnya bácsi, hova mész ?  „ Természetesen ezeket hallják azok is, akikről szólnak ezek a szavak.. Legtöbbször én kérek bocsánatot, ha nagyon illetlent mond. Nem érti, nem érzi, hogy mit lehet és mit nem kimondani. Én örülök, hogy hallom a hangját, reménykedve, hogy idővel ez a kontroll is kialakul benne….

 Sok helyzetben pedig igenis illedelmesen, jól nevelten viselkedik. Régóta – talán nyitás óta – járunk rendszeresen a Turul Café & Étterem- be. Az elején félve mentem be két gyerekkel, egyedül. Nem tudtam sem azt, hogy Peti , hogyan reagál, sem azt, hogy az étterem dolgozói milyen tekintettel, vagy ki nem mondott gondolatokkal, érzelmekkel lesznek felénk.

 Életem egyik legnagyobb pozitív csalódása volt. Peti így nyitott : „ Szia pincér bácsi, éhesek vagyunk. Főzzön nekünk a szakács bácsi kaját. „ – ezt a pincér mosoly kíséretében a legtermészetesebben reagálta le : – „ rendben van, de mit szeretnél enni? „  Ennél a kérdésnél jött a következő szorongó érzés a gyomromban, hiszen Peti étkezése nekem is embert próbáló feladat, de hogy kezeli az étterem. Elmondva a pincérnek a problémát,  nem hárított, hanem alaposan átbeszélve, de !  Petinek is tudtak ételt előállítani. Az ételek felszolgálásakor Peti reakciója mindent elmondott, hatalmas ovációval, mosollyal, a legterjedelmesebb hangorgánumával : „ Köszönöm pincér bácsi ! Anya, nézd, itt a kaja, én is ehetek it, Hurrá!! Köszönöm, köszönöm „ .Azóta is mindig örül, ha elé teszik az ételt, megköszöni, magától, én nem is szólok érte. Az asztalnál illedelmesen várakozik, nem türelmetlen.

Többször voltunk már itt, talán mondhatom, hogy rendszeresen járunk ide. Soha, semmilyen negatív reakció, vagy átsuhanó rossz érzés, gondolat nem volt. A legnagyobb toleranciát kapjuk a legtöbb segítséggel. Előfordultak már olyan helyzetek, amikor segítséget kellett kérnem Tőlük, mindig mindenre találtak megoldást, elutasítással sohse találkoztam itt. Biztos pont az étterem az életünkben, tudom, hogy ide bátran mehetünk, mert a szeretetet érezzük, tapasztaljuk. remélhetem csak, hogy nem lesz teljes személyzet csere, reménykedem, hogy a szemléletük változatlan marad…

Itthon sincs Petivel bajom viselkedésileg. Itthon szerencsére – mily érdekes – nem kattan át az agya másik üzemmódba. Mostanában inkább azt tapasztalom, hogy nagyon érzékeny lett a lelke. Elsírja magát, ha megemlítem, hogy büdös kaki szag van – ekkor tele a pelus. Elsírja magát, ha sürgetem a reggeli káoszban, hogy igyekezzen egy kicsit. Meg kell/ett/ változtatnom a reakcióimat, mondataimat. Teljesen érthető számomra, hogy akkor sírja el magát, ha olyasvalamiért szólok, amit nem ért, vagy ami neki is kellemetlen, csak nem tud reagálni / pelus téma /. Érzi szerintem, hogy valami nem jó,csak nem érti a folyamatot. Mondtam itthon, hogy senkit nem bántunk, azért, amiről nem tehet.  Eljutottunk oda, hogy már nem viccelhetek vele a kakis pellussal, mert egyből sírva fakad…Keserves zokogásba torkollva. Változnak az érzelmei, észlelései.

Szerencsére humora megmaradt. Valamelyik nap mondta, hogy apával alszik. Megengedtem. bebújt apa mellé, majd el kezdte utánozni a horkolást. Apa megkérdezte  nevetve : „ Mit csinálsz Peti? „ – , a válasz a legnagyobb nemes egyszerűséggel : „ Min nevetsz ? Én csak gyakorolok. „ Gyakorol, hogy horkolós felnőtt legyen….

 

Köszönet az I.sz Gyermekklinika dolgozóinak ahogy a Down szindrómához és a gyerekekhez állnak

Peti reggel, ébredés után , félig kómásan még bekucorodik az ölembe. Ő korábban kel fél órával, mint a tesó, mert neki reggeliznie is itthon kell. Pumuklis fejével dumál : „ Anya, vissza akarok menni a farsangra – még egyszer szeretném…kééérlek. Megyek reggelizni, tudom.” Automatikusan teszi már a reggeli rutin feladatokat. 

Iskolához érve, szinte kipattan az autóból. Szereti az iskolát, a tanárokat. A terembe bekísérve és elbúcsúzva tőle, sokszor eszembe jut, hogy szerencsés vagyok vele. Egyrészt a természete miatt, másrészt nagyon nagy szerencse, hogy 1 napos korában az I.sz Gyermekklinikára került.

Rengeteg negatív történetet olvasni orvosokról, nővérekről. Peti az orvosok, nővérek áldozatkész munkájának köszönheti a mai mosolyát. Szülés után 5 nappal mehettem utána – császárral szültem, nekem a kórházban kellett maradnom, ahol szültem, őt az újszülött mentő vitte el Budapestre, az I.sz Gyermekklinikára. Az elvitel pillanatában végre kinyitotta a szemét, rám nézett – vagy csak azt hittem – , én pedig zokogva búcsúztam tőle.Kegyetlen fájdalom volt elengedni, egyedül….

 Az a pár nap várakozás, amíg a kórházban maradtam…..borzalmas volt. Kórházban maradva, gyerek nélkül, miközben a többiek szoptattak, én meg csak fejtem az anyatejet, de a levegő vétel is fájt. 9 hónap alatt, a terhességem alatt azt hallottam, olvastam, mennyire fontosak az első pillanatok, az első érintés…hallotta a hangomat a pocakomban, mit érezhet most egy idegen hangú helyen – ez motoszkált a fejemben.

