Élni másként

Álom, valóság, jelen, jövő

 

Álmomban máshol voltunk a családdal. Éppen mentem Petiért Eperkével, amikor közölte velem az őt felügyelő hölgy, hogy nem rakták tisztába, mert bekakilt. Nem értettem. Egész nap egy koszos pelusban, ami húsig kimarja a bőrét. Üvöltöttem és sírtam álmomban, majd szerencsére felébredtem… Az érzés, a düh és kétségbeesés bennem maradt. Azt hiszem egyik legnagyobb tudat alatti félelmem, hogy emberi méltóságában alázzák majd meg. Most jó helyen van – tudom. Próbálok a sok rossz hírtől, a negatív jövőt hangoztatóktól elhatárolódni, mert optimistának kell lennem. S hinnem kell abban, amiben eddig is. Peti születése óta mintha kaptam volna láthatatlan vigyázó kezeket is. De lehet-e mindig szerencsém? Vagy ez függ a belső mentalitástól, gondolkodástól? Olyan jó lenne azt hallani valakitől, hogy nyugi, minden rendben lesz – de ezt nem mondhatja senki, hiszen az élet képlékeny. S már annyiszor történt váratlan rossz is, mint ahányszor a véletlen jó is. Próbálok mindig a jóra összpontosítani, mert abból is van bőven.

Voltam okmányirodában pótolni egy papírt, láthattam, hogyan néz majd ki a gyerekek fényképes igazolványa. Feltűnt, hogy Petié hamarabb jár le. Megkérdeztem az ügyintézőt az okáról, kedvesen válaszolta, hogy 12 éves kortól már a gyerekek írják alá. Mondta, ha Peti nem fog tudni írni, akkor kell majd egy igazolás, hogy írásképtelen…Nem esett jól hallani. A hölgy kedvesen fogalmazott, a személyisége is aranyos volt, nem miatta volt rossz ezt hallani. Hanem amiatt, hogy nem tudom a jövőjét. Fogalmam sincs még mi vár ránk, sok szempontból. Néha én is megijedek ettől, s elbizonytalanodom. Tudom azonban, hogy napi szinten megélni a dolgokat, s így eljutni a jövő problémáihoz, nem olyan borzalmas. Most is így élünk. Legtöbbször nem rohanok előre, mert az csak egy fantazmagória lenne.

Mindenki a saját életéből tud meríteni, azt az utat kell nézni, amin járunk, ehhez képest és ebben élve kell megtanulni építő jelleggel megélni az élményeket. A saját lépéseinket tesszük meg az úton, hol könnyedén szökkenve, hol nehezen cammogva, ezáltal tapasztalunk. Néha elrugaszkodunk, de mindenképp a saját utunkat csak mi látjuk, tudjuk, érezzük. Álmunkban, fantáziánkban lehetünk máshol, de az út az út marad.

Ezen a hétvégén lett volna 3 napos programom, a gyerekek apával maradtak volna. 3 éve ezt a programot Peti betegsége miatt kellett lemondanom, most a saját állapotom miatt. Elgondolkozok ilyenkor, hogy miért vannak vajon ezek a dolgok, hogy amikor lehetőségem lenne kimozdulni, tanulni, feltöltődni, akkor biztos történik valami, ami miatt minden terv borul. S itthon kell maradnom. Tudok emiatt nyűgös lenni. Nem tudok ezen sem változtatni, ezt el kell fogadni. Néha pedig jó lenne más inger. Más kommunikáció is. Múltkor egyik ismerősöm elárulta, hogy nem mert nekem a gyerekei sikereiről mesélni, mert azt hitte, hogy az nekem rosszul esne, mert biztos fájna Peti miatt. Meglepődtem ezen, hiszen én nem így gondolkozom. Nagyon tudok örülni más felnőtt vagy gyerek ismerős sikereinek, mert attól én is feltöltődök. Nekem is van sikerélményem Petivel, csak más, s lehet, hogy az én sikerélményem érthetetlen másnak.

Ugyanakkor a héten több „terhet” is sikerült letennem, vagy lazábbra vennem. Most az foglalkoztatott nagyon, hogy iskolát kell lassan Eperkének választani. Vannak felkapott iskolák, vannak rossz hírű iskolák. S adott a hely, ahol lakunk és adott az is, hogy Petit naponta hozom – viszem távolabbi iskolába. A legfontosabb szempontot próbálom nézni, szeretném, ha Eperke is olyan boldogan menne suliba, mint Peti. Ha örömmel kezdené a tanulást, ha szimpatikus lenne a pedagógusa, ha lenne kellő összhang köztük. Úgy néz ki most itt is szerencsém volt. Ezzel lényegesen könnyebb a lelki kosaram jelenleg.

Lassan a betegségből is mindenki kimászik, nálam már csak a gyengeség, aluszékonyság maradt vissza. Így jól zárjuk a hetet. Kicsit nyűgösebb vagyok ugyan, talán picit depresszívebb, de ez csak átmenet…

Iskolától a saját szokásrendszeremig

Ez a betegség elég szépen ledöntött a lábamról. Teljesen legyengített, reggel elég nehezen tettem eleget a feladataimnak. Apa délelőttös, így egyedül vagyok a gyerekekkel a reggeli készülődésben és elvitelben. Peti vasárnap este mondogatta már, hogy végre mehet iskolába. Hétfőn még nevelés nélküli munkanap volt, így ténylegesen csak kedden vittem. Reggel felpattant az ágyából : „ Megreggelizem, ráülök a wc-re, felöltözünk, elvisszük Eperkét oviba és végre megyek iskolába. Most Erika néni a beteg, nem lesz. „ Így is történt a folyamat. Eperkét leadva az oviba, indultunk Kömlődre, a suliba. Ez kb 30 perces út. Az autóban természetesen zenét kell hallgatni, nem mást, mint Kowalsky meg a Vega együttes szól. Peti kedvence, a legújabb albumuk. Kívülről tudja az összes számukat és végigénekli az utat, töretlen lelkesedéssel. Miután megálltunk a suli előtt, nagy kiáltás közepette kiszállt az autóból : „ Szia iskolám ! Végre megjöttem ! „ , futott a bejárat felé. Felmentünk az emeletre – ott a termük –  átöltözött, s befutott a terembe. Egyből lepakolta a székeket az asztalokról.Nagy ölelés és puszi után eljöttem. Bátran merem ott hagyni, mert tudom, hogy jó helyen van. Maximálisan odafigyel a gyógyped. asszisztens / Margit néni / Petire, tanító néni pedig a gyerekek tanítására maximálisan koncentrál, szívből, lélekből tanít. Szerencsém van .

