Élni másként

A siker mércéje

 

buek

Év vége. A 2016-os esztendő utolsó napjai. Talán van idő ilyenkor végignézni az év napjait, jóval és rosszal szembenézni. Siker és kudarc. S vajon melyik oldalra billen a mérleg ?

Kudarc talán, vagy mégsem, hogy Peti étkezésével kapcsolatosan nem lettem okosabb, nem kaptunk újabb, megnyugtatóbb diagnózist, de szerencsére minden rosszat kizárt az orvosunk. A legnagyobb siker azonban, hogy Peti állandó székelési ingere, az ezzel együtt járó vérző, hámhiányos popsija szeptemberre eltűnt. Igaz a kiváltó okot nehezen sikerült megtalálni, s amint elvettem az étrendjéből a feltételezett, irritációt okozó összetevőt, elég hamar rendbejött. Sajnos a speciális tápszerében volt egy összetevő, amit nem bír megemészteni. Nehezen, de el kell/ett fogadnom, hogy Peti az az alkat, aki bír 4-5 féle ételt, nem többet. Rengeteg kivizsgáláson van túl, külön köszönet ezért az I.sz. Gyermekklinika orvosainak, Dr veres Gábornak, Dr Vörös Péternek, akik maximális tudásukkal álltak , állnak rendelkezésemre. Dr Veres Gábor utolsó gesztusai, amikor megszorította a vállam, amikor ő köszönte meg nekem a mai napig nem tudom mit….- ezek a számomra a felejthetetlen pillanatok. Nekem ez a siker mércéje. Egy gesztus egy elismert orvostól, vagy egy szakorvosi javaslat, egy engedélyezett egyedi méltányosság…Petinek 7 féle betegség társult a Downhoz. Elképesztő, ahogy rutinná válnak a feladatok, az orvoshoz járások, hogy szinte hazajárunk a klinikára. Álmomban nem gondoltam, hogy az első gyermekemmel ennyi mindent kapok. Volt, amikor a klinikán láttam a kisgyermekes családokat, akik most kezdték az utat. Szívesen elmondtam volna, hogy ne aggódjanak, hiába érzik azt, hogy nem készültek fel, nem értek meg erre a feladathalmazra, az idő múlásával minden egyre könnyebb lesz. A fájdalom nem tűnik el, de átalakul, s a kisördög is megjelenik a rossz napokon, aki megkérdezi milyen lenne az életünk ennyi betegség nélkül. Könnyebb? Nem hiszem, mert akkor más problémát gyártanánk magunknak…Azonban ekkora feladathoz adhattak volna az égiek több energiát is, mert annyi mindenre kell figyelni, hogy néha szétcsúszok…azonban akkor is menni kell, ezt a feladatot kaptuk, ezt próbálom jól csinálni. Megtanultuk az adott pillanat örömét észrevenni, a végtelen fáradtságot legyőzni s örülni annak, amink van. A rengeteg együtt töltött közös pillanat, a közös játék, az étel a hűtőben, meleg a lakásban, mindez kincs.

Kívánom minden ismerősömnek, hogy jövőre legyen szerencsés, egészségben gazdag esztendeje, tanulja meg mindenki a jót észrevenni és kiemelni, mert sajnos rossz dolgok is mindig voltak, vannak, lesznek. Nagyon Boldog Új Évet Kívánunk !!!!!!

 

 

 

Embernek lenni….

babaval

Peti nagyon szereti a kisbabákat is. Akárhova megyünk, s meglátja őket, azonnal mondja” anya, pici baba van a kocsiban. Az ott az anyukája? Mit csinál? Megsimogatja a babát? Mesél neki? Én is ilyen pici voltam? Megsimogathatom? „ Minden folyamatot, amit lát, ki is mond. Mindig meg is kérdezi, „ Néni, megnézhetem a babát? Megsimogathatom ? „  Erre is változóak a reakciók, de legtöbbször mosolyogva megengedik neki, hogy láthassa az apróságot.