Telefonon hallhattam csak felőle. Szombat  este / kedden szültem / mehettem haza, első dolgom volt az interneten a Down kórnak utána olvasni….nem kellett volna. Csupa rossz dolog jött velem szembe a virtuális téren. Zokogva aludtam el, hogy én ezt nem akarom….Nem őt nem akartam, hanem csak felébredni akartam egy rossz álomból.

Emlékszem nagyon hideg volt, amikor mehettem végre a klinikára, utána. A kórterem előtt kellett várakoznunk, mert épp takarítás és vizit volt. Padra ültem le, mert fájt a sebe a műtétemnek. Pár perc elteltével jelent meg egy orvos. Megkérdezte, én vagyok-e  Péter anyukája. Mondtam, igen. Kezet nyújtott, bemutatkozott : „ Dr Máttyus István vagyok, én vagyok az osztályt vezető orvos. Péter jól van, nemsokára jön a sebész és minden más információt tőle kapnak meg. Kisfia a külső jelek alapján Down szindrómásnak tűnik, ezt a vérvétel eredménye után tudjuk meg pontosan. Jelenleg a legfontosabb, a hibás bél szakaszt eltávolítani, helyre kell állítani a test működését. Minden más most mellékes.” – közben leült !!! mellém a padra, kérdezgetett az előzményekről. Teljesen meglepődött, amikor mondtam, hogy a születése napján reggel is egészségesnek mondták, csak este közölték, hogy Down kór gyanús. Pici csend után reagált is rá : „ anyuka, sejtem, hogy nagyon nehéz Önöknek, de gondoljon arra, hogy Peti elsősorban egy csecsemő, a down diagnózist tegye el nagyon hátra a tudatában. „ A beszélgetés után mehettünk be a kórterembe, csendben,lábujjhegyen közelítettem a mutatott hely felé…..Petihez . Miután infúziót kapott, két kézbe rendesen itt sem tudtam megfogni.

Bő egy óra elteltével érkezett meg a sebész. Szintén bemutatkozott: „ Dr Vörös Péter vagyok. Én fogom műteni Petit. Kérem jöjjenek velem, üljünk be egy szobába. „ Párommal megszeppenve követtük. Leültünk. Szemtől szembe. Elővett egy papírt, rajzolta az érintett bélszakaszt, mesélt a műtéti technikáról, az ideiglenes sztómáról. Emlékszem a rajzára, de arra is, hogy mintha egy fátyolos ködhártyán keresztül láttam és hallottam volna mindent. Éreztem azonban az orvosok felől a csendes tapintatot felénk, éreztem a kommunikáció teljességét, éreztem a nővérek végtelen segítőkészségét, éreztem, hogy mindenki mindent megtesz a csecsemőkért, éreztem, hogy Peti a legjobb helyen van. Ez nagy megnyugvás volt.

 Az első hétben nem is sejtettük, hogy több hónapot leszünk itt. Petinél a műtét idején kiderült, hogy nagyobb szakasz érintett, így csak alapos biopszia után lehetett volna megint műteni. Halasztani kellett, mert Petinek összeomlott a keringése, mindenhol vérzett – ekkor került az intenzív osztályra. Dr Szentirmai Csaba vigyázott rá, ő tette több napra altatásba, ő vigyázott, hogy az alvás alvás maradjon…..A látványt nem lehet leírni, amikor a csövek közt keresed a pici babádat…

Az ott töltött idő alatt részese lettem a gyermekbetegségek és a klinika világának. Láttam az orvosok ádáz küzdelmét a betegségekkel szemben, küzdve a csecsemők, gyerekek életéért, láttam a nővérek embert próbáló hétköznapjait. Emberségből jeles. Mindenki számára. Egy flegma gesztussal sem találkoztam. S mielőtt valaki azt gondolná, biztos sok pénzünkbe került mindez, hát nem. Nem volt pénzünk adni, mégis a legnagyobb gondossággal kezelték Petit és a többieket.

Tanúja voltam, amikor Máttyus dr hétvégén, vagy este betelefonált a nővéreknek, hogy melyik baba éppen hogy van, mivel kezdjék el táplálni, esetleg milyen gyógyszert kell adni nekik. Bőven munkaidő után volt. Önzetlenség, odafigyelés, segítőkészség. Ez jellemezte és jellemzi a mai napig a klinikát.

Megismertem Margó nővért, aki a sztómával és a sztómazsákokkal kapcsolatban adott segítséget akkor. Azóta is bármilyen problémával fordulhatok felé, mindig, mindenben tanácsot ad, megoldást keres…

Az ott töltött napok alatt ismertem meg Dr Szeberényi Juliannát. Az utolsó hazajövetelkor már vele beszélgettem többet. Mobilszámot, email elérhetőséget kaptam arra az esetre, ha kérdésem merülne fel. Bármikor kérdezhettem…kérdezhetem.

 Emlékszem, milyen furcsa volt, hogy anyukának szólítanak az orvosok, nővérek.  Nem fogom elfelejteni azt a gesztust sem, hogy alkalom esetén az orvosok leültek mellém, minden kérdésemre és gondolatomra válaszoltak.

Sokszor volt Peti helyzete bizonytalan, egy idő után már nem kérdeztem, hogy mikor hozhatjuk haza….s a kérdéseink is elfogytak elkeseredettségünkben. Egy ilyen délutánon segített megint Dr Vörös Péter, : anyuka, kérdezzen bármikor, de ha szeretné megkérdezem Ön helyett, amit szeretne „ – ekkor Peti az intenzív osztályon volt. Éppen vizit volt, kint ültünk a folyosón, Dr Vörös Péter jött oda hozzánk.  A válaszom csak annyira sikeredett : „ Nem merek már kérdezni, mert annyi minden változik folyamatosan. „  Vigasztalt, hogy bízzak Petiben, s higgyem el, hogy mindent megtettek.  Másnap reggel hívott fel az intenzív osztály orvosa, hogy nem tudja mi történt, de Peti jobban lett, leszedték a gépekről, ébren és jól van….Ez volt az első csoda vele. Azóta is úgy érzem, hogy az ott dolgozó orvosoknak / Dr Vörös Péter, Dr Máttyus István, Dr Szeberényi Julianna, Margó nővér, Dr Veres Gábor, Dr Halász Ilona, Dr Szentirmai Gábor / ápolóknak, nővéreknek köszönhetem Petit.