Szerencsém van abból a szempontból is, hogy Petinek nagyon jó a természete. Nem agresszív, tolerálja a tömeget, szinte mindenhova lehet vele menni. Van ahol bebolondul ő is, mert szeretné, ha rá figyelnek. Ilyenkor szinte kezelhetetlen / ekkor rugdos, köpköd, mindent dobál / , nekem pedig ez kellemetlen érzés, mert kellemetlen helyzeteket tud teremteni, de ismerem ezt az oldalát. Ilyenkor agyban kizárom a külvilágot és azt, hogy mit gondolhatnak rólunk, hiszen senki nem ismeri az életünk rezdüléseit. Tény, a legtöbbször pozitív szituációt szül a vele való megjelenés.

A járulékos betegségei a gyengéi, a sok bélrendszeri megbetegedés.Emiatt nem tudtam visszamenni dolgozni, mert volt, hogy 1 hónapból 2 hetet otthon voltunk. Most is fogékony sok mindenre. Sajnos nem vagyok olyan kreatív, s a szakmám sem olyan,amit itthonról lehetne végezni. 9 év itthon. Sokszor már nem tudom eldönteni, hogy a betegségek zártak-e ebbe a helyzetbe, vagy lassan a szokásrendszerem is bezár engem, annak ellenére, hogy nagyon vágynék felnőtt társaságra. Rengeteg a magányosan eltöltött óra, akkor is ha van feladat. Unatkozni az elmúlt 9 évben nem volt lehetőségem. Próbáltam munkát keresni, de a betegségek miatt minden próbálkozásom hiába való volt. Ráadásul ott vannak az iskolai szünetek, én nem tudom a nagyszülők betegségei miatt a gyerekeket pár óránál többre rájuk bízni. Nincsenek nagyszülőknél töltött nyári, vagy tavaszi szünetek. Mi vagyunk nekik erre a párommal. Így elfogadtam, és úgy is érzem, hogy ez a feladatom.

De nagyon nehéz néha, mert nem vagyok tipikus ősanya, ráadásul soha nem érem utol magam, és ezzel saját magamat fel is idegesítem. A fáradtság olyan szintjére tudok eljutni néha – nem a fizikai fáradtság, a mentális – , hogy alig tudom vonszolni magam. Legalább is ezt érzem, de aki kívülről lát engem, az ezt nem veszi észre. Mert a lelkem ilyenkor csak kucorog a sarokban.  A testem még képes mozogni…A lelkem kiabál odabent, hogy szeretne mást csinálni, színházba, koncertre eljutni, vagy egy felnőtt társasággal néha leülni beszélgetni, mert szeretné hallani milyen az élet odakint, mert csak egy pici kimozdulással, vagy más életét hallgatva is feltöltődik, mert akkor érzi az élet rezgését, mert csak itthon, csak a gyerekek néha lemerítik, mert nincs másik inger, impulzus. Ilyenkor úgy érzem nagyon kevés vagyok ehhez a feladathoz, pedig imádom a gyerekeimet..Általában a könyvekben keresek menedéket, általuk tudok erőt meríteni. A legnehezebb feladat a saját szokásrendszerünkön, komfortzónánkon  változtatni. Pedig kell változtatnom, mert nem szeretem a bezuhanás állapotát. Nem fogom senkire, hogy ez a furcsa érzés néha előjön.. Így alakult nálam, nem tudom, hogy rosszul csinálok-e valamit, vagy ez természetes 9 év „csak”anyaság után…S ebből a fele csak orvosoknál… Jelenleg 3 órám van addig itthon, amíg nem indulok vissza Petiért. Ebbe általában hivatalos ügyek, bevásárlás, főzés fér bele….Talán ideje saját magamat kiszabadítanom a bezártság érzéséből…..csak a hogyanra kell rájönnöm….mert ilyenkor szégyellem magam a gyerekek előtt, mert azt érzem ilyenkor, hogy nagyon kevés vagyok nekik….

Bóbitától a B tervig

bobita

Ma, kihasználva, hogy itthon mindkét gyermek, elvittem az okmányirodába őket, fényképes igazolványt készíttetni. Időpontunk volt. Előbb érkeztünk – én az a típus vagyok, aki 10-15 perccel érkezik mindenhova – , levetettük a téli kabátokat, sapkákat, kesztyűket. Szerencsére volt gyereksarok, így a nagyobb létszámú várakozás ellenére is elfértünk. Érkezett egy fiatal anyuka egy nagyon pici babával. A beszélgetésből kiderült, hogy 6 hetes a picur. Peti egyből odajött hozzám és kérdezett : ” Anya, nagyon pici ez a baba, most született? Ott a babakocsija ? Anyukája fogja a kezében ? Énekelhetek neki?  Énekelhetem a Bóbitát ? Tudod, a Bóbita Bóbita álmost…”. Folyamatosan válaszolgattam kérdéseire. Bóbitát én szoktam nekik énekelni, amikor picik voltak, de még most is sokszor erre alszanak el. Nem engedtem, hogy egy emberekkel teli váróteremben elénekelje a Bóbitát, nem akartam ennél nagyobb feltűnést…Én nem szeretek központba kerülni, de Petivel ez már elkerülhetetlen. Az, hogy énekelni szeretett volna a babának, ez azt is jelenti számomra, hogy tanult valamit tőlem, a napi rutin folyamán, akár azt, hogy pici babáknak éneklünk, ha igénylik. Jó érzés volt számomra. Többen meg is jegyezték, hogy Peti milyen aranyos.