Szeptember 30-án át kellett élnem azt, h milyen érzés, amikor a másság miatt Petit visszautasítják egy olyan helyről, ahova eddig szívesen járt- amikor a betegségek engedték – fizetős hely- fejlesztő terápia . Kellemetlen és rossz érzés volt. Mintha satuba fogták volna a lelkem. Aznap  nehezen kaptam levegőt. Tudom, h a másság miatt még lesznek ilyen helyzetek, hiszen nem sokan látják az igazi személyiségét. 
Majdnem pityeregve mentem Eperkéért az oviba, Peti velem volt. Végtelen szomorú voltam. Leültettem Petit Eperke helyére az öltözőben. S ekkor kilibbentél Nagy Edit, pici lányoddal. Petimnek egyből felragyogott az arca s mondta ” nézd, kijött a pici baba a Süni csoportból “, s Te Edit a legnagyobb természetességgel odamentél Petihez, beszélgettél vele, s megengedted h megsimogassa, átölelje. Megkérdezted, megfogja-e. Peti átszellemült arccal nézett rám – miközben én is nagyon meglepődtem. Peti egyedül fogta a lányod – persze közben figyelve vigyáztam, nehogy baleset történhessen. Petinek és nekem ez egy örökre szóló emlék, soha nem fogjuk elfelejteni. Amit előtte éreztem, a lelkem fájdalma elsuhant, s a csodálattal teli döbbenet vette át a helyét.. Bárcsak mindenki így látná Petit. Köszönöm Neked. Annyira természetesen, közvetlenül közelítesz mindig Petihez, s ő ennek nagyon örül.
Félreértés ne essék, tudom hogy a másság elfogadása hétköznapi szinten nem egyszerű. Nem tanultuk meg a kezelését, elfogadását, mert nem épült be a hétköznapokba. Peti megszületése előtt én is csak külsősként szemléltem ezt a világot – olyan gondolatokkal, hogy vajon egy ilyen család, hogyan old meg bizonyos problémákat, hogyan kezel helyzeteket. Lehetőséget kaptam az élettől, hogy mindezt belülről is átéljem, megéljük.

 Anyaként azonban végtelen elkeserítő átélni egy visszautasítást ,pedig ő is sok mindenre képes. Megérdemelné  a rengeteg , betegségei miatt átélt fájdalom miatt a pozitív élményt is. Imádta ezt a helyet… Ami tőlem telik megteszem; de van olyan foglalkozás,terápia amihez én kevés vagyok …
Csak remélem, h mindig megtaláljuk a megfelelő Embert a megfelelő pillanatban. Eddig sikerült. Az elveszett terápiát sikerült az iskola leszervezésében pótolni. Januárban kezdődik. remélem ezt a helyet is szeretni fogja, bár ahol állat van, ott Peti otthon van. A betegségeiről nem tehetek. Bárhová is viszem, mindig elmondom, hogy hajlamos a betegségekre, előfordulhatnak hiányzások. A kezdet kezdetén nem volt gond, mindig 2 nappal előtte lemondtam, ha beteg lett Peti. Valamiért ennek is így kellett történnie. Remélem az új hely kárpótolja majd.

Nagy Edit és kislánya pedig feloldozta annak a napnak a negatív hatását. Peti azóta is emlegeti, ha meglátja a fényképet is, mindig mondja „ anya, ugye ezt a pici babát én foghattam, nagyon aranyos baba, megengedte nekem az anyukája, hogy megszeressem….” EMBERI pillanat volt az életünkben….

” Anya, a jó barátom…” – Peti szerint

petitavaly

Reggel úgy keltem fel, mint akinek éjjel kiszipantották az energiáját. A kezemet, a lábamat alig tudtam megmozdítani, általában ez a túlfáradásom jele. Hajlamos vagyok a folyamatos agyalásra, mindig gondolkozom valamin,vagy stresszelem magam, de nem tudom a konkrétumot. Egyszerűen csak érzem a szorongást.