 Megtapasztaltuk , hogy csodálatos Emberek dolgoznak itt. Azóta is mindig számíthatok rájuk, kereshetem Őket. Bátran, és nem félve hívom fel őket telefonon, mert tudom, hogyha tudnak segítenek, nem érzem tehernek, kellemetlennek, ha szükségem van a tanácsukra. Speciális gyereket nevelve ez az egyik legnagyobb biztonságérzet .…Ők is szerepet játszanak abban, hogy optimizmus és hit tud lenni lelkemben, hiszen ők adtak erőt a kezdet kezdetén, a láthatatlan, de érezhető támogatásukkal, mintha ők támasztották volna meg akkor a lelkemet….Beköltöztek a szívünkbe, a felejthetetlen emlékek közé, végtelen hálával megtöltve minden porcikánkat. Ha tehetném én is valóra váltanám az ő álmaikat, mert ez lenne a legkevesebb, amit tehetnék Értük, az I.sz Gyermekklinika dolgozóiért.

Szerencsém van, mert megtaláltam a számunkra legjobb  házi gyerekorvost is, a legjobb asszisztensekkel, akikre mindig számíthatok.

Szerencsés vagyok, mert Petit láthatom felnőni, láthatom kinyílni a lelkét, az elméjét, láthatom, ahogy érzékeli a világot. Szerencsém van, mert beszél, jár, lát, jó lelkű….

 Elegem van-e néha, hogy 35x kell valamit elmondani, hogy megértse? Igen, néha nagyon belefáradok. Besokallok-e ? Hajjaj…, de egy pillanatra sem felejtem el szeretni, s nem felejtem el, honnan indultunk. A kitartása, akarata, kedve ….

A folyamatos átölelése : „ anya, mikor lesz ölelés? „ , az állandó bújása, simogatása : „ anya, nagyon szeretlek” . a léleksimogató jelenléte lazító hatású…

Szerencsés vagyok, mert Eperke egészséges, egyedi karakter.

Szerencsés vagyok, mert sok mindent tapasztaltam, tanultam és tanulok  általuk.

 

Csodákban hinni kell és megtörténnek. Down szindróma – Peti által több csodát is átéltünk…

Peti még mindig a csütörtöki farsang hatása alatt van. Folyamatosan nézegeti a képeket, a felvételeket és vissza akar menni….Mondtam, hogy felejthetetlen élmény …Annyira jó nézni a szemeit, a manó arcocskáját, ahogy lelkesedve mesél még mindig….Érezni az életfény jelenlétét a lelkében, mindig, minden körülmények közt….S nemcsak ő ilyen. A legtöbb speciális gyermek / ahogy Peti Karesz “bácsija” fogalmazta / szív – ember, őszinték, tiszták. Peti előtt én sem ismertem ezt a közeget.

Peti megszületése előtt 2 munkahelyem volt. A karrier útján szárnyaltam. Párom is több helyen dolgozott. Volt saját „vállalásunk” , volt mellette alkalmazotti státuszunk is. Az volt a terv, hogy Peti megszületése után pár hónappal a munkahelyemre bejárhatok dolgozni, vagy otthonról megpróbálhatom. Ekkor vettünk lakást is, CHF hitelre. A pénzügyi tartalékunk az önrészre ment el. Ez volt 2007 májusában. Októberig igyekeztünk még spórolni. S október 30-án megszületett Peti. A születése estéjén közölték, hogy Down szindrómás. Másnap pedig már a bélbetegségére is utaltak, a szülés másnapján, este, el is szállította a mentő Budapestre, az I.sz gyermekklinikára. Én csak 4 nap után követhettem. Hamar kiderült, hogy mindaz, amit elterveztünk, nem fog megvalósulni.

Akkor még nem lehetett ott maradni éjjel az anyáknak a klinikán, nem volt hol aludnom, így másnaponta jártunk a klinikára. Vittem Petinek a lefejt anyatejet, autóztunk 140 km-t, amikor csak tudtunk. Hoztunk egy döntést, mely szerint Peti a legfontosabb, hogy érezze, vele és ott vagyunk. Munkahely, pénz – minden, ami anyagi jellegű, később is megszerezhető, de az ő lelkének akkor és ott kellettünk.. Így párom is velem együtt ott volt, ezáltal a munkahelyéről elküldték – sejtettük, hogy így lesz, de nem bántuk .  A közös „vállalásunk” pedig személyes jelenlétet igényelt volna, így azt is visszaadtuk. Február közepéig, azaz 3 és fél hónapig szurkoltunk Peti életéért, s éltük fel apránként a maradék tartalék pénzünket. Önmagában az üzemanyag ára sem volt kevés, de nem sajnáltunk semmit.

Február végén lélegezhettünk fel, hozhattuk haza végleg a klinikáról. Addig láttuk életveszélyben, láttuk, amikor a gépek tartották életben, láttunk sok szomorú dolgot. Ekkor már párom próbált munkahelyet keresni, de nem talált. Az én visszatérésem a munkahelyemre is csak álom maradt. Apránként visszavásároltuk az életbiztosításainkat is. Igyekeztünk anyagilag túlélni. Ehhez párosult, hogy csak egy ismerősünk maradt meg igazán mellettünk. Egyetlen egy Ember volt, aki vigasztalt, támogatott. Nem jöttek barátnők segíteni lélekben, mert nem tudtak mit kezdeni a helyzettel.