A várakozókkal egyetemlegesen egyetértve, előre engedtük az anyukát. Utána mi jöttünk. Gyerekek ügyesek voltak a fotó készítése alkalmából, nagyon jól sikerült kis igazolványuk lesz. A váróteremben felöltöztünk, indultunk a kijárat felé, Peti közben elpotyogtatta a kesztyűi. Figyelmeztettem, hogy vigyázzon, s vegye fel őket. Hátrafordul, lenéz a földre, majd teljes értetlenséggel, őszinte rácsodálkozással ezt mondja : ” A fenébe is, hát ez meg hogy történhetett ? “. Halk nevetéseket hallottam minden felől. Ezek a nevetések nem gúnyos kacajok voltak, hanem Peti igazi kinyilatkoztatásának szóltak. Mosolyogva és mosolyt hagyva magunk után távoztunk. Eperke nem szereti a sok embert egy helyen, ő minél hamarabb szabadulni szeretne ezekből a helyzetekből.

Haza érve, előre megbeszélve Gyarmati Andreával, ez a fénykép jött szembe velem a Facebook oldalon. Az idézetet Andi segítségével én választottam. Mint írtam, hitem része szerint nagyon sok minden múlik azon, mit, hogyan élünk meg. 

dsegy

Ilyen a B terv is. Az élet annyira képlékeny, annyi minden történik folyamatosan, hogy a B terv szinte mindig jelen van. Petit is megélhetnénk másként, a folyamatos figyelem felkeltése lehetne  kellemetlen akár nekem, akár a körülöttünk lévőknek. Én eddig csak őszinte rácsodálkozást, szeretetet éreztem többségében, elképzelhető, hogy bennem van a hiba és az érzékelésemben, de amíg így tapasztalom, addig boldogan élem meg a pillanatot. Természetesen vannak rossz korszakaim, napjaim – kinek nincsenek – , de nem tudom a rossz napokért az életet, vagy mást hibáztatni, hanem akkor is arra gondolok, hogy nekem kell valamit másképpen csinálnom, vagy másként megélnem. Máshogyan nem változnak meg a dolgok, csak ha képesek vagyunk változni, változtatni. Gyerekeim nagy tanítómesterek ebben, Peti a türelmet, kitartást , a másság kezelését tanítja, Eperke pedig az impulzív személyiségével folyamatosan emlékeztet arra, milyen is voltam fiatalon, milyen is, ha teljes intenzitással, hatalmas vehemenciával éljük meg a jót és a rosszat egyaránt…

Egy lépés előre megint

varazsgomb

Tegnap este történtek miatt nem vagyok büszke magamra. Már túl voltunk az egyik esti mesén, kerestem a következőt. Hallottam, hogy Petinek morog a pocija. Kérdem tőle, hogy menjünk a wc-re ?” Nem kell.” –  válaszolta. Hittem neki. Mindig próbálom , hátha magától szól. Pár perc múlva hallom, hogy rotyog a pelus alatta. Sajnos kicsit hangosabban és erélyesebben kérdeztem: „ Petike, mit csinálsz ? – “Semmit.” –válaszolta. Kérdem tovább „ Nem érzed, hogy kakilsz ? Hova kell kakilni ? Mit kell mondani előtte ? „ . Peti: „ A wc-be kell, s azt kell mondanom, hogy kakilni kell. Anya, csúnyán szóltál hozzám ! Miért ? Mindjárt sírok . „ . Nagyon elszégyelltem magam, de sajnos néha ettől a témától – minden akaratom ellenére ideges és frusztrált leszek. Magamhoz öleltem, mondtam neki : „ Ne haragudj, nem akartalak bántani, Téged nagyon szeretlek, de ezt a sok kakit már nem. Nem szeretek büdös kaki szagban aludni. Tudom, hogy nem tehetsz róla, anya bolond lett, bocsánat.” Kellemetlen érzés volt, mert tudom, hogy ő nem érzi, most miért lettem mérges, azt érzékeli, hogy biztos nem csinált jót, de nem tudja beazonosítani.Sokat simogattam, sokszor mondtam, hogy bocsánat, ne haragudj. Megnyugodott egy idő után. Ráültettem a wc-re, fojtatta a bélrendszer, amit elkezdett. Utána lefeküdtünk. Felém fordulva mondja: „ Anya , büdös a kaki, nem szereted? „ . Válaszoltam, hogy nem szeretem. Peti : „ És a pisit ?” Mosolyogtam, mit lehet erre mondani ??? Azt válaszoltam, hogy a pisit jobban tolerálom. Ezek után elaludt. Ez egy központi nehezített téma nálunk, sok szempontból. Mindig, ha megyünk valahova, ezerszer végig kell gondolnom, hogy igény esetén hol tudok pelust cserélni, hiszen nagyobb gyerekre nincsen pelenkázó. Állva pelusozás pedig nem az erősségem….

Délelőtt hivatalos papír ügyeket intéztem, majd gyógyszertárban voltam, amíg a mama vigyázott a gyerekekre. Sietnem kellett. Utána, délután a gyerekek játszottak, én tettem a dolgomat. Közben Peti néhányszor mondta,: ” anya nem szereti a kakit, tegnap ezért mérges volt “. Elég kellemetlenül érintett, de megérdemeltem….

Pakolom el a konyhában a kihűlt ételeket a hűtőbe, miközben megjelenik Peti. Mit keresel Petike ?„ Semmit anya, csak nézelődöm. Megyek egyedül pisilni a wc-re. Nem kell segítened. Gyere az ajtóig, megmutatom hol kell várnod engem „ Követtem. Megmutatta. Odaálltam és nagyra nyílt szemekkel figyeltem. Leskelődtem az ajtónyílásnál. Rátette a wc-re a szűkítőt, odahúzta a zsámolyt, majd próbálkozott levenni  a pelust. Az egyik tépőrész nagyon nehezen működött, de csak megbírkózott vele. Utána ügyesen ráült a wc-re, majd odavette magához egyik könyvét, s közben mondta : „ Most már jöhetsz, nézhetsz anya. „. Odamentem, hogy lásson. Azonnal jött a pisi és a nagy dolog is. Sugárzó arccal nézett rám : „ Így kell, anya? Most jól csináltam ? „ Megdicsértem természetesen. Ez most egy nagy sikerélmény neki, nekem pedig egy reménysugár a jövő felé.