Reggel csak ketten voltunk itthon. Apa dolgozóban, Eperke mamánál aludt. Reggeli rutin után nekiálltunk Petivel eltakarítani az utazás utáni káosz nyomokat / 1 hétig Szombathelyen voltunk messzi mamánál s papánál – anyós, após / : mosás, teregetés, ruha leszedés, hajtogatás. Két gyerek ruhaadagja mindig több, mint a mienk, nekem ilyenkor rengetegnek tűnik. A karácsonyi ajándékoknak is igyekeztünk helyet találni. Mi egy nagyobb és  kettő pici- nem fél, hanem annál kisebb – szobás   lakásban lakunk, a 3. emeleten. Lift nélkül. 51 m2. A konyhánk is csak tulajdonképpen főzőrész, asztal a nagyobb szobában. Így mindig mindennek igyekszünk a legjobb helyét megtalálni. Peti mindig lelkesen segít, első szóra jön. Ma háttér zenének Süsü, a sárkány ment. Örök kedvenc. Éppen énekelte Peti is : „ nekem is van egy jó barátom, anya a jó barátom…” közben odajött és megölelt nagyon szorosan…Elpityeregtem magam. Jó, hogy én vagyok anya, s jó barát is egyben még. Rendkívül jó érzés, de egyben elgondolkodtató is. A játszótéren próbálkoznak vele az egykorú gyerekek, de Peti játékfunkciója teljesen más. Illetve inkább azt mondanám, hogy 10 gyermekből 1 próbálkozik, s elég türelmes ahhoz, hogy kivárja, amíg Peti megérti mi az adott játék. Peti sok mindent megért, de van, amit másként vagy többször kell elismételni ahhoz hogy teljesen érthető legyen, de látszik rajta a másság. Szerencsére Peti nem sértődik meg, nem érinti negatívan, ha nem játszanak vele. Tény, én mindig ott vagyok. Mindig játszom vele. A játszótéri közösség is olyan, mint minden más közösség. Van, aki furcsán néz ránk, van, aki természetesen kezel minket s együtt játszanak a gyerekek.

 Peti tesója, Eperke 7 éves , kettő évvel fiatalabb, mint Peti. Eperke bölcsis, ovis társai ismerik Petit, hiszen Peti szinte mindig ott volt, ott van velem, ha megyek Eperkéért. / Apa három műszakban dolgozik, nem mindig tudunk osztódni /. Ovis korban már kezdődnek a szülinapi partik, eddig, aki Eperkét meghívta – ritka kivétellel – Petit is meghívta. Nagyon jól esett, jól esik, de igyekszem odafigyelni arra, hogy Eperke legyen Peti nélkül buliban, legyen saját élete is. Szereti Petit, hiszen folyamatosan jelen volt az életében, neki a másság természetes, mert a hétköznapjainak teljes része.

Ösztönösen segít Petinek, ha kell. Soha nem kérem rá, mert ez nem az ő feladata. Peti nyáron nagyon sokat szenvedett, vérző, hámhiányos volt a feneke, minden egyes leápolás kegyetlen fájdalommal járt neki. Egyik ilyen alkalommal, miután előkészültem, Eperke megkért, hogy várjak még egy picit. Befutott a szobájukba s kihozta Peti kedvenc mesekönyvét, odaült Peti fejéhez, simogatta,majd kinyitotta, odairányította Peti figyelmét. Én pedig gyorsan ápoltam a sebeit. Végre itt nem sírt. Hangsúlyozom, hogy Eperkének ez magától jutott eszébe. Sokat hallgattam, hallgatom, hogy Eperke lelke sérül, sérülni fog Peti mássága, a Down szindróma miatt. Nem értek ezzel egyet. Szerintem inkább jobban kiteljesedik a lelke, empatikusabb lesz. Más most kiáll a tesója mellett, adott helyzetben megvédi, ha kell. Általában az az általános nézet, hogy ahol speciális gyerek van a családban, ott nem jut idő másra. Petivel tényleg sok a teendő, más figyelmet igényel, de nem jut kevesebb idő a testvérre, hiszen a testvér egy másik egyéniség, más érdeklődéssel, ezt pedig szem előtt tartom.  Maximum magamra jut kevesebb, de ez a legtöbb anyukánál így van.

Próbáltunk és próbálunk „normális” életet élni. Nem dugjuk el Petit, járunk közösen könyvtárba, színházba, moziba, boltba. A boltba járásnál is sokan azt hiszik, hogy én biztos nem szeretek Petivel bevásárolni. Ez is tévedés. Peti segít itt is. Szófogadóan pakol a szekérbe, pakol ki a kasszánál, illetve eltesz mindent a táskába, miközben köszön a pénztárosnak, majd a végén lelkesen elköszön : „ Köszönjük néni, szia, szép napot ! „ Lidl-ben már név szerint ismerik és szeretik a pénztárosok Petit. Vásárlás közben nem kér magának semmit, legfeljebb megkérdezi, hogy „ veszünk ilyet Eperkének ? Ez a kedvenc csokija. „. Mosoly nélkül soha nem távozunk a kasszától.