Ezekben a hónapokban úgy éreztem egy légüres térben lebegek, ami hideg és szürke. Szinte semmibe nem tudtam kapaszkodni, csak a legbelső, halvány hitembe, abba, hogy mindez csak átmenet és minden jóra fordul …Nagyon drasztikus volt a kontraszt a szülés utáni és előtti életünk közt. Nehéz volt feltalálni magunkat. Petiért is rengeteget aggódtunk az akkori állapotáért. Alapos nagytakarításon vett részt a lelkünk, alaposan megtapasztaltuk, mi és ki a fontos. Sajnos azt is meg kellett élnünk, hogy mi kinek voltunk igazán fontosak. Megtanultam azt is, hogy az adott nap, adott pillanata a biztos, minden más csak tervezet. Azóta sem aggódom előre, hogy mi lesz velünk x év múlva….úgysem tudjuk…

2008 júniusában már nem tudtuk, hogy augusztustól miből fogunk élni. Addigra minden lehetőséget kiaknáztunk a pénzügyi túlélésért. Egy vasárnap a párom hívott fel telefonon, hogy nem fogom elhinni, de nyertünk a lottón egy négyest. Pillanatra mérges lettem, hogy ez ronda vicc. Kitartóan mondta, hogy hallotta a rádióban a számainkat,nézzek utána. IGAZA volt !!!! Akkor és azon a napon kiabáltam : „ Tudtam, hogy vannak csodák. Köszönöm, köszönöm !!!! „. Ez az eset erősített meg abban a hitemben, hogy mindig mindenre jön megoldás, csak HINNI kell benne. Akkor sok négyes találat volt, ennek megfelelően is fizetett,  mi 6 hónapig éltünk abból a pénzből. Párom pár napig morgott, hogy miért nem nyertünk többet, erre azt tudtam válaszolni, hogy nekünk azt kell néznünk, hogy ez a túlélő csomagunk az Élettől….Mire letelt a 6 hónap, talált magának munkahelyet.

Addigra elfogadtuk azt is, hogy Petivel az élet más lesz, folyamatos orvosi kontrollok lesznek, állandó fejlesztésekkel, más irányú elfoglaltságokkal. Megismertük Petit, rájöttünk, hogy egy gyönyörű gyermek, aki imád minket s akit mi is nagyon szeretünk.. A kezdeti sokk kezdett feloldódni. Mintha a lottó nyeremény a jutalmunk lett volna. Az életünk onnan kezdett el visszakerülni a normál kerékvágásba, onnan nem kell az üres hűtőt nézni, onnan a szegénység szele elpárolgott. Nem vagyunk gazdagok, azóta sem tudtunk nyaralni menni, nincsenek luxus hobbijaink, de van mit enni, mindent ki tudunk fizetni, s ha kell, tudok magunknak ruhát venni. Az egészség és a lelki béke nem a pénz függvénye. Anyagilag meg sem közelítjük a Peti születése előtti állapotot. Helyette azonban a lelkünkben sokkal több érzelmi élmény van. Megtanultam elfogadni és nem beletörődni, mert a kettő közt nagyon nagy különbség van.

Ez a korszak keményen beleégett a lelkembe. Megerősített. Abban, hogy Hinni kell, s megtörténik a csoda. A lottó nyeremény volt az egyik csoda az életünkben, utána is történt még pár apró csoda.

Nehéz megfogalmazni mit adott és mit adnak az ilyen történések. Nekem optimizmust, mosolyt, kitartást, energiát, tartást. A lelkem ezektől egy felhő felett táncol, hálát adva minden történésnek. A vonzás törvényében hiszek. Nem mindegy, hogy legbelül a legrosszabb helyzetben is tudok pozitívan gondolkodni, vagy hagyom eluralkodni a negatív impulzusokat.

Tudok határvonalat húzni a saját életem és más élete közt. Nincs bennem irigység. Utazgatnék, nyaralnék én is, de nincs rá lehetőségünk. Pont. Ennyi, nem több. Mérhetetlen alázatot tanultam Peti által, s ahol a lélekben az alázat utat talál, ott a tisztelet is nagyobb helyet kap, az alázat felemel, a lélek rejtett zugaihoz vezet. Meglátjuk a szépséget ott is, ahol más csak a gondot feltételezi. Jobban értékeljük azt, ami a mienk. Mindezt Peti óta tapasztalhattam meg. Tapasztalás által tanulunk, így elfogadom, ha valaki fél a fogyatékosságtól, másságtól, mert ez az első ösztönös reakció , hiszen ismeretlen.

 A saját életünkből és lehetőségeinkből kell a maximumot kihozni, s elfogadni a változtathatatlan korlátainkat. Peti az ébredés pillanatától az elalvásig azt érezteti, hogy az életben boldog lehetsz már csak attól is, hogy  felébredtél….Mosollyal ébred, mosollyal fekszik. Az életnek örül, úgy, ahogy van…Varázsgömböt tart elénk, amiben mindig ott a mosoly, szeretet….

 

 

 

 

 

 

 

 

A szeretet igazi arca egy iskolai farsangon

Tegnap farsang volt Peti iskolájában. Náluk a farsang úgy működik, hogy beöltöznek a gyerekek, az őket tanító, segítő felnőttekkel együtt. Kiválasztanak a produkciónak megfelelő zeneszámot, így készülnek együtt az előadásra. Fantasztikus jelmezekkel egybekötve. Ne felejtsük el, hogy speciális gyerekekről van szó. Senkit nem hagynak ki,ha nem indokolt. Halmozottan sérülten is jut egy szerep.

Elképzelni sem tudom mekkora munka, türelem egy ilyen műsort létrehozni. Végtelen tolerancia, a legnagyobb odafigyelés kell,  ráhangolódva a szereplők képességeire. A végeredmény pedig a teljesen felszabadult, önfeledten szereplő csapat. Igazi csapatmunka. Mindenki részéről. Elnézve a gyerekek boldog, csillogó tekintetű arcait – átléptem egy másik dimenzióba. Minden porcikám  átszellemült.