Ilyet még soha nem tett, soha nem mondta, hogy menjünk a mosdóba. 3 éves kora óta rendszeresen ültetjük a wc-re, előtte bilire. Mindig tette a dolgát, soha nem maradt üresen a wc csésze, de egyszerűen magától nem szól. Tudom, hogy a végbél részen a műtétje miatt alapjáraton más az idegrendszere, a down szindróma is okoz egy eltérő idegrendszeri működést. A fejlődés neurológus is azt mondta, hogy akkor lesz szobatiszta, ha megérik benne a folyamat. A mai nappal egy mérföldkövet lépett Peti a fejlődésben, mert ha már egyszer elkezdett valamit, nem szokta abbahagyni. Talán ezzel is így lesz. Nagyon nagyon boldog lennék. 9 év pelenkázás fárasztó, s egyre nehezebb Peti, akkor is , ha közben segít. Higénia szempontjából sem mindegy…Nem tudom lehet-e ilyet éreznem, de nagy boldogság lenne, ha valamikor letehetnénk a pelust. Komfortosabb lenne, ha megyünk valahova. Bár nem tudom, hogy a bélműtétje miatti szivárgások mit eredményezhetnek, de azt egy betéttel megoldanám….Büszke vagyok rá, hogy ma megtette ezt a lépést….Szerintem ő is nagyon boldog lenne , ha elhagyná a pelust, mert akkor eggyel kevesebb dolog, amiben a másságát érezheti. Mert érzi. Ebben biztos vagyok…

Feladatozunk

iras

Tegnap délutánra Eperke is kicsit beteg lett. Így nem ment oviba ő sem. Ma tovább aludhatott mindenki, mint reggel 6. Ilyenkor én sem érzem magam annyira fáradtnak. Mivel tegnap délelőtt nem kalkuláltam azzal, hogy a lányom beteg lesz, reggeli után el kellett mennem boltba,  megvásárolni mindazt, ami a következő napokban az ebédhez kell. Apa délutános, így ő tudott a gyerekekkel lenni.

Tegnap a nagyi kérdezte Petitől, hogy megmutatja-e neki, hogy hogyan tud írni. Petim közölte vele: „ Nem tudom megmutatni, mert itthon nincs olyan füzetem, mint az iskolában, anya még nem vett nekem olyat.” Ezen megint mosolyogtam is, meg el is gondolkodtam. Tényleg nincs itthon vonalas füzete, de olyat, mint a suliban, nem is kapok már egy boltban sem. Kigondoltam, hogy attól még megvehetem, legfeljebb az aló és felső vonalakat filctollal megvastagítom, így jobban érzékelheti a sormagasságot és azt, hova kell rajzolnia a vonalakat, köröket. Ki kell használnom a tanulni akarását.

Az élelmiszer bevásárlás után mentem a papírboltba. Az eladóval átnéztük az összes füzetet, amelyik a legjobban hasonlított az iskolában lévőre, kifizettem. Persze Eperkének is vettem egyet.

 A tulajdonos is az üzletben volt. Régóta szeretnék Petinek terápiás ollót. Az ilyen olló dupla, azaz Peti is, én is be tudom tenni az ujjaimat az adott helyre és együtt tudjuk használni. A sima olló használatára még nem érzett rá, pedig nagyon szeretne már vágni. Az osztályfőnöke ajánlotta ezt az eszközt .A használatával Peti megtapasztalhatja, hogy hogyan kell mozdítania az ujjait, ahhoz, hogy vágni is tudjon vele. Előbb – utóbb rögzíti az agya, s talán egyszer egyedül is meg tudja oldani a használatát. Egy ilyen olló beszerzése egy írószer boltnak sem egyszerű, mert nem tucat termék, legtöbbször  bizonyos összeg határig kell rendelniük egy adott katalógusból, hogy  ők is meg tudják venni. Elmondtam a tulajdonosnak, hogy egyik nagy vágya teljesülhetne Petinek, ha meg tudna tanulni vágni, én pedig nagyon boldog lennék, ha ez sikerülne. A tulajdonos egy középkorú úriember, mindig nagyon kedves, empatikus. Most is az volt, mondta, egy kis türelmet kér, megpróbálja beszerezni, de ehhez több idő kell. Láttam szemében a melegséget, megértést. Éreztem, ő biztosan megpróbálja meghozni nekünk. Picit jó érzés volt a pozitív hozzáállása. Vidáman siettem haza.

Gyorsan megfőztem az ebédet, elpakoltunk. Ekkor mutattam meg a gyerekeknek a füzetet. Peti ugrált örömében, csapkodta a kezét a lábához : „ Anya, vettél nekünk füzetet? Fogok tudni írni ? Ügyes leszek ám ! Köszönöm, köszönöm ! „ Eperke is örült, a mosoly megjelent az arcán. Tudni kell, hogy minden ilyen jellegű feladatnál, először egyeztetek Peti pedagógusával, nehogy rosszul álljunk hozzá egy feladathoz, vagy másként mutassam meg, mint ahogy tanulják a suliban, a berögzülés miatt fontos.

Peti lelkesen húzta a vonalakat és rajzolta a köröket : „ Anya, így kell csinálni ? Jól csinálom ? Ügyes vagyok?” Segítettem ahol elakadt és dicsértem, ha sikerült egy nagyon szép egyenest vagy kört rajzolnia. Eperke pedig tanulta az anya, apa szavakat. Érdeklik a betűk nagyon, elmondja mindig, hogy mit gyakorolnak az oviban, mit tanult éppen. Petinek is tanítja magától, Peti pedig örömmel hallgatja, tanulja.

Telefonált ma a doktor néni, hogy Peti egyedi méltányosságos pelus receptje engedélyezve lett, így holnap délelőtt odamegyek, majd leadom a receptet a segédeszköz boltban. Aktív hetünk van ismét.

December eleje óta elcsigázottan fáradtnak éreztem magam, energiaszegénynek, ezt leginkább a gyerekek  és a párom miatt sajnáltam. Hétfőn este sikerült egy, a lelkemben nyitottan  keringő ügyet lezárnom, így, úgy érzem felszabadult energiám, nem nyomaszt a lezáratlanság. Ez saját magammal kapcsolatos ügy volt. A felszabadult energiák kezdenek feltölteni, végre kezdenek újra terveim lenni. Változtatásokat kell eszközölnöm magamon, hogy frissebb lehessek, mert picik még a gyerekek s annyi mindent szeretnék még mutatni nekik, de az állandó fáradtság mellett nehezen megy. Szurkolok magamnak, hogy legyen elég erőm, hitem, kitartásom kivitelezni mindazon dolgokat, amik jelenleg az agysejtjeimet foglalkoztatják.