Peti születése után tűntek el barátok. Akkor nagyon fájt. Nem tudtak mit kezdeni a helyzettel, Petivel. Egyik részem megérti, a másik nem, mert kaphattunk volna időt, hogy megismerhessék ezt az életet. Hiszen másról is tudok kommunikálni, más is érdekel, szeretek könyvet olvasni, filmet nézni, tájékozódni, ha az embernek fogyatékos vagy speciális gyereke van, mit hisznek a kívülállók vajon ? Talán azt, hogy csak panaszkodni fogunk, sajnáltatni magunkat ? Elfogadom, hogy nem tudnak közeledni, kérdezni, de nem kell minket elzárni, nem kell minket nem látni. Mi is élünk.

Az élet – hitem szerint – ahonnan elvesz,oda ad is. Vesztettem el kapcsolatokat, de helyettük megismertem elképesztő Embereket – többek közt Steinbach Évát, a Down Dada Szolgálat egyik alapító tagját – , akiknek élete, embersége adott erőt és kitartást a kezdetek kezdetén. A virtuális világnak köszönhetően is kaptam új barátokat, ahol a távolság sem akadály már. Igaz, nem ugyanaz, mint amikor csak elmentem sétálni a régi barátnőmmel…..

Természetesen a hétköznapi, nem virtuális világomban is kaptam Embereket, akik szeretik Petimet, minket, akiknek nem kellemetlen velünk mutatkozni, társaságunkban lenni. Peti ráadásul őket a fejében jegyzi is, emlegeti őket : „ Noémi, Dorina, Noémi anyukája Judit, apukája pedig Gábor, mint apa. Ők jöttek a szülinapomra is. „ Látni kellene ilyenkor a szeretetteljes arcát. Örök hálám Szente Fónai Judit, Szente Gábor családjának.

Voltak még apró csodák, csodálatos emberek, de ez már a következő történet…..

 

 

Napi rutin

petibub

Reggel hagytuk aludni Petit. Eperke – tesó – volt a legfrissebben, legkorábban ébredő, utána jöttem én. Igaz apa ekkor már régen dolgozott….mi még élvezzük a szünetet.

Peti ébredés után megreggelizik, utána ültetem a tolalettre. Segíteni kell neki abban, hogy fogom a kezét, amíg a zsámolyon áll s lefejtjük a pelust / általában száraz, kivéve amikor a végbél inkotenciája aktiválódik /. A folyamat közben is igyekszik hozzám bújni, mindig elgondolkodom ilyenkor, hogy mennyire kiszolgáltatott…. Sikeres ráülés után kap egy mesekönyvet a kezébe, én próbálom a lakás más helyiségében tenni a dolgom. Az ajtót biztonsági szempontból mindig nyitva hagyom. Általában 5-10 perc alatt sikerül a produkció / pisi, széklet / . Nem mindig hallom, valamikor rákérdezek : ” Peti, kész vagy ?”. Ma is így történt. Igen válasz után mentem hozzá. Kérdezem tőle, ” kaki is volt ? “. Peti : ” Az most nem, mert teljesen lemerült a pocakom. ” Mosoly suhant át az arcomon. Érdekes értelmezése az üres pocaknak. A tisztálkodási folyamat végén visszakerül a pelus. A trikót, pólót, harisnyát már egyedül veszi fel, de meg kell mutatnom neki melyik az eleje s hogyan fogja meg, hogy sikeres legyen az öltözködés. Minden erejével, tudásával igyekszik : ” Anya, jól csináltam, ügyes vagyok ? ” Mindig buksi simogatás, puszi, ölelés a vége. Ölelés nélkül soha nem is fejezhetünk be semmit, mert érezni kell a szeretetet, a belső egyensúlyát, a boldogságát.