Nem ismerem sok gyerek történetét az iskolából, nem ismerem  alapbetegségüket, de biztos nem Peti az egyetlen, aki már szembenézett a halállal, a betegségek leküzdésével, a sok fájdalom borzalmaival. Mégis. Mégis mit ki lehet belőlük hozni, pedig sokszor halljuk a születésük pillanatában, hogy nem lesznek képesek sok mindenre. S mennyire elkeserítő, lélekromboló ezt hallani a kezdet kezdetén. Negatív jövőképet hordozni a szívünkben. Sokkal szebb, jobb, építőbb lenne, ha azt mondanák nekünk, hogy : 

              –  anyuka, nem lesz könnyű, de az Ön gyereke, Ön fogja őt a legjobban ismerni, ennek megfelelően kell majd alakítani az életét. Mindig ragaszkodni a fejlesztések irányához, megtalálni a megfelelő intézményeket. Hinni kell abban, hogy egy eltérő képességekkel élő gyermek is ad rengeteg szép élményt, a nehézségekkel együtt.

Nem sajnálatot kellene éreznünk az elején, amikor megtudjuk, hogy speciális a gyerek, hanem egy kis biztatást lenne jó hallani, érezni, mert a satuba szorított szívünk talán könnyebben dobogna….Az én lelkem is cipel rengeteg fájdalmat, szomorúságot, kétségbeesést, szorongást, de az optimizmusomba nem engedek hasadást. Van bennem annyi pozitív, építő élmény és érzelem, hogy talpon maradjak. Tegnap azonban minden érzelem felszakadt bennem, nehéz volt tartanom magam.

A leg ! lélekbemarkolóbb produkciót számomra az autista csoport nyújtotta. Az autista szereplők és felnőtt segítőik fehér színű ruhákban voltak. A felnőttek angyaloknak voltak beöltözve. Minden szereplő mellett volt egy felnőtt, természetesen az, akit ismernek, elfogadnak. Mindenki ült a székeken. Mellettük egy kivetítőn, zeneszám kíséretében minden szereplőről ment egy videó felvétel, hogy milyen is az ő hétköznapi élményviláguk, hiszen az ő idegrendszeri működésük még a speciálison belül is egyedi és nehéz. Itt éreztem a legnagyobb fájdalmat. Az élet egy titokzatos oldalát így látni, megható volt.

Láttam Indián csapatot, Törököket, Süsü is megjelent, jöttek a Skót kockás táncoló ifjak, a győztes Szinkron úszócsapat / fiúk lányoknak beöltözve- színpadon úszás !!!!! /, Halacskák a horgásszal, szigorú, de vidáman táncoló Rendőrök, Dzsingisz kán, s a rendkívül vidám Lakodalmas csapattal zárult a műsor …Betöltötték a színpadot, jó kedv, kreativitás, szeretet volt látható, tapintható….Élő példát láthattam megint arra, hogy az igazi boldogság alapja a kellő odafigyelés, segítés másokon is, hiszen ezek által lett a farsang a gyerekek és szüleik számára felejthetetlen.

 Mindez az élmény nem jöhetett volna létre, ha nem lennének szívvel – lélekkel dolgozó gyógypedagógusok, gyógyped. asszisztensek, dadusok, ápolók, nevelők, pedagógusok, igazgatók, igazgatóhelyettesek, vagy csak Emberek, akik szeretik, elfogadják a gyerekeinket. Kiállnak értük, odafigyelnek rájuk, nem pedig félnek tőlük….Kellő alázattal gondoskodnak róluk, nem alázzák meg őket emberi méltóságukban. Nem lehet könnyű folyamatosan pelenkát cserélgetni idegen gyerekeken, fiatal felnőtteken. Nélkülük nem tudom mi lenne velük.Velünk.

Nem sokat hallani az ő munkájukról, mintha mostoha lenne ez a része az életnek. Peti iskolája is egy faluban van, ami nem esik útba jövet-menet. Az itt dolgozók azonban törekszenek arra, hogy minél több városi és integrált programba vigyék el a tanulókat, sokszor önerőből, vagy közös összefogással. Pénz a legkevesebb itt is, de mégis azt érzem, jó a légkör, mert valami láthatatlan jó is jelen van. Talán a szeretet, az elfogadás. Nekem is van bőven mit tanulnom az itt dolgozóktól….

Ezúton szeretném megköszönni a munkájukat, megköszönni, hogy ezt a pályát választották. Kívánom, hogy kaphassanak több pénzt, eszközöket, hogy jobb és modernebb körülmények közt tudják tudásukat, kreativitásukat kamatoztatni. Tudom, ehhez az én kívánságom kevés, tény, hogy ahhoz , hogy sok minden változni tudjon az ilyen intézményekben, a legnagyobb változásnak sajnos máshol, sokkal feljebb, szemléletben kell elkezdődni….

 

 

A szeretet kamatozik a lélekben

Itt pár napja délután ragyogóan süt a nap, hőmérséklet is kellemes. Gyermekeim egyből szabadtéri mozgásra vágytak. Eperke rollerezett, Petinek pedig az imádott motorja kell

Peti mozgáskészségéhez szintén alkalmazkodnom kell. Nem volt egyszerű a kitámasztós kerekű biciklivel való tekerést is megtanítani neki. Nem ösztönösen tekerte a pedált. Rá kellett a kezemmel tennem a lábait a pedálra és kézzel, a lábfej részét közben fogva, mutattam mi is az a tekerés. Ez nagyon nem volt egyszerű, mert nekem elég alacsonyra kellett „hajolnom”, két kezem két lábnál, tekerő mozgást utánozni, közben magyarázni is Petinek, aki ugye ült a biciklin. Nem értette hogyan kellene a lábainak működnie. Így toltam hátulról, közben mondogattam: „ Petike lábat a pedálokra ! „. Nagyon sokáig nem ment. Rengeteget toltam, miközben haladtam mellette. Egy ilyen, hosszabb túra után egyszer csak azt láttam, hogy tekeri !!!! a bicót. Innen a megállást kellett gyakorolni. A fékezést elsajátítani. Leizzadtam, mire sikerült. DE !!! sikerült. Nincsen veszély érzete, sem lejtőn, sem autókhoz közeledve / járdáról a parkoló felé/. Volt sok hirtelen futásom, majdnem szívrohamom, mire a szabályokat megtanulta.