 

Vírussal találkoztunk

dokisnap

Peti vasárnap éjjel beteg lett, nem mehetett iskolába. Reakciója: „ Nem mehetek iskolába, Erika nénim  szomorú lesz, hogy nem vagyok ott.” Erika néni az osztályfőnök és nagyon szeretjük. Nemcsak Peti, mi is.

Nagy nehezen beletörődött, hogy itthon marad. Megkért, hogy kapcsoljam be neki Süsükét. / Ez a Süsü a sárkány folytatása /. Amíg készítettem neki a reggelit, nézte. Megyek be hozzá, ül az ágyon énekel : „Éljen Süsü, itt van Süsü, megjött a pisike is ..” – erre felkaptam a fejem. Kérdem tőle, milyen pisi jött meg Peti. Odamentem hozzá, kértem, álljon fel. Természetesen átázott a pelus, tényleg megérkezett a pisi….Jót mosolyogtam, hiába, már a pisit is énekszóval köszöntjük. Átöltözés, lepedő csere. Készülődtünk az orvoshoz.

 Vittem doktor bácsihoz, belépve a rendelőbe odarohant az orvosunkhoz : „ Szia doktor bácsi, megjöttem. Beteg vagyok. Megvizsgálod a torkomat, tüdőmet ? „ A vizsgálat folyamán rettenetesen sápadt volt. Így javasolta doktor úr, hogy vigyem el tüdő és arcröntgenre, illetve egy vérvételre. A rendelésen délután voltunk, így ezek a vizsgálatok mára maradtak.

Tegnap késő délután még lázas volt, de rosszabbul nem lett szerencsére. Sőt, egészen hiperaktív volt este, belé bújt az ördög….ennek most kimondottan örültem, mert ez annak a jele, hogy jobban van. Az éjszaka  nyugodt volt, nem volt már hidegrázása. Reggel apa elvitte Eperkét oviba. Petit hagytam az utolsó pillanatig aludni. Felül, körbenéz : „ Hol van Eperke ? Ja, apa elvitte oviba, és én mit csinálok? Megyek a kórházba, lefényképezik az arcomat és a tüdőmet ? „, Mondtam neki, igen, reggeli után indulunk, mert biztos nagyon sokan lesznek. Kérdeztem, melyik mesekönyvet vigyük, hogy várakozás közben ne unatkozzunk. A választás természetesen Süsüre esett.

Vérvételnél szerencsénk volt egy ismerős segítsége által, hamar sorra kerültünk. Peti nem örült, hogy nem a pillangó – zümi alakú fecskendővel vesznek vért. Csalódásában sírni kezdett, hatalmas krokodil könnyekkel kísérve. Akkor nyugodott meg, amikor látta, hogy jön a vér. Onnantól csak nézte, hogyan telnek meg a kémcsövek. Megengedték neki, hogy kísérő segítségével ugyan, de ő vigye el a kémcsövekkel teli poharat a labor ajtajáig,  ahol a konkrét vérvizsgálat történik. Rendkívül boldog volt ettől a gesztustól, bár még könnyes volt az arca. Ezután mentünk a röntgenre. Rengeteg ember volt a várótérben, Már maga a regisztráció is sokáig tartott, Peti hozzám bújva, türelmesen várakozott. Regisztráció után mentünk a megadott sorszámú ajtóhoz. Kerestünk ülőhelyet. Szerencsére egy szem üres szék volt. Megkérdeztem az ott ülőktől, hogy szabad-e oda leülnünk. Igen volt a válasz. Peti mondta, hogy ő nem az ölembe akar ülni, hanem egyedül. Próbáltam megértetni, hogy nincsen hely. A mellettem helyet foglaló fiatalember szólt, hogy nyugodtan üljön oda Peti, ő már régóta ül s átadta a helyét… Megköszöntem. Peti leült, a nagy táskából, amibe a kabátokat,kardigánt, sapkát, sálat tettem, elővarázsoltam a könyvét s olvastam. Ismét sikerült felhívni magunkra a figyelmet, mert Peti intenzív előadással kísérte a mesémet. Valamennyi várakozás után jöttek ki összeszedni a beutalót. Itt megint szerencsém volt. A papír leadása után rögtön mehettünk be az adott öltözőbe. Peti ügyesen viselkedett, pontosan követte a röntgen asszisztens utasításait. Az öltözőben hatalmas tükör volt a falon. Peti nézegette magát : „ Nézd anya, pucér a testem, cuki vagyok ? „. Azonnal megölelgettem. Felöltöztünk, kimentünk a folyosóra. Vidáman, mindenkitől kellő lelkesedéssel elköszönve indultunk haza. Pár várakozó ember arcára sikerült mosolyt csalnunk.

Délutánra minden eredmény meglett. Vírusfertőzés. Arcüreg és tüdő tiszta. Megúsztuk az antibiotikumot. Pihenés. sok folyadék. Tüneti kezelés. S ha minden jól megy hétfőn mehet a nagyon szeretett iskolájába.

Nagyi ma be tudott segíteni, el tudta hozni Eperkét az oviból. Így könnyebb volt egy kicsit. Eperke azonban panaszkodott, hogy fáj a feje, torka. Szeme sem állt jól. Gyorsan egy lázmérés. Még csak hőemelkedés. Ezt a vírust pedig elkapta, az most biztos. Eperkének picinek volt lázgörcse, egy nap kettő is. Kicsit féltem azóta a láztól, bár az eszem tudja, hogy már 7 évesen ezt nagy valószínűséggel kinőtte. 