Szerencsére nem a héten kell vinnem vérvételes kontrollra. Remélem meggyógyult teljesen s hogy a vérképe is visszaáll a tökéletes képre. Élvezzük tovább a szünetet…

Karácsony innen és túl

 

 

tesokhoember

Minden ember életében van olyan pillanat,helyzet, amikor megváltozik az élethez való viszonya, az értékrendje, személyisége. Nálam az egyik ilyen 2007-okt-30 – 2008. februárjáig tartott. Felejthetetlen időszak, hogy a születés pillanatában egyből ott a halál is, hogy az élet annyira képlékeny, hogy nem tudhatjuk biztosan, meddig tart. Ekkor nem volt Karácssonyunk, hanem a Szent László kórház intenzív osztályán csak a dermesztő hideg ült a szívünkön. Az ügyeletes orvos közölte velünk, ha pár órával később ér oda Peti, meghal. Kiszáradásban….A legszörnyűbb az volt, hogy egy másik kórház küldte ide Petit – nem a klinika – úgy, hogy Peti abban a kórházban volt éppen akkor, s azt mondták májelégtelensége van. Ekkor sztomazsákos volt – a hasfalára volt kivezetve a vastagbele , egy zsákocskába folyt bele a széklete. Nekem gyanús volt, hogy folyamatosan fogyott, úgy nézett ki, mint akin lóg a bőr. Szerencsénk volt, hogy elküldték a Szent László Kórházba. Egy éjszakán át kritikus volt megint, hogy megéli-e a másnapot. 5-6 óra leforgása alatt az infúziók csodát tettek vele, egy életerős, mosolygós baba nézett ránk. Egy karácsonyi csoda….

Sajnos láttunk meghalni egy hetes csecsemőt, 11 éves kisfiút. Soha nem fogom elfelejteni a szülőket sem….

Az elmúlt 9 évben volt párszor súlyos állapotban Peti. Hajlamos arra, hogy pár óra leforgása alatt nagyon rosszul legyen. Mindezek ellenére minden vizsgálatot kellő türelemmel, együttműködéssel fogad. Megtanítottam neki, hogy a vérvételnél jön a zümi-zümi és iszik a kezéből, mert szomjas. Nem hadakozik, nem kell lefogni, néha picit sírdogál, de már rutinosan tűri.

Én minden betegségét nagyon aggódva fogadom , nehezen kezelem, nehezen tudom elérni, hogy a halál árnyékát ne érezzem a szívemben, túl sokszor közelítette már meg.

Emberi alaptermészetűnknél fogva természetesnek vesszük, hogy minden adott. Egészséges gyermek, egészséges testtel. Peti megmutatta és megtanította , hogy semmi nem természetes. A bélműködés, az emésztés, a fejlődés maga a csoda. Az ő szervezetének működése eltér az átlagtól. Összetett felszívódási zavarának és ételallergiájának köszönhetően az étkezés egy másik dimenzióba került. Kevés ételféleséget tolerál, minimális hibánál már vérző, hámhiányos a feneke. Hiba pedig akad, mert nem beazonosítható, hogy milyen összetevőre ad negatív reakciót a teste. Soha nem követel ételféleségeket, nem hisztizik, hogy nem akarja az adott ételt megenni. Mindent megeszik, amit adok neki, mindent megköszön, megkérdezi, hogy eheti-e. Már idegenektől sem fogad el semmit. „ Köszönöm nem ehetem „ – mondja, ha megkínálják. Karácsonykor a rengeteg finom étel látványa sem zökkenti ki soha. Csodálom Őt, ahogy a dolgokhoz áll.  Azt sugározza folyamatosan kifele, hogy minden úgy jó, ahogy van, hogy örülni kell minden pillanatnak, mert olyan nincs, hogy ne lehessen boldog, még akkor is amikor pokoli fájdalmakat él meg.

Rengeteg betegséggel megismerkedtem, láttam borzalmas dolgokat. Megtanultam a különböző tünetek kezelését, ápolását, immunis lettem a széklet szagára – hiszen napi 10 ilyen pelus cseréje már rutin lett. Mégsem élem meg teherként. Ezt a feladatot kaptam, ez a dolgom. Nálunk sokkal rosszabb élethelyzet is sok van, sokkal súlyosabb betegségekkel.   Értékelem a saját életemet a saját korlátaival. Peti első gyermek, fogalmam sincs milyen, ha valakinek csak egészséges gyermeke van. Mi így kezdtük a szülővé válást. Nekünk ez a természetes. A testvére – Eperke megszületése óta / 2009 december / látom és érzem a különbséget, mindenben. Érdemes-e elmélkednem azon, hogy milyen lenne az életem, ha két egészséges gyermekem lenne ? Nem, mert az nem valóság,  persze eszembejut néha, de ennyi. Minden élethelyzet azon múlik, hogyan éljük meg. Jól vagy rosszul talán múlik azon, hogy előtte milyen életünk volt, illetve azon, hogy mi ad tartást a léleknek. Nem hiszem, hogy nekünk rosszabb életünk lenne, mert senki lelkébe nem láthatunk bele, nem tudhatjuk, ki mekkora terhet cipel. Mindenkinek vannak démonjai, hibái, a legbelső harcunk a sajátunk.