Egyik ismerősömnél láttam a jelenlegi kismotorját. Imádta a műanyag mopedjét, de hamar kinőtte. Így került a választásom erre a sárga csoda járgányra. Peti arcát sohse felejtem el, amikor megkapta…..Ugrált, körbefutotta jó párszor….Vele könnyebben megáll. Viszont itt kell egyensúlyoznia egy kicsit, hogy ne dőljön el a  Az egyensúlyérzékét, lábizmait fejleszti. Anyukát is karban tartja.Jelenleg ezzel készülünk a tavaszi mozgásokra…

Tegnap Eperke ovijában az iskolák pedagógusai mutatkoztak be. Eperke szeptemberben kezdi a sulit. A gyerekeket nem tudtam kire bízni, így engedélyt kértem az ovitól, hogy a szülői erejéig hadd legyenek ott a gyermekeim. Peti is jött : „ anya, bemehetek Eperke csoportjába, játszhatok ott? „. Mondtam igen, mert anyának fontos most a felnőttekkel beszélgetni. Szót kell fogadnia. Elmondtam, hogy én a szomszéd teremben leszek. Petinek hangját sem hallottam, végig kirakózott állítólag. Természetesen volt felnőtt figyelő velük. Két iskola bemutatkozását hallgathattam meg tegnap. Érdekes volt érezni a két iskola közti különbséget. Ezek csak az én megérzéseim. Az egyik iskola igazgató helyettese szívemhez szólt, nagyon azt lehetett érzékelni, hogy ez az iskola végre gyerek és nem teljesítmény centrikus, nyitott az új módszerek felé, nézik a gyermek egyéni kompetenciáit és differenciáltan is oktatnak, ha kell. Tapintható volt az összhang pedagógusok és igazgató helyettes között. Természetes, jó légkörrel. Pedagógusok is nagyon szimpatikusak voltak. Eperke ki is nézte már régebben az egyik tanító nénit. Ő, a leendő elsős tanító néni- csupa báj, természetesség, szeretet. Nagyon pozitív kisugárzása van. Eperke mondta is tegnap, hogy szerencséje, mert ez a néni, nagyon, de nagyon kedves, szeretni fogja. Nekem fontos, hogy a gyerekeim jól érezzék magukat. Szeretném, ha Eperke is, mint Peti, jó kedvvel, félelem mentesen menne az iskolába. Szeretném, hogy a tanulás egyelőre legyen pozitív élmény, a teljesítmény másodlagos. A lényeg, hogy megtalálja helyét, zökkenőmentesen váltsunk, és vidáman találja meg azt, ami igazán érdekli őt. Peti pedig végig játszott a tapasztalat szerzésem alatt. nagyon boldog volt, hogy ott lehetett tesó Süni csoportjában. Eperkével hazafele végig az iskoláról beszélgettünk, vidáman, felszabadultan, úgy éreztem és érzem, hogy a legjobb helye ott lesz, a választott suliban.

Peti, este, lefekvés után megint újabb felfedezéssel ajándékozott meg : „ Anya, veszel nekem úszópelust, hogy tudjak majd fürdeni a medencében ? „. Mondtam, természetesen. Gondolatban pedig fogalmam sincs, hogy a méretében hol fogok nyáron még ilyen pelenkát találni. Azt hiszem megérett Peti arra, hogy az összefüggéseket észre vegye a vágyak és a megvalósulásuk közt. Azaz végiggondolja már, hogy mi kell ahhoz, hogy el tudjunk menni úszni – pelus – ki is mondja, és utána azt is tudja, hogy szólnia kell. Lehet, hogy ez másnak teljesen természetes, nála ez a folyamat is másként alakul.

A héten megkérdezte tőlem valaki, hogy nem jutott eszünkbe szülés után lemondani róla? Erre csak azt tudtam mondani, nem. Terhességem alatt, 9 hónapig volt a pocakomban, szeretgettük, vártuk. Down ide vagy oda, ő a mi gyermekünk. Idő volt elfogadni, de soha nem akartuk elhagyni. A mienk volt akkor is, most is, minden porcikáját imádom. Lemondással jár ? Egy gyermek felnevelése azzal jár ? Nem érzem, hogy MIATTA mondanék le bármiről, de ÉRTE szívesen megteszem. Nem járom más életútját, nem élem más életét, így elfogadom, ha valaki mást gondol, és mást dönt.Nem ítélem el, mert az az ő döntése…

Biztos kihagynám az életemből, hogy minden ágyunk, kanapénk gumis lepedővel van borítva / esetleges pelenka átázás miatt /, s arra terítem le a színes takarót, a szebb összhatásért, de nem teher alkalmazkodnom Peti másságához, mert szeretem. A szeme ragyogása, hogy boldog, önmagáért beszél. S Eperkénél is így érzem, értük nem áldozat semmi. A szem a lélek tükre – ebben hiszek. Egy pillantásban sokszor rengeteg minden ott van. Én életet látok a gyerekeim szemében. A szeretet ezerszer kamatozik a lélekben s ez tükröződik a tekintetekben…

Kihívás egy varázspálca hatására, “csak” anya vagyok…

Szombaton Eperkének megvettem az eltört varázspálca helyett az ígért újat. Délelőtt barátnőjénél volt játszani, addig megoldottam, hogy meglepetés legyen mire hazaér. Volt nagy boldogság…Este, elalvás előtt mindig beszélgetünk. Peti felül, rám néz, s mondja: „ Szomorú vagyok, anya ! „ . Meglepődve ránézek, megkérdem miért. A válasza letaglózott : „ Mert nekem nem vettél varázspálcát, kéket. „ Erre csak azt tudtam válaszolni : „ Ne haragudj, nem tudtam, hogy Neked is kell, nem mondtad. Holnap elmegyünk és veszünk egyet.Tudod, ha valamit nagyon szeretnél, azt mondani kell. „ – Megsimogatott, vidáman közölte, hogy ennek nagyon fog örülni. Vasárnap a boltban boldogan rohant a varázspálcát kiválasztani. A pénztárnál hangosan, lelkesedéssel : ” Köszönöm anyukám, végre nekem is van varázspálcám ! ” – nem kevesen néztek minket….