Pihenésként fotókat nézegettünk a Facebook oldalamon. Egyik ismerősöm pici babája tűnt fel a képernyőn, de közben görgettem az oldalt. Eperke egyből : „ anya, lapozz vissza.  „ Megtettem. Lányom a rá jellemző lendületes hangsúlyozásával : „ Na, Petike, ez a baba is biztos olyan lesz, mint Te. „. meglepődtem egy pillanatra, kérdem Tőle, hogy miből gondolja ezt. Válasza természetesen csengett : „ Mert olyan az arca, mint Petinek. Biztos neki is eggyel több van abból a pici részecskéből a testében. „.  Ez a baba egy down szindrómás pici lány. Szinte csecsemő még, Eperke mégis felfedezte a jellegzetes jeleket.Elgondolkodtam, mennyire érdekes, hogy én már nem látom Petin a külső eltéréseket. Fel sem tűnik. Már nem látom sablon arcnak a down szindrómás gyerekeket, mert ők is hordoznak családi vonásokat is. Egy kívülállónak biztos egyből feltűnik Petim mássága, de nekem olyan természetes már. Mint ahogy az is, hogy ők is egyéniségek amellett, hogy vannak azonos személyiségjegyeik, tulajdonságaik. Ők is tudnak szépek lenni. Csak egy picit mások….

 

 

Egy tökéletes nap

szulinap2

Eperke barátnőjének ma volt a születésnapi bulija, a játszóházban. Peti is meghívott vendég volt. A meghívás már régebben megtörtént, hallotta, ahogy mondom Eperkének, hogy buli lesz, Noémi szülinapja.. Megemlítettem neki, hogy Ő is jön. Rám nézett tágranyílt szemekkel, úgy kérdezett vissza : „ Én is mehetek? Tényleg ott leszek?” „ . Közösen számoltuk minden este, hogy még mennyit kell aludni. Kedd reggeltől minden ébredéskor, azonnali kérdéssel nyitott : „ Megyek a Noémi bulijába, mikor is? Anya, készülni kell ajándékkal .” Türelmesen magyaráztam neki, hogy még nem megyünk, még nincs szombat….Tegnap délután lelkesen készítették az ajándékokat Eperkével,Peti folyamatosan mondogatta: „ Noéminek születésnapja lesz, csinálok neki ajándékot, kiszínezem a betűket és a lufikat. „

Reggel felült, : Na, végre, ma megyünk a buliba. „ Készülődés közben Eperke megkérdezte, hogy nem baj-e, ha nem fog mindig játszani Petivel, hanem a barátnőivel is lesz. Mondtam, hogy dehogy baj, csak arra kérem, ha Peti fent a játszó részen elakad, akkor segítsen neki megmutatni, hogy merre kell haladnia. Eperke : „ Anya, én azért figyelek rá, nem engedem bántani, hallgatnak rám a többiek, arra is vigyázunk, nehogy fellökjük, tudom, hogy hamar elesik.” – 7 éves nagylányomtól ilyet hallani elképesztően melengető érzés. Petinek a laza izületi rendszere miatt az egyensúlya nagyon ingatag, a játszóházakban található magaslatokról hamar lepörög, ha meglökik. Ami Petit nem zavarja, csak engem…Peti párszor odarohant hozzám : „ anya, én is itt vagyok a buliban, igaz? Nagyon jó nekem.”

Jól éreztük magunkat . Peti megtalálta a saját eszközeit, Eperke is folyamatos pörgésben volt. Szerintem senkit nem zavart Peti, ő viszont úszott a boldogságban. Jó érzés volt látni őket.

Hazaértünk. Picit szusszantunk, amikor azt láttuk az ablakból, hogy szakad a hó. Reméltük,  sokáig esik, hogy tudjunk szánkózni. Kb 45 perc múlva már nem láttuk a nagy hópihéket szállingózni. Eperke fűzött, hogy menjünk le. Egy porcikám nem kívánt kimenni, mert már fáradtnak éreztem magam, de a hó és a szánkózás esélye győzött. Felöltöztünk, lementünk. Ujjongva ugrált a lányom, hogy a ház melletti dombon van annyi hó, hogy tudjunk csúszni rajta. Kivettem a kocsiból a szánkókat, s mentünk a dombhoz. Eddig nálunk a szánkózás úgy működött, hogy mindegyik gyerekkel nekem kellett lecsúsznom : Eperke félt, Petike meg nem értette még, hogyan kell elindulni, helyesen ülni a szánkóra. Így mindig valamelyik várakozott, én meg hamar elfáradtam. Ma azonban odaérve a dombhoz, kislányom közölte, hogy egyedül megpróbálja. Ugráltunk örömünkben, amikor sikeresen leért . „ Hurrá, megcsináltaaaad ! Ügyes voltál ! „. Eperke pedig magának mormogta : „ Végre, nem félek ! Tudok egyedül szánkózni ! „. Petike ezt látva, mondta, hogy ő is egyedül szeretné megpróbálni. Mondtam, hogy rendben, de a domb tetején Eperke megmutatja, hogyan kell a szánkót helyesen beállítani, melyik az eleje. S én várom lent, nehogy neki menjen a ház falának. Meglepődve, de annál nagyobb örömmel vettem észre, hogy Peti is megérett erre. Innentől csak álltam a domb alján s figyeltem a poronytyaimat, ahogy húzzák felfelé a szánkót. Kánaán volt nekem. Eperke szaladva haladt felfelé a dombon, Peti pedig kitartóan küzdött, hogy ne essen el. Közben hallottam, ahogyan magának mondogatja : „ Felmegyek. Megfordítom a szánkót, ráülök. Picit meglököm magam, anya pedig ott áll és vigyáz rám, hogy nehogy belemenjek a bokorba” Csak álltam mosolyogva, őket nézve. Megint haladtunk, haladtak. Eperke legyőzte a félelem miatt keletkezett korlátait, Peti pedig megérett erre is / benne félelem nem volt soha /. Szerencsénk volt, egy órát adott nekünk az időjárás, addig bírta a hó a szánkózást, illetve az alatta lévő sár a terhelést. Még rajzoltunk botokkal a hósárba, majd feljöttünk.

Sok pozitív élményben volt részünk ma. Egy tökéletes nap.