Szoktam hallani rengeteg panaszt, látom, ahogy sok ember szinte a semmiből csinál gondot, gyűjti a lelkében a dühöt, irigységet, közben süket és vak lesz az élet szépségeire. Minden pillanatban,amíg élünk, amíg él a szerettünk, lehet találni szép pillanatot, percet, órát. Képesnek kell lenni megtalálni a boldogságot. Nehézségek ellenére is.

Nekem tud fájni a lelkem, mert most is tudom, hogy van olyan ismerősöm, akinek gyermeke talán most köszön el a földi életétől. Én átérzem képletesen ezt a fájdalmat, szerencsésnek tartom magam, mert élnek a gyermekeim, itt a párom, s a legtöbb szerettünk él. Az életben vannak dolgok, amik csak megtörténnek, a halál is ilyen. Az okát soha nem lehet megérteni, de értékelni lehet az élő pillanatokat.

Sok erőt kívánok most azoknak, akik ezen az Ünnepen a gyásszal is szembesülnek, remélem találnak kapaszkodót, ami továbbviszi őket….

 

Vérvétel, röntgen

Amióta Peti megszületett sokat gondolkozom azon, hogy hol kezdődik a másság negatívuma….
December 14-én reggel vérvételre s röntgen vizsgálatra kellett mennünk. Természetesen elmagyaráztam előtte neki, tudja hogy a vérvétel = zümi zümi iszik a kezéből, a röntgen pedig = lefényképezik az adott testrészt, most az arcot. 
Vérvételhez megérkezvén hangosan ” de anya, itt minden szék foglalt. Hova ülünk le ? / nagyon sokan voltak / , most sírni fogok.” Szerencsénknek köszönhetően hamar végeztünk. Azonban Peti dumáját hallotta kb 60 ember. Én értem minden szavát. Kívülálló azonban hamar felméri; hogy fogyatékos. Láttam a várakozó tömeg arcán, hogy kedvességgel mosolyognak Peti szavaira – persze akadt negatív tekintet is . Mindenkitől elköszönt a vérvételről kifele.
Röntgen , regisztráció: 
” A néni mit csinál? Dolgozik, hogy lefotózhassák az arcomat? Ő fotózza le? Hagyjuk őket dolgozni . ” Leültünk egy székre. Itt volt hely. Állatos könyvből meséltem. De a folyosón mindenki hallhatta, hogy éppen milyen állat volt a téma – Peti elég hangosan utánmesélt. Behívtak rtg-re. : 
” Szia néni. Náthás vagyok. Fotózd le az arcom, okés ?” a rtg asszisztens csak nézett, majd vette a lapot, s megdícsérte Petit, majd elnagyarázta; hogy mit kell csinálnia, hova álljon, hova tegye a kezét. A felvétel elsőre sikerült. 
Peti ” bátor voltam? Nem féltem. ” 
A rtg asszisztens megsimogatta a fejét s mondta h nagyon ügyes volt. 
Petit ezen a napon összesen kb 100 ember látta, hallotta . Szerintem 30-40 ember megjegyezte pozitívan – az őszintesége, nyitottsága, vidámsága miatt. Talán  ennyien pozitívabban látják a fogyatékosságot, talán már nem annyira félelmetes szàmukra. Néha a náthának is van előnye..

petivizsgalat

Mikulás előtti várakozás

mikulas

 