 Két nap alatt két jelzés felőle, amire nem számítottam, amire nem volt példa eddig. Peti soha nem kér semmit sehonnan. Nem sorolta fel eddig a játékboltban, hogy mit szeretne majd. A karácsonyi listára sem ő válogatta össze a képeket. Természetesen tudom mivel szeret a legjobban játszani / vagy tudtam ??? /. Talán szülinapja előtt volt egy kívánsága, a Csótánycsapda, ezt meg is kapta, mert az első kívánt ajándéka volt.

Annyira szeretnék csak egy napra a bőrébe bújni, az ő lelkével, gondolataival lenni, mert akkor megérthetném a reakcióit, a szobatisztasághoz való hozzáállását, mindent, mert akkor tudnék csak igazán segíteni neki, hogy az ő jövője könnyebb legyen, élhető. Emlékszem mennyire vártam, hogy majd valaki megmondja nekem, hogyan kell nevelnem, hogyan kell segítenem mindenben neki. Idő kellett amíg megértettem, hogy a Down szindrómát sem lehet általánosítani, hogy down szindrómások is teljesen eltérő irányban fejlődnek, bár vannak közös tulajdonságaik, de teljesen egyediek. Petihez való utat nekünk kell és kellett megtalálni. A lexikális tudás könnyen tanítható neki, de az ösztön funkciók teljesen más tempóban fejlődnek. S fogalmam sincs az átélt élmények hogyan raktározódnak el benne, hiszen eddig rengeteg fájdalmat élt át, de kívülről az látszott, hogy alázattal, békével viseli. A sztómára való utalása is azt jelenti, hogy nem múlik el semmi nyomtalanul…

Újabb feladat: valahogy meg kell tanítanom neki, hogy kimondja a vágyait, a sérelmeit, félelmeit. Újabb kihívás ,akár az étkezése. S szinte minden, ami vele kapcsolatos.

2015 decemberére jutottam el odáig, hogy szinte nagyon picinek, kevésnek éreztem magam, hiszen sok éve „csak” itthon, „ csak” anya üzemmódban. Szenvedtem, magamtól, a kialakult érzéseimtől. Sokszor hallottam, hogy „ de jó Neked, otthon vagy „. Senki nem láthatta, láthatja a mögöttünk lévő éveket. A végtelen folyamatokat, a sok sírást Petinél, a rengeteg betegséget, kórházakat. Szenvedéseim közepén talált meg utoljára egy ilyen „kedves mondat”, akkor kifakadtam elsoroltam az illetőnek az éveinket. Megrökönyödést, döbbenetet váltottam ki, de a legfontosabb hozadék az volt, hogy akkor éreztem, nem vagyok kevés – nem kevesebb az életem senkiénél sem, csak más. Más feladatokkal és élményekkel. Innen próbálkozom magammal is…. próbálok változtatni az őrült tempómon, amit sokszor elvártam magamtól : menjünk el minden ingyenes és kedvenc programokra, mindig lesni minden kívánságát a gyerekeknek, de következetesnek maradni, szabályozni, tanítani, Petinek étrendet összeállítani minden nap ,közben ott lapultak  a háztartási feladatok…Valahogy nem ment. Két gyermekes anyaként állandóan nyűgös, fáradt voltam. Közben folyamatos aggódás él a lelkemben a betegségek miatt. Az idegrendszerem kimerülési stádiumba került. Határt kellett szabnom a mindennapi dolgokban, elengednem képzelt vagy valós feladatokat. Meg kellett tanulnom néha csak lenni itthon, akár a bevetetlen ágyban heverészni egész nap a gyerekekkel, miközben a kupit szemlélem a szobában. Időt kellett találnom magamhoz, mert egyre inkább úgy éreztem elvesztettem önmagam, az álmaim a 9 év zűrzavarában. Újra felfedezni a vágyaimat, az átalakult álmaimat, nem könnyű még mindig. A napi rutin, a folyamatos koncentráció a gyerekekre, főleg Petire, szépen lemerítik az energiaszintemet. Minden változás egy folyamat vége. Én még a folyamatban vagyok. Meg kellett tanulnom azt is, hogy van, amin nem tudok változtatni – ezt pedig el kell fogadnom. Az elengedés, elfogadás mechanizmusát is még bőven gyakorolnom kell. A saját életemmel, érzéseimmel kapcsolatban. Öröm és feltöltődési forrást keresek – ebben segítenek a könyvek, a gyerekeim.

Régóta dédelgetett álmomat is kezdtem valóra váltani – ehhez kaptam egy nagyon jó hírt a hétvégén ! Mozognak az energiák jó irányba…

 Az esték, amikor elalszanak a porontyok, amikor melengető nézéssel betakarom őket, amikor CSEND van, feltölt… Szeretem az esti csendet, mert akkor jövök én – feltéve, ha ébren tudok maradni. A változtatásaimnak már van pozitív hozadéka, csak lassan érkeznek, de az a lényeg, hogy érkezzenek. Minden nap, minden szinten csak egy kicsivel jobban Élni, megélni. Peti mai újabb szívmelengető mondatával, amit játszás közben mondott, tovább menni : „ Anya, nekem itt vagy Te, Apa és Eperke. A családom vagytok.Nekem jó trallala.”

Sétától a sztómazsákig

Éjjel gyanús volt Peti lélegzése, horkolós. A pocakja is eléggé mormogott. Ez sajnos mindig egy betegség előjele. Ilyenkor már az agyam teljes üzemmódban azon kattog, hogy a másnapi menüt így miből is állítsam össze. Petinél egy egyszerű bakteriális fertőzés is – ami másnak csak gyenge nátha esetleg – hasmenést tud okozni. Délutánra beigazolódott a betegség is. Köhögés, rekedtség, zöld orrfolyással. Kedélye természetesen vidám. Láz szerencsére nincs.