“Színház az egész élet….”

szinhaz2

„Színház az egész világ. És színész benne minden férfi és nő: fellép s lelép: s mindenkit sok szerep vár életében”

Petiék járnak az iskolával színházba. Havonta egy alkalommal. Az első színdarab, amit az iskolával látott: Frakk, a macskák réme. Leszállva a buszról folyamatosan mondta” anya, ezt Neked is látnod kell. Visszajössz velem?„  Egész délután csak mondta és mondta, hogy mit látott, s mennyire tetszett neki. Sugárzott az arca. Második színházi napja tegnap – csütörtökön volt. Azt hiszem ez a fénykép mindent elárul arról, hogy mit érez Peti a színházban is. Önfeledt, boldog. Maradandó élménnyel tér haza.Természetesen én is voltam már velük színházban, mert szeretnék sok mindent megmutatni az életből,kultúrát is szeretnék tanítani nekik. Minél többet lát, hall Peti a világból, annál természetesebb neki sok minden, megtanulja vislekedési formulákat. Szerencsém van ebből a szempontból Petivel, mert nem fél az ilyen helyeken, nem ijed meg a sok embertől. Ő mindig menne, moziba, koncertre .

Elnézve sokszor ragyogó arcát, elgondolkozom, hogy ő olyan spontán boldog, simogatni való angyali lélek. Hiányzik belőle a Gonosz. Soha nem volt még az árnyéka közelében sem. Peti mindent tiszta lélekkel csinál, számítások és játszmák nélkül. Ő soha nem fog és nem is csinál semmit érdekből, az élet színpadán ő nem játszik szerepet, ő egyszerűen csak, érezve az élet minden pillanatát / jót és rosszat egyaránt / , ÉL. Tanítva nekünk – felnőtteknek . hogy a boldogság belülről fakad…

Egyik ismerősöm down szindrómás kisfiának ma volt a temetése. Nem kért az anyuka virágot, hanem a temetésen lufikat engedtek fel Petike emlékére. Ő egy rendkívül ritka és súlyos szívbetegséggel élt , de nagyon vidám kisfiú volt, az élet összes szeretetével. Bárhol volt  , feltöltötte az emberek szívét melegséggel, mosollyal. Sok küzdelmes, győzelmekkel teli évük volt. Sajnos az élet színpadáról Petike elköszönt, szerepe véget ért, az utolsó műtétből már nem ébredt fel . Halálával sok ember lelke merevedett meg a légüres térben. A szívünk összes fájdalma feléledt. Sokan néznek a down szindrómás emberekre, gyerekekre félve, undorodva, de fogalmuk sincs, hogy egy down gyermek elvesztése is mérhetetlen fájdalom, hogy milyen pokoli betegségekkel harcolnak, hogy a legtöbb fájdalmat ők élik át, mégis töretlen marad a mosolyuk, a szeretet adásuk. A szülők pedig az érzelmek összes skáláját megélik. Nagyon nagyon remélem, hogy az édesanya talál kapaszkodót a jövőhöz.

Én mindenesetre hálás vagyok, hogy minden reggel láthatom Petim pumukli fejét, Eperke kicsit morcos, ébredési arcát….

 

” itt egy piros kocka pöttyökkel, ott sok piros káryta pöttyökkel, jajj, mennyi pötty”

kocka

Vannak napok, amikor szobafogságra vagyunk ítélve. Ebben az extrém hidegben nem sok időt töltöttünk kint, Peti érzékenyebb a hidegre az átlagnál. Több napot, több órát eltölteni bent még mindig kihívás nekem. A napi rutinfeladatok mellett a közös játék nem maradhat el. Az olyan játékokat szeretem, ami társasjáték, mindenkinek érthető, de sok nevetéssel és vidám perccel jár. Peti miatt körültekintően kell előkészítenem, nem akarom, hogy ne legyen élmény neki a közös játék, esetleg kudarcnak élje meg. Egyik ilyen, játékkeresgéléses napon akadtam erre a társasra:

katica

Tartalmaz kártyákat, egyik felén a fehér pöttyökkel, másik felén a katicákat tartalmazó falevél. A kártyán a pöttyök száma nem biztos, hogy azonos a hátoldalon található katicák számával. A feladat : dobni kell a kockával, amit mutat, amennyit dobtunk, azt a pötty számot kell megkeresni a kártyán, majd megfordítani, ekkor látható, hogy hány katica van a levélen. Itt tényleg a véletlenen múlik, hogy kinek lesz több katicája. Nincs csalásra, elkeseredésre ok – ez Eperke miatt fontos, korosztályának megfelelően – nem szeret nem nyerni. Petinek pedig azért jó, mert piros a kocka, fehér pöttyökkel – így megtalálja a piros kártyán a fehér pöttyöket, megtalálja a párját. Közben meg is kell számolni. Fogja a kártyát, ujjacskájával s számol : ” eegy, kettőő, három ” Utána mindig visszakérdezek, hogy akkor hány pöttyöt számoltál ? Határozott válasza ” Hát hármat, anya. Ügyes voltam ? “Mindig számolnia kell, nagy lelkesedéssel meg is teszi, A pöttyök számolása 4-ig hibátlan, az ötös elosztás még megzavarja, de egyre gyorsabban találja meg a kockán lévő pöttyökhöz tartozó kártyát. S utána már automatikusan megfordítja a kártyát, és számolja a katicákat, ” Én nyertem ? Ügyes voltam ?”

Eperkének ez már nem kihívás, de miután nem tudni ki nyer, végig izgulja a játékot. Peti itt megtanulja a dobókockák eddig rejtélyes pöttyvilágát… Ezt a játékot mindenki szereti. Nekem pedig nagyon jó érzés nézni az önfeledt, boldog arcukat, mert Petiben sem marad az az érzés, hogy nem érti. 

Egyre többször érzem már azt, hogy kezdi bántani, hogy vannak dolgok, amiket még nem tud megcsinálni, vagy csak nem érti. Már ő is érzi a másságát, van, amikor ösztönösen kivonul egy helyzetből, játékból.Játszótéren is érzi, hogy ő nem érti az adott játékot és elvonul. Otthon visszacsalogatjuk, közben mondja : ” miért jöjjek, én is meg fogom tudni csinálni? Biztos ? ” Alakítjuk hozzá a játékszabályokat. Az életben azonban nem tudom még, mikor érik meg az a kérdés benne, hogy ő miért más. Tudom, érzem, hogy tudja, érzékeli. Remélem az adott szituációban a jövőben, majd lesz frappáns válaszom….