Esti szösszenet : december 5
Esti mese utáni beszélgetés. Peti gyönyörködik a dekorációban, nézi a mászó télapót, mindent. Felül az ágyában ” anya, itt vannak a szarvasok, hóemberek, ez a gyönyörű dekoráció, az égők, a karácsonyfa, én nem mehetek holnap iskolába. Itthon maradok veletek, rendben ? “. Mosolyogva könnyeztem, szereti az iskolát, soha nem mondott még ilyet. Mondtam neki, hogy az iskolába is fog menni a Mikulás. Ül. Hóemberre nézve gondolkodik. ” Tényleg? Oda is jön? Na jó, akkor megyek . ” S úgy aludt el, hogy a dekorációt nézte. Biztos meseországban járt…❤❤❤

 

A kezdeti nehézségek

8999_1007779602582696_3456166616657899060_n

Törtek össze álmaim, ami a szülés előtt volt? Igen.. Peti születése után azonnal betekintést nyertünk az I.sz. gyermekklinika világába, hiszen 3 hónapig voltunk ott. Átléptünk az élet másik oldalára. Egy teljesen másik dimenzióba. A fájdalom leírhatatlan volt, semmihez nem hasonlítható. Mit érezhet egy újdonsült anyuka, aki szül, de mégsem viheti haza a gyermekét. Újdonsült szülőkként mondhatom, hogy csak néztünk ki a fejünkből. Volt, hogy én sírtam, a párom volt erős, volt, hogy ő sírt, én voltam erős. Emberi és anyai méltóságom megőrzését, hogy nem roppantunk össze, az I.sz. Gyermekklinika orvosainak – Dr. Máttyus István, Dr Vörös Péter, Dr Szeberényi Julianna – és nővéreinek köszönhetjük. Emlékszem az első találkozásra az orvosokkal, a gesztusaikra – császáros szülés után nem nagyon tudtam állni, Máttyus doktor leült mellém a folyosón a padra, egyenrangú partnerként kezelt, a többiek szintén. Nem volt bennük negatív sajnálat, de azt éreztették velünk, hogy megértik a kétségeinket, fájdalmainkat. Peti vastagbél fejlődési rendellenességgel is született – Hirschsprung. Emiatt 1 hetesen műteni kellett. Hiányzott a perisztaltikus mozgásért felelős idegvégződés a bél jelentős szakaszán.

Abban hiszek, hogy minden történet az életünkben visz valahová. A rossz talán terel a jó fele. Peti születése után ebbe kapaszkodtam. Az elején nagyon nem tudtam elfogadni a downosságát. Akárhányszor kétely merült fel bennem, annyiszor lett rosszabbul a klinikán. Emlékszem mondta az intenzív osztály főorvosa, hogy nem tudják mi baja, de mesterséges kómába kellett tenniük, hogy nagyobb legyen az esély a túlélésre, de nem garantálhat semmit. Ott álltam a fiam felett, akit a gépek tartottak életben, és még otthon sem volt soha. Rettenetesen rosszul éreztem magam, hogy nekem a down , a jellegzetes arc, a leendő fogyatékossága a legnagyobb bajom, miközben a csöppnyi csecsemő és az orvosok az életéért küzdenek.  Néztem a pici testét, a kezét, a csöveket, megfogtam a kezét s azt mondtam,” nem érdekel már, hogy downos vagy, csak gyógyulj meg és gyere végre haza….”azt hiszem ekkor fordult meg bennem a negatív előítélet anyai ösztönné. Másnap az intenzív osztály orvosa mondta, hogy nem tudja mitől, de Peti jobban lett…. átsuhant rajtam, talán most érezte először, hogy elfogadtam Őt…

 Kétszer voltak még kételyeim, mindkétszer életveszélyes állapotba került, mintha odafentről megkérdezték volna, akarod vagy sem ezt a gyermeket, mert ha nem elvisszük. Szomorú dolog visszagondolni a kételyeimre, a negatív érzéseimre. Sikerült aránylag 3hónap után rendeződnie ezeknek a lelkemben, Peti onnantól lett jobban. Kellemetlen érzés visszagondolni erre, de az elfogadás egy folyamat….

Sokszor elnézem Őt mai szemmel. Az elmúlt 9 év megannyi küzdelme a járulékos betegségekkel teljesen elfeledtetik az értelmi másságát. A Down szindrómában nem a fogyatékosság a legnagyobb gond, hanem a járulékos betegségek.