Késő délután kisütött a nap. Eperke : „ Anya, menjünk le sétálni ! „ . Gyorsan felöltöztünk, gondoltam kihasználjuk a napocska jelenlétét. Játszótéren játszottak, majd sétáltunk is. Petike az ügyességi mászókán is végigment egyedül. Remegtek a lábai, de mondta magának : ” Nem kell félni, meg tudom csinálni, sikerülni fog.” Eperke is biztatta szóval, a végén pedig hatalmas tapssal dicsértük. Nagyon jó érzés volt hallani és látni, ahogy Eperke kézen fogva Petikét, beszél és mesél neki. Közben láttam, hogy a bújócskánál vigyázott is rá. Nagy hatással van Petire Eperke, sokkal jobban és elfogadóbban hallgat rá, mint rám. Tőle gyorsabban is tanul. Eszembe jut ilyenkor az integráció. Tudom, hogy Peti tanítása integrált oktatásban nem oldható meg, hiszen teljesen másként kell tanítani őt, mint egészséges társait. Elszomorító azonban, hogy az ilyen speciális iskolák elszegregálódnak. Iskolás korban már nagyon kevésszer találkoznak a speciális gyerekek és nem speciális gyerekek. Pedig, ha pici kortól megoldható – bölcsi, ovi – , hogy együtt lehessenek az udvaron,vagy napközben, a fejlesztéseken kívül, akkor  kár, hogy az iskolákban nincs erre lehetőség. A másságot, ha folyamatosan látjuk, megismerjük, már nem félelmetes élmény, hanem megtanuljuk kezelni, természetessé válik.

Közel két órás levegőzés után Peti már közölte, hogy elfáradt. Szerencsémre már Eperke is akart hazajönni . Sajnos eltörött a szülinapjára kapott színes varázspálcája, így keservesen sírt Eperke. Petike odament hozzá, megsimogatta a vállát : „ Ne sírjál, megjavítom Neked, jó ? „. Nem lehetett javítani, így szomorkásan bandukoltunk felfelé. Felérve / 3. emelet / vetkőzés közben Peti megkérdezte : „ Anya, azt mondtad felvágják a hasamat és lesz egy zsák rajta. Mikor lesz ez ? „ . Pillanatig levegőt sem vettem. Azt hittem rosszul hallok, vagy félrehallottam valamit. Visszakérdeztem, de a válasza ugyanaz volt…Ledöbbentem. Szeptember környékén merült fel, hogy sztómazsákos lesz. Azaz lesz egy nyílás a pocakján s egy zsákba ürülne a széklete. Az akkori gondokra ez tűnt a legjobb megoldásnak. Peti nagyon sokat szenvedett ebben az időszakban, folyamatos székletürítés egész nap, brutálisan szétmart végbélnyílással. Neki is elmagyaráztam akkor, hogy ezáltal megszűnnének a fájdalmai. Több orvossal is beszélve azonban ezt a lehetőséget elhalasztottuk. / Pici korában fél évig élt már sztómazsákkal /. Anyai megérzésem  segített most, kitapasztaltam, hogy a speciális tápszere is gondot okoz / pedig teljesen allergén mentes, nagyon speciális /, sikerült az étrendjét úgy kialakítani, hogy jelenleg nincs fájdalma. Peti nagyon egyedi eset, nemcsak allergiák, felszívódási zavarok, hanem enzim működési zavarok és a kisebb vastagbél is közrejátszik abban, hogy 4-5 féle ételnél nem tolerál többet a szervezete. Most azonban meglepett, hogy ennyire emlékszik erre a variációra.

Hoppá, megint egy jelzés tőle, felém, hogy sokkal, de sokkal több minden van a buksijában, mint amit visszaad, sokkal több gondolat, emlék, értés, érzés. Vajon miket rejteget még pici lelke mélyén ? Mennyi fájdalmat, riadalmat, amiről nem tud beszélni még ?? Odaültem mellé, megkérdeztem : „ Fáj most a pocid ? Sebes a bőröd ? „. Rám nézett gyönyörű kék szemeivel : „ Nem anya, most nem fáj. Jól vagyok, de Te mindig vigyázol rám, hogy olyat egyek, amitől nem pruttyol a hasam. „ – Így és ezt mondta. Egy értelmileg más gyermek. Megszeretgettem, átöleltem és így vigasztaltam : „ Igyekszünk úgy enni Peti, hogy ez így maradjon, akkor nem lesz felvágva a pocid megint. „ – megpuszilt és ment játszani.  Kicsit később kijött a konyhába segíteni. Mindig, azonnal segít. Imád pakolni, rendet rakni. Én pedig próbálom kitalálni, hogyan tehetném a lakást olyan szinten praktikussá, hogy minél önálóbb lehessen. Pici konyha révén kevés a szekrény rész, így másként kellett megoldani, hogy elérhető helyre rakhassam a poharakat, tányérokat.

Neki az is sikerélmény, hogy a mosogatógépből ő pakol ki és a helyére tudja tenni a tányérjaikat.Boltban is mindig ő helyezi az árut a pénztárnál lévő szalagra és ő helyezi a táskába is a megvásárolt termékeket.

Elgondolkozom néha, ha más méretű lenne a lakásunk, mennyi minden lehetne könnyebb, de abból kell kiindulnom, amink van. Petit pedig erősítenem kell az önállóság felé, hagyni, hogy egyedül is próbálkozzon sok mindennel, akkor is, ha sokkal tovább tart, idő van kivárni. Hosszabb távon bőven kamatozni fog a rá szánt idő. Igyekszem nem azt mondani : “hagyd, úgysem tudod megcsinálni  „, hanem inkább ezt mondom : „ gyere, próbáld meg, meg tudod csinálni „. Természetesen van, ami még nem megy. Azt nem erőltetem, hanem később próbáljuk újra. Mindig mindennek eljön a maga ideje. Bennem régen volt türelmetlenség, általánosságban. Peti megtanított a türelemre, illetve bőven tapasztaltam az elmúlt 9 évben, hogy előbb-utóbb minden a helyére kerül az életemben, s minden történés értünk van, a mi életünket segíti…

 

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!