Eddig csak Eperke kérdezte meg, hogy Peti miért nem olyan, mint a többiek az oviban. Próbáltam elmagyarázni, hogy Petinek eggyel több van egy  láthatatlan kis részecskéből a testében, s ez a pici eltérés okozza ezt a másságot, de azt is mondom, hogy mi ettől ugyanúgy szeretjük, csak többet kell neki segíteni , többet kell magyarázni ahhoz, hogy megértsen, megtanuljon dolgokat. De azt is elmondom, hogy senki nem fog úgy szeretni és elfogadni minket, mint Peti. Feltétel nélkül, tiszta szívvel, lélekkel.

A negatív érzelmek átváltozásának útja, mások mássága esetén.

 

felk

Tegnapi nap margójára még pár szó / vagy több /, arról, hogy megértem, ha az elfogadás nem működik….

2015 szeptemberében kezdte Peti a sulit. 2015 októbere óta jár a jelenlegi iskolába. Előtte integrálva járt bölcsibe, oviba – azaz volt egy speciális csoport, volt több normál csoport. Szünetekben, játék közben együtt voltak a speciális nevelést igénylő gyerekek az egészséges gyerekekkel, foglalkozás, fejlesztés idejére mindenki a saját csoportjában volt. Udvaron is közösen voltak. Itt több volt az egészséges gyerekek aránya a speciális gyerekekhez képest. Az iskolával ez véget ért.

Az iskolában csak speciális gyermek van. Az első időszakban,- több hét – én is úgy vittem őt ide reggelente, hogy picit összeugrott a gyomrom, a lelkem remegett. Ekkor láttam én is több korosztályú speciális gyereket, fiatal felnőttet egy helyen. Szégyen ide, vagy oda, féltem a helyzettől. Nem tudtam, hogyan reagáljak szituációkra. A  gyerekek azonban megoldották a nyitottságukkal, szeretetükkel. Mégis szégyelltem magam a félelmeim miatt, a gyomromban keringő negatív érzést nem tudtam legyőzni.

 Minden reggel látom a diákokat, lassan ismertem fel az értelmi másságukat.  Pár percre láttam őket reggel, délután. Apránként fedeztem fel én is a hozzájuk vezető utat. . Aztán februárban jött a farsang. Az iskola farsangi fesztivált csinált. Minden osztály beöltözött / Cirkusz, Velencei karnevál, Esküvő, Artisták, Első szerelem, Harc a törökök ellen, 101kiskutya, sorolhatnám /, rendes műsort adtak , a jelmeznek megfelelően. Színvonalas műsort. Láttam az átváltozásukat a gyerekeknek, a színpadon kinyíltak, sugároztak a boldogságtól, sikeresek voltak. A tanárok, gyógypedagógiai asszisztensek, dajkák tanították be őket. Minden elismerésem és tiszteletem az övék. 2 órás műsor volt. Egy perce sem volt unalmas, mindenki jól érezte magát. A hangulat átvitt egy másik dimenzióba engem. Elmúlt a gyomrom körül keringő remegés, helyette a pozitív érzelmek jöttek elő. Végigfutott rajtam a meleg borzongás. Csoda volt látni, hogy ők is mire képesek. A színpadnak varázs ereje volt. Ezáltal tudtam akkor felszabadulni, s tiszta szemmel látni őket. Sajnálom, hogy nem láthatta ezt akkor mindenki. Mindenki, aki a hétköznapok taposó malmában él, őrlődik fel vagy aki a Szakértői Bizottság tagja. Azt hiszem az élet lényege, hogy lehetőségeinkhez képest boldogok tudjunk lenni. Speciális gyerekkel nehezìtettebb az élet, de megpróbàlunk élhető életet élni. Akkor jöttem rá, hogy én sohasem leszek képes olyan önfeledt boldogságra, mint ők. Akkor éreztem azt, hogy igen, a másság elfogadását pici korban kell elkezdeni tanítani. Megtanulni azt, hogyan kell közeledni feléjük, hogyan kell megismerni őket, megtanulni látni az igazi énjüket.

 Az iskolában éreztem, értettem meg, hogy azok az ismerőseim, akiknek csak egészséges gyermek van a környezetükben, miért is nézhetnek rám néha furcsán. A suliban láttam, látok én is ,nekem másnak, az elején még furcsának tűnő gyereket. A nekem furcsának tűnő gyermek az anyukájának nem furcsa, mert vele van minden nap, neki természetes a mássága, a vele együtt járó extrém helyzetek. Tulajdonképpen az elején egy tükröt kaptam itt arról, hogy hogyan láthatnak minket a kívülállók.. Nekem azonban nem volt lehetőségem ennek hátat fordítani, elmenekülni, hanem szerencsémre időm volt megismerni ezeket a gyerekeket, fiatal felnőtteket, láthatom segítőkészségüket, nyitottságukat, láthatom pozitív tulajdonságukat is. Megértem, ha egy idegen ezt nem látja, ha neki mi, speciális gyereket nevelő szülők a gyerekükkel mások maradunk. Nekünk, szülőknek is idő elfogadni a speciális helyzetet, a másságot, mert emberből vagyunk. De elfogadjuk, megtanuljuk észre venni a jót, látni a szépet, pozitívumot is akár a mi gyerekeinkben, akár a másokéban. Egyedi út mindenkié, egyedi idővel az elfogadásban. Egyedi érzelmi mércével a szívünkben.

 Petin éjjel pelust kellett cserélnem, megint bugyogott a bele. Ő már aludt. Picit megébredt közben, mosolyogva rám nézett, ezt mondta: „ Kicseréled a pelusomat ? Köszönöm szépen, de én még pihenek, jó? Szeretlek. „ – majd miután kész lettünk, mosolyogva elfordult és aludt tovább. Ez egy nagyon jó példa arra, hogy jó és rossz is van. S a rossz, hogy alakul át valami egész mássá. A pelus csere nem egy pozitívum sehogy sem / nem pisis pelenka /, mégis a végére én kaptam valami megfoghatatlan, meleg áramlatot a lelkem felé, egy mosoly csalással az arcomon….

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!