Peti alapbetegsége a Down, Hirschsprung, pajzsmirigy alulműködés, laktóz és fruktóz intolerancia, tejfehérje allergia, s talán fogalmazhatok mellé úgy, hogy összetett, be nem azonosítható ételallergia,ami az összbetegségei miatt napi 10- 12 székletes pelust is jelenthet. Nem szobatiszta, de intenzíven, összetett mondatokban beszélő gyermek, aki elképesztő pozitivitással, szeretettel néz a világra és emberekre. Az előzményekről ennyit. Szerintem azonban, hogy a történetünk érthető legyen, ennyi bemutatás kellett….

Az előzmény…

szeretet

A kezdet, mely az íráshoz vezetett, 2007. október 30. Ezen a napon egy egészségesnek mondott terhességből megszületett reggel 8h 45-kor kisfiunk, 49 cm, 3850 gramm volt. Egészségesnek hittük, egészen este 7h-ig. Ekkor közölte velem a kórteremben egy orvos, hogy a fiam feltételezhetően Down kóros. Sokkot kaptam. Sírva hívtam fel a páromat, akit kivételesen be is engedtek hozzám. Nem sejtettük, hogy ekkor még nem a legrosszabb hírt, nem a legrosszabb érzést éltük át. Császárral szültem. Nem állhattam fel még. Másnap, amikor végre felkelhettem, szerettem volna két kézzel átölelni a babámat, de már nem lehetett, mert elkerült a PIC osztályra, inkubátorba…Kiderült, hogy tüdőgyulladása van, mellé feltételeztek egy vastagbél fejlődési rendellenességet, mert nem ürült ki a magzati széklet. Katéteres zacskóval a fürdőköpenyem zsebében sétáltam le a PIC osztályra, az inkubátor pici nyílásán foghattam a kezét. Könnyeimmel az arcomon. Este el is vitte az újszülött mentő az I.sz. gyermekklinikára, kaptunk róla egy polaroid fényképet. Nekünk a szívünk szakadt meg. Én csak 1 hét után mehettem utána. S 4 nap után haza, gyerek nélkül. Mégis rendületlenül fejtem az anyatejet. Küzdöttem a rengeteg érzéssel, gondolattal. A sok negatív érzéssel, a félelmekkel. Nem akartam Down-kóros, down arcú gyermeket, erre gondoltam, amikor a fényképét néztem. Aztán mentünk utána a klinikára, s az igazi érzelmi pokol csak ekkor kezdődött.

Életveszély egymás után többször. 3 hónap ádáz küzdelem az életéért, az orvosok, nővérek áldozatkész munkájának köszönhetően pozitív végeredménnyel. Eltörpült a down diagnózis, amikor az életéért aggódtunk. Első gyermek volt. Nem így képzeltük a kezdetet. Átalakult az érzésvilágunk, a fontosnak hitt dolgok eltörpültek, az adott pillanatok megélése felerősödött. 3 hónap után lehetett otthon velünk kisfiunk először. NEM sorolom fel jelenlegi járulékos betegségeit. Nem ez a célom.

Az első sokkok után összeszedtük magunkat, s túlléptünk az önsajnálaton, megpróbáltunk és megpróbálunk hétköznapi életet élni. A más nem biztos, hogy rosszabb, sajnálatra méltó, egyszerűen csak MÁS, más rutinokkal, más feladatokkal, de rengeteg pozitív új érzéssel, szeretettel, elfogadással, toleranciával. Szeretnék erőt adni, azoknak, akik talán most kezdik ezt az utat, szeretném megismertetni a kívülállókkal a speciális gyermekek és szüleik életét, hogy nem kell félni tőlünk, mert mi is nevetünk, örülünk, csak talán picit minden más. Persze, vannak fájdalmaink, de kinek nincsenek ?????

A hétköznapokat bemutatva majd visszakalandozok a múltba, megismertetem Peti betegségeit is. Apránként haladva jelenben is, elmesélem, hogyan tanultunk meg örömöt lelni a pillanatokban, hogyan tudunk vidáman is élni…A lelkünkben a kezdeti fájdalom átalakult, egy végtelen szeretetté, Peti lelke mindenért kárpótol. Egy örökké vidám, az élettel és betegségekkel szemben rendkívül alázatos gyermek.

 

 

Mobil nézetre váltás Teljes nézetre váltás
Üdvözlünk a Cafeblogon! Belépés Regisztráció Tovább az NLCafé-ra!